Hallo,
nachdem ich meine Krankheit jahrelang ignoriert- und verdrängt hatte, setze ich mich jetzt damit auseinander und habe mich bei der Idibeneone Studie angemeldet. Am kommenden Montag habe ich den ersten Termin in München und die Woche darauf in Würzburg. Jetzt bin ich einigermaße nervös und angespannt.
Ich habe aus anderen Forumsbeiträgen erfahren, dass verschiedene von euch bereits an der Studie teilnehmen. Vielleicht hat ja jemand lust mir kurz zu berichten wie ihr diese Termine Wahrnehmt. Würde mich freuen annähernd zu wissen was auf mich zukommt.
Herzlichen Dank und beste Grüße, Thomas.
Idebenone Studie
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Hallo Thomas!
Mein Name ist auch Thomas.Ich bin nur 10 Jahe älter und wohne in Wilhelmshaven.Ich nehme auch an einer Idebenone Studie teil.Meine ist aber,nach 2 Jahren fast zu Ende.Du mußt einfach abwarten.Ich will Dir ja nicht die Illusionen nehmen,aber Idebenone ist kein Wundermittel.Es arbeitet im Hintergrund.Bei dem einen mehr,bei dem anderen weniger.Sicherlich entspreche ich nicht der Norm,denn für die schwere der Krankheit bin ich noch sehr aktiv(Fahre Behindertenrennrad,gehe 6 x die woche ins Fitnessstudio,usw.)Ich kann zwar nicht mehr laufen,aber mann darf sich nie aufgeben.Die Beine sind zwar kaputt,aber der Kopf ist heile.Da,meines Wissens,Idebenone keine Nebenwirkungen hat,ist es ein Versuch wert.Viel Erfolg,Thomas -
Hi ihr Thomaner
habe auch an der Studie teilgenommen seit Juli 2007
kann dir nur sagen deine Entscheidung war richtig.
Das Idebenone musst du natürlich erstmal werkeln lassen, was die FA bzw. das Frataxin-Fehlen in zig Jahren an "Schrott" in den Zellen angehäuft hat, muss erstmal aufgeräumt werden. Was an Nervenzellen noch halbwegs aktiv ist wird durch Idebenone wieder in die Lage versetzt seine Arbeit zu leisten - was weg (tot) ist ist weg - kein Wundermittel!
Aber es hat bis jetzt (5 Jahre) bei mir keine Nebenwirkungen gezeigt.
Wenn du mehr wissen willst, dann lies in meinem BLOG zur Studie seit 2007
auf http://www.erssoft.de/html/blog_2007.html
Hinweis: ganz unten mit Lesen anfangen, das Neuste steht oben!!
- und nen Eintrag im Gästebuch bitte, ob die Site hilfreich ist für dich