Gangataxie SCA ?

Hallo zusammen,

meine Frau hat eine Gangataxie. Es hat ziemlich lange dauert, bis das man erkannt hat, das es sich hierbei um eine Spinocerebelläre Ataxie handelt. Man weis aber allerdings noch nicht um welche Form es sich hier handelt.
Das wird noch in der UNI-Klinik Tübingen untersucht. Bei der Mutter ist man davon ausgegangen, dass sie MS hat. Diese Diagnose wurde jetzt nach ca. 30 Jahren wiederlegt. Da es sich hierbei um eine Erbkrankheit handelt, muss meine Frau das von ihrer Mutter geerbt haben.
Unser Sohn ist auch behindert. Er ist Autist, aber ansonsten ein ganz lieber.
Wer kann was zu der UNI-Klinik Tübingen sagen?
Gibt es evtl. Behandlungsmöglichkeiten um die Krankheit aufzuhalten?

LG

Thomas + Birgit

Ich war in den letzten Jahren einmal jährlich in der Uniklinik Tübingen. Die Neurologische Abteilung ist wissenschaftlich top, insbesondere bei der Diagnose dieser seltenen Krankheiten. Therapeutisch ist leider bei unserem Krankheitsbild noch kein Hoffnungsschimmer zu erkennen.

Gruß Burkhard

Hallo Thomas + Birgit,
zur Uni Tübingen kann ich nichts sagen, die kenne ich nicht.
Was die Behandlungsmöglichkeiten einer SCA angeht, da gibt es noch nichts. Aber hilfreich ist auf jeden Fall viel Bewegung und je nach Krankheitsform Sprachtherapie. Ich selbst gehe 2x wöchentlich zur Krankengymnastik und 3x wöchentlich jeweils 2,5 bis 3 Std. ins Fitness-Studio. Dies ändert zwar nichts an der Erkrankung an sich, hilft aber, die Gangsicherheit etwas zu verbessern bzw. etwas länger zu erhalten. Dass dabei das Selbstbewusstsein erhalten bzw. u.U. sogar gesteigert wird, ist ein angenehmer Nebeneffekt!

rHallo!
Bei mir wurde vor 32 Jahren MS festgestellt und nach 15 Jahren hat n
man dann eine cerbelläre Heredoataxie festgestellt! Was mei Vorgängerin schreibt ist wahr : Training ist wirklich alles! Hilf dir selbst, dann hilft dir Gott!#Adriane10

Hallo, liebe Birgit, lieber Thomas,
auch ich fühle mich hier angesprochen, Rat zu geben.
Ich habe zwar Parkinson seit einigen Jahren, doch mein Partner leidet seit 15 J. an cerebellärer Ataxie Typ 6 (vermutlich geerbt vom Grossvater) sowie einer Spätform der Friedreichschen Ataxie (diese Diagnose ist etwas umstritten). Sein Alter: 62
Diagnosestellung erfolgte bereits nach ersten Symptomen von Gangstörung (Gleichgewicht) durch (glücklicherweise!!) sehr kompetente Neurologen, jeweils Chefs der neurolol. Abt. grosser KLiniken, die Diagnosen wurden gesichert durch 2 x 2Wo stationärer Unterbringung. Eine medikamentöse Behandlung -wie oft erprobt- mit Levothym in starker Dosis über drei Monate brachte Null-Erfolg. Daher wie allgemein bekannt, begann (bis heute fortgeführt) physiotherapeutische Behandlung, mit dem Ziel, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen. Ein Stoppen -so der Neurologe realistisch- sei an ein Wunder grenzend, dieses stellte sich auch nicht ein..
ABER: durch eiserne Willensstärke hat Dieter (Ataktiker) durch jedwede mögliche Bewegung und Training und KG 2 x 60 min. wöchentlich den Verlauf der Ataxie äußerst lange bremsen (nicht stoppen) können, die Progredienz erfolgte sehr langsam. Ich habe dies gefördert durch Mut zum Unternehmen: jetzt erst recht, tun, was möglich ist, nach aussen diese positive Sicht auch ausstrahlen lassen, all das ermöglichte knapp 15 Jahre ein erlebnisreiches Leben. Ein Tabuthema war für uns diese Krankheit nie, sie ist seit einigen Jahren eh nicht zu übersehen. Erst nach ca. 8 Jahren war ein Gehstock erforderlich, später auf Dauer ein Rollator. Rollstuhl ist bereits vorhanden, nächstes Jahr vielleicht diesen öfter benutzend, später dann auf Dauer. Allein betr. Mobilität ist er hilflos, braucht Begleitung und ist lange schon Pflegebedürftiger.
Dass ich aus welchen wundersamen Gründen auch immer nun an Parkinson erkrankt bin, hier beeinflussen ja diverse Pillen die Symptomatik, aber auch leider unangenehm das sonstige Befinden!!, vermag ich nicht zu erklären. Pflege ihn selbst. Blöder Zufall. Um es humorvoll auszudrücken: wir sind ein "wackelpudding auf 4 Beinen", Stürze verlaufen meist glimpflich ab, an ein Heim denken wir nicht, nehmen am öffentlichen Leben oft teil, alles soweit es im Rahmen des Möglichen bleibt, dieser wird immer kleiner, doch es geht nach 15 J. noch vieles!
Wozu diese Schilderung? Um euch ganz viel Mut zu machen, wie die sehr lieben Texte der Vorschreiber es ja auch beabsichtigen, mein Rat: Bewegung immer , z.B. auch zu Hause (Stepper, Laufband u.ä.) KG sooft es geht, Hippotherapie (Therap.Reiten), Logopädie, Ergotherapie usw. nicht alles auf einmal, unternehmt viel, was Freude bereitet, gewinnt dem Leben die positiven Seiten ab, soweit möglich! Selbstüberschätzung oder dauernde Kraftüberforderung sind nun nicht das richtige. Ich würde mich für euch freuen, wenn ihr Wege beschreitet, die diese Krankheit zwar nicht besiegen, doch in ihrem Verlauf mildern können.
Alles Gute wünscht herzlich
Ulli

Hallo zusammen,

vielen Dank für die Unterstützung bzw. für die trostspendenen Worte.

Ich finde, das man sich hier verstanden fühlt, und das man nicht allein mit dem Problem ist.

Meine Frau macht viel KG ( 2 mal die Woche je 1 Stunde ).

Wir gehen auch viel Wandern.

Das Rezept für die KG wurde jetzt umgeschrieben. Sie bekommt jetzt KG nach Bobath. ( KG auf Lebenszeit).

Wir warten noch auf das Ergebnis von der Uni-Klinik Tübingen. Es wird wohl entweder Dezember 08 oder Januar 09 werden.

Auf den Behindertenausweis warten wir auch noch.

Bis bald.

LG

Thomas + Birgit

Hallo Birgit und Thomas,

mein Vater hat auch eine schwere Gangataxie. Seit 25 (!!) Jahren macht er jetzt KG, was den Verlauf soweit verlangsamte, dass er noch immer keinen Stock braucht. Vor einem halben Jahr habe ich ihm so ein Power Plate Gerät gekauft und wir konnten die KG von 2x die Woche 1 Stunde auf eine Stunde alle 2 Wochen drosseln (ist nämlich nicht so wirklich was für ihn...). Jedenfalls würde ich euch dieses Gerät wärmstens empfehlen, da es auch bei fortgeschritter Krankheit noch erstaunliche Verbesserungen in der Muskulatur und der Koordination gebracht hat.

Viel Glück euch beiden!

Liebe Grüße