Verbesserung der Ataxie

1. offizieller Beitrag

    Hallo ich hoffe das mir hier jemand helfen kann.


    Ich bin jetzt 20 Jahre alt und hatte vor etwa 5 Jahren einen schweren Fahrradunfall, der ein schweres Schädelhirntrauma nach sich zog. Ich lag auch 3 Wochen im künstlichen Koma.


    Seitdem habe ich leider auch eine Ataxie. Diese äußert sich vor allem durch zittern in Händen und Beinen. Leider hat mich nie ein Arzt darüber informiert, was eine Ataxie genau ist und wie man sie behandeln kann. In diversen Rehakliniken hatte ich natürlich KG und Ergotherapie sowie auch Feldenkrais Therapie.


    Mittlerweile nach 5 Jahren kann ich meinen Alltag zwar recht gut meistern, trotzdem schränkt mich dieses Zittern doch immer noch sehr ein. Vor allem in der Freizeit kann ich nicht das machen was Gleichaltrige tun. Das macht mir sehr zu schaffen.


    Deshalb hoffe ich, dass mir hier jemand einen Tipp geben kann (evtl Medikamente oder Therapien), der mir hilft meine körperliche Verfassung noch zu verbessern.


    Auch meine Neurologin ist keine Spezialistin für so etwas und kennt sich deshalb nicht sehr gut damit aus.


    Ich freue mich auf jede Antwort!

    hallo sales


    ein ganz liebes willkommen von mir


    wenn auch nur ein kleiner trost, bei einer ataxie durch unfall etc. hat man zwar auch nicht einen einfachen, aber zumindest gleichbleibenden zustand


    da kannst du die ganzen erblich bedingten ataxien mit ihren fortlaufenden problemen schonmal beruhigt überlesen :)


    den ultimativen tipp gegen das zittern kann ich leider nicht geben, wäre wichtig die ursache etwas genauer zu finden ... muskelzittern kann auch bei überanstrengung auftreten oder bei vielen nebenreizen


    und klar, ataxie bedingt ... da kann dein kleinhirn nicht mehr gezielt ansteuern und die wackelei dabei kann auch wie zittern wahrgenommen werden


    ich selber bin auf ein medikament, ein barbiturat eingestellt ... direkt empfehlen würde ich es nicht so gerne, es wird bei epilepsie eingesetzt, mich macht es ruhiger ... aber ich bin auch eine die von 0 auf 180 beschleunigt


    vielleicht wäre eine spezialambulanz für ataxie für dich ein guter ansprechpartner, ob erworben oder erblich ... die erkennen wie stark der tremor ist und was da helfen könnte


    GLG von manu


    ps: ataxie ist auch ein stiefkind in der medizin

    Vielen Dank für die Antwort!



    ich hatte noch vergessen zu erwähnen, das ich kurz nachdem ich aus dem Koma aufgewacht bin einen Krampfanfall hatte und deshalb immer noch jeden Tag 250 mg Levetiracetam nehme. Obwohl ich seit fast 5 Jahren keinen Anfall mehr hatte nehme ich das jetzt noch. Immer wenn ich versucht habe es abzusetzen, natürlich in Absprache mit meiner Neurologin, wurde das Zittern immer viel stärker. Die Ärzte damals im Krankenhaus meinten aber das es mir ohne das Medikament besser gehen würde mit dem Zittern.



    Aber genau das Gegenteil ist der Fall. Find ich irgendwie komisch. Man weiß einfach nicht wem und was man glauben soll...

    Hallo Sales,
    herzlich Willkommen auch von mir! :Blumen:


    Dein Mittel habe ich auch schon mal gegen meinen Tremor bekommen.
    Ich habe es aber im Gegensatz zu Gabapentin (das nehme ich u.a.) nicht vertragen.
    Wenn Dir das Levetiracetam hilft, würde ich es an Deiner Stelle weiternehmen.


    Beide Medis sind ja Antiepileptika, die auch bei Tremorerkrankungen eingesetzt werden.
    Es ist wirklich sehr schwer, das richtige Medikament zu finden.


    Oft muss man viele Frösche küssen, bevor man den richtigen findet. :Depressiv:


    Manu hat Dir ja schon viele Tipps hinsichtlich von Anlaufstellen gegeben.
    Ich war auch schon bei ambulanten Sprechstunden von Unikliniken für Bewegungsstörungen.


    Auch die kennen sich sehr gut aus und sind miteinander vernetzt.
    Das wäre vielleicht (?) auch einen Versuch für Dich Wert.

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




    Einmal editiert, zuletzt von Maria ()

    Zitat von Sales

    Immer wenn ich versucht habe es abzusetzen, natürlich in Absprache mit meiner Neurologin, wurde das Zittern immer viel stärker. Die Ärzte damals im Krankenhaus meinten aber das es mir ohne das Medikament besser gehen würde mit dem Zittern.



    Aber genau das Gegenteil ist der Fall. Find ich irgendwie komisch. Man weiß einfach nicht wem und was man glauben soll...


    willkommen im paradoxum ... bei mir besteht genau das gleiche phänomen


    bin auf mylepsinum eingestellt, jetzt seit zehn jahren ... du, hast du es langsam ausgeschlichen? ... ich konnte bei mir um 2o1o eine tablette (25o mg) von 3 x täglich weglassen, auch nur mit enger rücksprache (mußte zeitgleich baclofen eindosieren)


    aber die eine mylepsinum habe ich fast ein halbes jahr ausgeschlichen damit der körper keine entzugserscheinungen bekam, weniger ging nicht mehr, dann wurde der tremor wieder zu stark


    maria hat recht ... und sie hat sogar frösche ausprobiert :D ... oder hab ich das falsch gelesen? :p

    Zitat von streuner

    maria hat recht ... und sie hat sogar frösche ausprobiert :D ... oder hab ich das falsch gelesen? :p


    Nö, aber das war schon fast richtig, ich habe sie geknuscht!


    Was meinste wen oder was ich schon alles in meinem Leben knutschen musste bzw. wollte, Streunerle :Zunge:

    Liebe Grüße von Maria

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    (Jean Anouilh)




    Danke für eure Antworten!


    Ja ich habe die Tabletten langsam ausgeschlichen. Ich glaube alle drei Monate 250 mg weniger oder so...


    Ja dann werde ich mal einen Termin ausmachen und mich ausgiebig informieren :)


    Was mir außerdem noch aufgefallen ist, ist das sich das Zittern schlagartig abschwächt wenn ich Alkohol trinke. Das ist aber nicht oft der Fall. Das kann auch nicht die Lösung sein. Aber mich würde mal interessieren warum das so ist...

    Hallo


    Dein Tremor reagiert auf Alkohol? Wurdest du mal auf essentiellen Tremor untersucht? Denn dafür wäre das nachlassende Zittern typisch.
    Mein Sohn hatte Levetiracetam als Erstmedikation bei Epilepsie. Ohne es zu ahnen, hatte er es mit einem Bierchen vollkommen außer Kraft gesetzt, war ein heftiger Anfall dadurch.


    5 Jahre den Wirkstoff nehmen und dann ausschleichen ist heftig, das verstärkte Zittern kann tatsächlich eine Entzugserscheinung sein, denn 250 mg auf einen Schlag weniger ist schon ne Marke.


    man kann sie ja auch in 125 er Schritten ausschleichen über einen längeren zeitraum......

    Nein was ist ein essentieller Tremor?


    Ja da habe ich mich vertan. Die Dosis wurde tatsächlich immer nur um 125 mg reduziert hab ich nochmal nachgeschaut :)
    Aber ich habe mir auch schon gedacht das es eine Entzugserscheinung sein könnte....

    jepp ... wir haben den gleichen tremor ... bei alkohol ist er weniger bis ganz weg, nur ... höhö ich sags ganz offen, man bekommt damit unter umständen ein weiteres problem ;)


    und ja, auch die 125 mg nochmal halbieren und dann das viertel solange einnehmen bis diese unruhe und das damit bedingte zittern weg ist ... dann erst das letzte viertel weglassen


    tremor ist der fachbegriff für zittern, und existenzieller tremor ist eine form für sich ... und da gibt es ne ganz schöne palette, allein um den richtigen zu erkennen ist der gang zu einem spezialisten wichtig


    guck mal hier ... da steht auch noch einiges dazu


    lg von manu

    Existenzieller Tremor......Manu, du bist die Beste !!!!!


    Mein Highlight des Tages :Zunge:

    Zitat von regentage

    Dein Tremor reagiert auf Alkohol? Wurdest du mal auf essentiellen Tremor untersucht? Denn dafür wäre das nachlassende Zittern typisch.


    Hallo Sales,


    mir fiel bei der Beschreibung Deiner Symptome auch der essentielle Tremor ein (ich habe eine sehr seltene Unterform des ET).
    Lange war ich in einem Forum für diese Erkrankung (leider gibt es dieses nicht mehr).


    Dass Alkohol beim ET den Tremor dämpfen kann ist bekannt, aber man weiß bisher nicht, warum er hilft.
    Aber Vorsicht: böse Falle! :Goldfischglas:


    Du kannst auch mal bei Google "Tremor und Alkohol" eingeben. Da erfährt man auch einiges.


    LG Maria

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




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    • Offizieller Beitrag

    Hallo @all,
    ich glaube Alkohol hat eine Nervenberuhigende Wirkung. Bessonders der Hopfen im Bier sorgt für Entspannung.
    Gibt es da nicht so Drops zum Lutschen in der Apotheke (kein Alk, nur Hopfenlutschdrops)
    Vielleicht sollte man da mal nen Selbstversuch starten ???


    Vor 20 Jahren, als ich noch regelmäßig zum Billiardspielen ging, meinte meine Kollegin zu mir "Mit einem Weißbier intus, spiel ich ruhiger und besser"


    Ich hab ja das Problem eines plötzlich aufkommenden Tremors, der dann aber wieder nach einer Entspannungsphase verbunden mit "Streckbewegunggen der Arme man könnte auch "rumfuchteln" sagen" verschwindet


    Zuhause ist es ja egal, nur in der Öffentlichkeit schaut es halt etwas doof aus, wenn der Kerl da im :Rollstuhl: oder im ataxie.org/index.php?attachment/9712/sitzend irgendwelche komische Armverrenkungen macht.
    Gottseidank kommen solche Situationen nur selten vor. Aber einmal war mein Bruder bei soner Situation mim Radl dabei ......
    rechts ran und Entspannungsphase eingeleitet.
    Mein Bruder sagte nur: "Sch.... auf die Leute, was die denken"
    Vielleicht sollte ich ne Flasche Weissbier anstatt Wasser mitnehmen :Hihi:


    LG, Klaus

    Zitat von UndercoverAgent

    Gibt es da nicht so Drops zum Lutschen in der Apotheke (kein Alk, nur Hopfenlutschdrops)
    Vielleicht sollte man da mal nen Selbstversuch starten ???


    Die gibbet allerdings als Dragees bisher nur gefunden (man muss also Wasser dabei haben), z.B. von Klosterfrau.
    Auch welche mit Baldrian und Hopfen, aber Baldrian bewirkt bei mir das Gegenteil. :o


    LG Maria


    Liebe Grüße von Maria

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    Einmal editiert, zuletzt von Maria () aus folgendem Grund: Nachtrag

    Hallo Zusammen,


    Habe endlich (nach über 6 Monaten) ein Ergebnis aus Tübingen. Danach sind bei mir keine Anzeichen für
    SCA01, SCA02, SCA03, SCA06, SCA07 und SCA17 nachgewiesen. Aber das soll ja Nichts heißen.


    Kann immer noch schlecht gehen (rechter Oberschenkel) schlecht sprechen und schreiben, Gleichgewichtstörungen.


    Auch ich freue mich über jede Antwort, jeden Tipp, der mein Gesundheitsbild verbessern könnte/kann.


    VG Hero


    PS: pers. Nachrichten kann ich inzwischen öffnen,lesen und wiederfinden