Forschungsbericht: Seltene Erkrankungen

  • Forschungsbericht: Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland


    Zitat von BMG-Pressemitteilung

    In der Studie wird die derzeitige Versorgungssituation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland aus der Perspektive verschiedener Akteure des Gesundheitswesens analysiert, indem anhand quantitativer und qualitativer Erhebungen in Form von Fragebögen, Einzelinterviews und Gruppendiskussionen die Sichtweise von öffentlichen Organisationen, Leistungserbringern sowie Patientenorganisationen evaluiert wird. Dabei werden prioritäre Handlungsfelder im Bereich der allgemeinen Versorgungssituation, spezialisierter Versorgungsformen, Diagnose, Therapie, Information und Erfahrungsaustausch sowie der Forschung identifiziert. Hieraus werden erste Implikationen zur Implementierung eines Nationalen Aktionsforums sowie eines Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen in Deutschland diskutiert. Darauf aufbauend werden abschließend für die einzelnen Bereiche Lösungsszenarien in Abstimmung mit bestehenden und geplanten Aktionen auf EU-Ebene entwickelt.


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  • Hallo !
    So lange kann ich mich nicht konzentrieren,
    da ist es leichter krank zu sein.
    LG Wuschel


  • ACHTUNG - Bericht schon über nen Jahr alt. :eek: :confused:
    Gruß

    Man darf alles sagen was man denkt, aber man muss das Richtige denken.
    Behindert ist man nicht, man wird es.

    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.