• Oh ja, zu dem Thema hat ja Conny (Freundin von Peter Reussner) ihren persönlichen Horrortrip in Rheinsberg erlebt. Stand auch ein Bericht im Fundus.
    Es war bei ihr eine "Notfall"-Einlieferung, also kein geplanter Aufenthalt, die Ärzte haben im Umgang mit der Behinderung völlig versagt.

  • Hallo an alle,
    Ich bin so froh, daß ich noch einen Partner habe, der auch Frührentner ist.
    Wenn ich dann mal ins Krankenhaus muß, ist der immer dabei.
    Wenn man alleine ist, ist man doch "aufgeschmissen".
    Als ich wegen einer Beinbruches vor ca. eineinhalb Jahren, ins Krankenhaus kam, wußte ich selber nicht , daß ich nicht mehr an Krücken gehen konnte, ich ließ mir die mitgeben, wurde zum Auto noch mit Bett gefahren, stieg humpelnd auf einem Bein mit Hilfen ins Auto, und, als ich zu Hause ankam, und die Gehstücke benutzen sollte, um zum Haus zu gelangen, fiel ich fast hin, und mein Mann mußte mich tragen.
    Danach bekam ich erst mit Hilfe meines Neurologen, einen Rollstuhl, und für Fahrten in die Arztpraxen, jeweils Krankentransporte bewilligt.
    Wenn ich dann was Akutes habe, letztesmal war es eine starke Medikamentenunverträglichkeit, die sich mit Frequenzen bis 180 auswirkte, da denken die Ärzte wegen meiner verwaschenen Sprechweise oft, ich wäre betrunken!

    LG Biggy

  • Mir ist leider vor etwa 2 Jahren auch etwas sehr Unangenehmes passiert:


    Wegen eines angeknacksten Fingers mußte ich nachts in die Notaufnahme von unserem Krankenhaus zum Röntgen und Nähen.Da ich ja meistens noch alleine laufe, hat mich mein Mann nur begleitet, aber beim Röntgen war er natürlich nicht dabei, die Röntgenassistentin hat mich sehr rüde behandelt, weil sie wohl dachte, ich wäre betrunken.
    Dafür war dann aber die herbeigerufene Ärztin sehr nett und verständnisvoll.

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  • *ähm,Marina
    was für Tickets bist du am gestalten??
    Etwa Tickets für KH-Einweisungen die einen Ataxler kennzeichnen?
    So nach dem Motto:
    Schild um Hals darauf steht dann:
    Vorsicht ! Ataxler!
    Ich bin nicht betrunken und beißen
    tu ich auch nicht:-)
    schöne Grüße
    Petra

    bacio da bionda

  • Ich finde die Idee gut, wenn auch die Umsetzung betont seriös sein sollte. Es geht dabei weniger um einen gelpanten und besprochenen Krankenhausaufenthalt, sondern eher um eine Notfallsituation.


    Grundannahme ist, dass der Arzt im Krankenhaus nichts von Ataxien weiß und nicht damit umgehen kann, dass er nicht erkennen kann welche Probleme der Patient hat und nicht beurteilen kann, welche Besonderheiten zu berücksichtigen sind, oder eben auch nicht.


    Wenn man dann ein Infoblatt hat, in dem die gröbsten Informationen aufgefürt sind, und wenn möglich auch eine Telefonnummer, z.B. von einem Mitglied des med. Beirates (Klinik), sodass der Arzt sich rückversichern kann, erscheint mir das sinnvoll.


    Es ist doch nicht nur die Frage ob der Arzt denkt er habe einen Betrunkenen vor sich, ein Arzt sollte den Unterschied erkennen, aber ich denke er könnte auch sehr verunsichert sein, wenn es z.B. um eine (Notfall)Medikamentation geht.
    Das fängt bei Schmerz- und Beruhigungstabletten an und würde sicher auch eine OP/Narkose betreffen.

  • Dies ist mir auch klar und das mit dem "Schild um Hals" sollte doch bloß
    ein Joke von mir sein, was sicherlich wieder der Kategorie schwarzer Humor zugehört;) .
    Jedenfalls hatte ich mit Ärzten und Pflegern zwecks Ataxie keinerlei Schwierigkeiten,
    weil ich mich klar und deutlich artikulieren konnte was ich brauchte, und
    weil ich in Tübingen lag und die Ärzte sich bestens auskannten.
    Dank Prof. Schöls.
    Nur mit der Narkose klappte es nicht so richtig.
    Aber alles in allem war der stationärer Aufenthalt und die Op gelungen.
    Bin die "Petra das Niemalskleinzukriegende Phänomen":D geblieben.
    lg

    bacio da bionda

  • Mein Neurologe hat zwar die Diagnose gestellt, aber ich muß ihm immer wieder das Wort ADCA erklären.
    Auch anderen Ärzten ist die Krankheit nicht bekannt.

    Ich weiß, heute sagt man SCA1-7 !

    Mein Tip für Leute, denen ich mitteilen muß, welche Erkrankung ich habe, zum Beispiel Letztens meiner "neuen" Logopädin, ist dann immer, im Pschyrembl unter Ataxie nachzulesen, oder auf www.ataxie.de zu gehen.
    Dann erspare ich mir viele Grunderklärungen, und man kann bei den Symptomen weitermachen.

    Ich sag mal, bei einer Logopädin habe ich ja noch Verständnis dafür, daß sie die ADCA nicht kennt (meine Logopädin ist noch Studentin!), aber bei Ärzten fehlt mir das Verständnis für ihre Unwissenheit.
    Lediglich Neurologen, die sich auch mit Ataktikern befassen, ist diese Krankheit bekannt.

    Biggy

    • Offizieller Beitrag

    Dennoch gibt es welche, die können sich nur schlecht mitteilen oder was wenn man bewußtlos ist? Man kommt nicht nach Tübingen und ist nicht wie Petra bekannt wie ein bunter Hund, dann finddde ich sowas als sinnvoll. Oder?

  • Oha. die Petra wird mit nem bunten Hund verglichen:eek:
    dabei ist sie sowas von schwarz:D Späßle(wohlbemerkt schwarzer Humor)
    back to topic:
    Marina,du hast mit Sicherheit Recht!
    Sinnvoll ist es allemal!
    Damit in Zukunft solche Vorfälle wie Conny`s vermieden
    oder verringert werden können.
    lg
    Petra

    bacio da bionda

  • Vielleicht sollte man so etwas, wie einen Allergiepass oder Ähnliches betrachten ?
    Damit haben die Leute ja auch keine Probleme.
    Es ist mittlerweile ja auch schon so, daß nach solchen Pässen z. B. bei einer Notaufnahme nachgefragt wird. Also.

    LG Biggy