Diagnose von meinem Vater

  • hallo ihr lieben!
    mein Vater hat diese woche eine Diagnose bekommen. es steht auf dem arztbefund: in abklärung spinocerebelläre ataxie 6! les ich das nun richtig das mein Vater wahrscheinlich an der SCA6 erkrankt ist oder??? :Traurig:
    ist hier vielleicht jemand der auch an SCA6 erkrankt ist und mir ein bisschen was erzählen kann? ist grad momentan noch ein größer schick für die Familie... vor allem auch bei uns 3 Kindern weil es uns ja auch getroffen haben kann!

  • hy blume


    ein ganz liebes willkommen von mir ... ok, in abklärung heißt auch, das erstmal ein gentest gemacht wird um völlige gewissheit zu haben


    klar ... der schock ist berechtigt, zumal ist manchmal direkt erkannt wird, manchmal aber auch noch einen langen weg der diagnose suche beinhaltet


    aber die ataxie steht nun erstmal im raum


    wir haben hier sehr viel an wissenschaftlichen infos ... lest euch am besten da langsam durch und lest noch nicht so sehr die erfahrungsberichte hier im forum


    gebt euch zeit ... die sca6 hat relativ gute prognosen und man wird damit leben lernen


    GLG von manu

  • hallo miteinander! ja hab gelesen das die SCA6 eine relativ gute prognose ist. er hat jetzt bald einen Termin beim Genetiker um zu prüfen ob er wirklich an einer SCA6 erkrankt ist. er nimmt es eh relativ gut hin. er will gar nicht genau wissen was da noch so auf ihn zukommen könnte. kann ich gut verstehen. es kommt sowieso. ich steh da im Zwiespalt ob ich es wissen möchte ob ich es auch habe. irgendwie bringt es mir ja nix mir dann schon jetzt denn kopf zu zerbrechen. allerdings ich habe eine kleine tochter und wollte eigendlich noch mehr kinder :( wie ist es denn könnte er nur SCA6 weitervererben oder können wir kinder auch einen anderen typen haben?

  • sehr berechtigte frage ...


    erstmal würde ich den test abwarten, wenn positiv dann wäge ab ob du dich testen lassen willst, im bezug auf weitere kinder m.e. ein absolutes muß!


    wenn dein vater es erstmal relativ gelassen sieht (wobei es in ihm drin mit sicherheit auch arbeitet) ist es die beste einstellung die er haben kann


    wartet den test ab ... auch wenn es schwer fällt :)

  • hallo miteinander! ja hab gelesen das die SCA6 eine relativ gute prognose ist. er hat jetzt bald einen Termin beim Genetiker um zu prüfen ob er wirklich an einer SCA6 erkrankt ist. er nimmt es eh relativ gut hin. er will gar nicht genau wissen was da noch so auf ihn zukommen könnte. kann ich gut verstehen. es kommt sowieso. ich steh da im Zwiespalt ob ich es wissen möchte ob ich es auch habe. irgendwie bringt es mir ja nix mir dann schon jetzt denn kopf zu zerbrechen. allerdings ich habe eine kleine tochter und wollte eigendlich noch mehr kinder :( wie ist es denn könnte er nur SCA6 weitervererben oder können wir kinder auch einen anderen typen haben?


    Vor allem empfehle ich einen Termin bei einer humangenetischen Beratungsstelle
    man kann sich dort ausführlich beraten lassen.


    Dein Vater kann ausschließlich die SCA6 weitervererben, natürlich darüberhinaus andere Merkmale (braune Augen o.ä.), aber keine andere
    SCA-Variante.

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.