Rolli - Nein Danke

1. offizieller Beitrag

    Hallo an Alle!

    Entschuldige wenn ich Euch hier mit meinen Problemen belästige, aber ich muß mir ein bißchen etwas von meiner Verzweiflung von der Seele schreiben.

    Mein FA kranker Sohn. eben erst 15 Jahre alt geworden, schafft mitlerweile keine 5 Schritte mehr frei zu gehen. Er hat immer schon gesagt, wenn er nicht mehr gehen kann, verlässt er das Haus nicht mehr, auf gar keinen Fall setzt er sich in einen Rollstuhl, er geht einfach nicht mehr zur Schule.
    Philipp ist in den letzten paar Tagen wirklich ständig hingefallen und läßt sich aber nicht helfen. Ich darf ihm nichtmal die paar Meter vom Haus bis zum Fahrtendienstfahrzeug begleiten. Und weil er die nicht mehr schafft, bleibt er jetzt einfach zu Hause. Zukunft gibt es seiner Meinung nach für ihm sowieso keine.

    Was mache ich jetzt mit ihm? Er hat angekündgt morgen nicht in die Schule zu gehen und ich stehe hilflos daneben und kann nichts tun.
    Erschwerend kommt noch hinzu,, daß es in der Frühe wenn er raus muß stockfinster ist und die Bodenverhältnisse immer schlechter werden.
    Er bräuchte wirklich schon dringend den Rolli, abgesehen davon, daß wir ja noch gar keinen haben würde er ihn nie und nimmer benützen.

    Ich weiß wirklich nicht wie ich meinen Sohn aus seinem seelischen Tief rausholen kann , aber mir ist klar daß es fur ihn die denkbar schlechteste Lösung wäre , wenn er sich zuhause vergräbt.

    Was kann ich für ihn tun?????


    Lg. Rita

    • Offizieller Beitrag

    hallo rita,
    bei deiner beschreibung des verhaltens deines sohnes, fällt mir nur eine möglichkeit ein, ihm zu helfen und zwar mit klassischer homöopathie.
    hier ist ein link, wie du in österreich einen therapeuten (arzt) findest: http://www.aekh.at/
    lass dich bitte nicht abschrecken, wenn du etwas länger auf nen termin warten musst. im notfall, falls dein sohn nicht mitmachen will, kannst du sogar für ihn allein die anamnese machen lassen.
    klassische homöopathie kann leider FA auch nicht heilen (evtl. den verlauf verlangsamen), aber seelische probleme kriegt man mit ihr gut in griff!
    wenn du jetzt nichts unternimmst, sehe ich schwarz für deinen sohn, denn wie schwer die progression ist, hängt z.t. auch vom willen des betroffenen ab, ob er sich z.b. selbst aufgegeben hat wie dein sohn.
    dass die verweigerung des rollis quatsch ist, wissen du und ich, damit dein sohn das auch erkennt, braucht er wahrscheinlich erst ein paar homöopathische kügelchen!
    lg, sabine
    p.s. gibt es in österreich keine schulpflicht? dann kann dein sohn ja nicht einfach "zu hause bleiben"!

    Hallo,

    also was da die klassische Homöopathie bewirken soll, ist mir schleierhaft. Aber vielleicht versetzt der Glaube ja auch Bäume...

    Hallo Rita,


    erstmal, Du nervst niemanden. Denn dazu ist das Forum da, um sich auszutauschen.
    ich kann die Aussagen Deines sohnes gut nachvollziehen. Ich hab noch mit Anfang 20 gesagt "solange ich auch nur einen schritt gehen kann..."Wieviel ich mir dadurch selbst verdorben habe, begriff ich erst dann. Ausflüge, Konzerte, bummeln,usw., all das nimmt man sich ja selbst, weil man keine Hilfe (Rolli) nutzt. Man mus sich ja erst klar werden, das der Rolli nur ne hilfe ist, um von nach B zu kommen. Denn man sitzt ja nicht "fest"drin. Zuhause kann man ja wieder raus.
    Aber VOR dem Rollstuhl kommt der Gehwagen (Rollator). Hier nimmt man am besten einen 4rädrigen. Ich hatte bei meinem unten in die Ablagefläche Gewichtshanteln von knapp 20 kg reingelegt, um das Teil nicht gleich umzuwerfen.
    Als junger Erwachsener war ich lange, sehr lange in so einen depressiven Loch. Nichts und niemand konnte mir da wirklich raushelfen. Man schafft es irgendwann selbst, hochzuklettern. Aber auch dies dauert lange (bei mir war es zumindest so.


    Alles Liebe,
    Heiki

    Ich glaube es ist ein psychologisches Problem die eigene Krankheit anzunehmen und dann auch den Roli zu akzeptieren. Viele, die ich bisher gesprochen habe standen in derselben Situation. Nachher ist der Roli, wenn er ersteinmal da ist, ein großer Schritt nach vorne, um wieder Freiheit und Bewegungsspielraum zu gewinnen. Vorher aber ist es der Abschied von dem was normal war. Das ist mit 15 sicher eine noch größere Katastrophe als mit 50 und da ist es noch schlimm genug.


    Ich glaube, dass es ihm vielleicht helfen könnte, wenn du mit ihm zur Jahreshauptversammlung kommst. Dort kann er nämlich erleben, dass man auch als 15-jähriger im Rollstuhl ein vollwertiger Mensch ist, dass er nicht allein solche Probleme hat. Das man auch mit Friedreichscher Ataxie eine Zukunft hat.


    Der Kontakt mit anderen, die ihm vermitteln können dass er anerkannt wird, eine Umgebung, die ihm vermittelt dass auch er normal ist, kann vielleicht helfen. Dafür ist nach meiner persönlichen Erfahrung die Hauptversammlung ein guter Ort. Die Hauptversammlung hat mehr eine solche "gesellschaftliche" Funktion als den "Vereinskram".

    • Offizieller Beitrag

    Ich muß Christian und Heike Recht geben.
    Ein guter Psychologe kann auch helfen. Ich hatte auch Probleme, diesen Verlust der Funktion des Gehens zu akzeptieren.
    Es depremiert. Wenn ihr kein Land seht, empfehle ich therapeutische Hilfe.
    Ansonsten gilt: Freundliche - Hartnäckigkeit!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Gib deinem Sohn aber auch Zeit, selbst damit Klarkommen!
    Es gibt schlimmeres wie einen Rolli?
    Geht dein Sohn auf eine Regelschule?
    Mir fällt da spontan ein: Sprech mit der Lehrerin, vielleicht gibt es eine Möglichkeit einen Klassenausflug zu einem Rollifahrtraining anzubieten.
    Der ADAC oder BSK führt sowas durch. Es gibt auch Sanitätshäuser die einen Parcour haben. Da schlagt ihr zwei Fliegen mit einer Klappe. Die Soziale Integration ist auch wichtig. Rollifahren macht auch "nichtbetroffenen" Spaß und zeigt, Rollifahren kann nicht jeder.

    liebe rita,
    frag bei der ges. für muskeldystrophie naach beratung und kontakt zu aderen müttern. das ist zwar eine andere behinderung aber gleiche probleme, da viele betroffene kinder und jugentliche sind.
    ich hab eine alte tel.nr von denen: 07665-9447-0 DGM-FR@t-online.de

    gertrud

    Auch ich muß stimme Heike und Christian zu.
    War bei mir ähnlich.
    Der Rolli ist ein Hilfsmittel um von A nach B zu gelangen, ohne das es leider nicht mehr geht.
    Man kommt wieder raus, und man wird längst nicht so komisch angesehen als wenn man beim laufen sehr schwankt.
    Ohne ihn würde man nur zu Hause hocken und das Leben geht an einem vorbei.
    Sicher ist der Rolli das Ende des gewohnten Alltags.
    Aber er ist nicht das Ende des Lebens, sondern nur der Anfang eines neuen.

    viele Grüße von Jens

    per aspera ad astra

    • Offizieller Beitrag

    hallo burkhard,
    wenn du nicht weißt, wie die klassische homöopathie da helfen kann, dann lass dir von jemand mit 13 jahren erfahrung auf diesem gebiet sagen, sie kann (vor allem, weil sie keine rein körperliche therapie ist, sondern in der lage ist, auch seelisch was zu verändern).
    momentan weiß der sohn von rita zwar, dass sich (bildlich gesprochen) eine tür in dem zimmer befindet, in dem er sich aufhält; aber er findet den ausgang nicht. wenn er das für ihn passende mittel genomen hat, findet er die tür schnell und mit leichtigkeit.
    @ alle: psychologische behandlung wäre ja sicher gut und richtig, aber dazu muss der patient bereit sein mitzuarbeiten und an solcher kooperation mangelt es doch wohl gehörig bei ritas sohn (daher die empfehlung für die klassische homöopathie)!
    lg, sabine

    Hallo!

    Erstmals vielen Dank für die gutgemeinten Ratschläge. Ich werde mir das alles mal durchschauen.

    Mit Homäopathie habe ich mich bis jetzt noch nie wirklich befasst, aber ich denke, man sollte nichts unversucht lassen, und wenn es nur ein klein wenig hilft ist schon viel gewonnen.
    ja, therapeutische Hilfe lehnt er total ab, das hast du , Gertrud, ganz richtig erkannt. Er lehnt wirklich alles ab, was ihm nur irgndwie helfen kann.
    Über die Akzeptanz des Rollis sagt Ihr alle genau das was ich Philipp immer versuche klarzumachen, ich wünschte er würde Eure Beiträge mal selber lesen, aber er tuts ja nicht.Es ist auch so tröstlich zu lesen daß die Meisten aus diesem Tief wieder rausfinden.

    Er geht in eine Hauptschule für behinderte Kinder, und es sind viele Rollifahrer dort. Mittlerweile hat er auch einen väterlichen Freund in der Schule, der selbst im Rollstuhl sitzt und bei den Paralympischen Spielen Gold gewonnen hat.
    Philipp verbringt viel Zeit bei ihm und ist mächtig stolz darauf so einen tollen Menschen zu kennen. So gesehen hat er wirklich genug positive Vorbilder und eigentlich keinen Grund so eine ablehnende Haltung zu haben.

    Noch dazu hat er das Glück ein ganz tolles Lehrerteam um sich zu haben .
    Aber er hat mir heute nach einen langen Gespräch versprochen, wieder in die Schule zu gehen.(eigentlich wanken).Ist doch schon wieder ein kleiner Schritt - oder nicht?

    Wollte noch fragen. Wo ist denn die Jahreshauptversammlung?
    Wir sind aus Wien.

    Und noch mal vielen Dank für die guten Ratschläge

    Lg. Rita

    Ja, ich glaube es geht wieder ein bißchen bergauf mit ihm, hoffe auch, daß es ihm in den vergangenen 2 Tagen, die er ganz allein zuhause verbrachte so stinklangweilig wurde, daß er keinen Gefallen daran finden konnte sinnlos zuhause herumzuhocken.

    Lg. Rita

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Rita,
    Ich kann deinen Sohn (Philipp) verstehen. Ich tat mir auch sehr schwer mit dem Thema Rolli.
    Was hält Philipp eigendlich von Handbikes ? Oder falls seine Beinmuskulatur und Motorik es zulässt vom tretten ?
    Da ihr ja aus Wien kommt, ca. 40km von Gänsendorf entfernt, könntest du ja Kontakt zu http://www.bike-revolution.at aufnehmen und ein cooles Trike für Philipp kaufen.
    Denn so ein Trike hilft ungemein siehe http://www.ataxie.de/Community/showthread.php?t=505
    Jetzt denken bestimmt/vielleicht einige die mich kennen; "der Klaus mit seinen Trikes" ....ztztzt:D Aber für mich ersetzt so ein Trike fast jede Therapie
    LG, Klaus

    Hallo Klaus!

    Also diese Handbikes sind sicher eine ganz tolle Sache. Und ich kann dich wirklich gut verstehen, wenn du sagst es ist die beste Therapie für dich. Mir gehts nämlich genauso mit dem Laufen, das ist auch für mich die beste Therapie.Die Kombination aus Natur- Bewegung (egal ob auf Beinen oder Räder)- Musik ist das beste Antidepressiva.

    Aber leider kann ich es mir für Philipp nicht so gut vorstellen. Und zwar aus dem Grund, weil er keine Freunde hat mit denen er fahren könnte, und alleine würde er es nicht tun.Die wenigen Freunde die er hat sind nur noch am Fortgehen interressiert (Kino. Mc. Donalds).
    Und diese Dinge sind ihm fast alle verwehrt, weil er in seiner mobilität schon so eingeschränkt ist.

    Warum kennst du Gänserndorf?
    Wohnst du nicht in Deutschland?

    Lg. Rita



    -

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von Rita

    Wohnst du nicht in Deutschland?


    Ja, in der Nähe von München

    Zitat von Rita

    Warum kennst du Gänserndorf?


    Weil dort mein Trikehändler/erbauer wohnt und ich ihn im Sommer 08 besucht habe

    Zitat von Rita

    , weil er keine Freunde hat mit denen er fahren könnte, und alleine würde er es nicht tun.Die wenigen Freunde die er hat sind nur noch am Fortgehen interressiert (Kino. Mc. Donalds).


    Freunde/Leute lernt man durch den Sport leicht kennen. Und wenn Philipp z.B. so ein cooles Trike hat, dann wollen seine Freunde bestimmt mit ihm radeln
    LG. Klaus

    Hi Klaus!

    Na das ist ja stark, du kommst von München nach Gänserndorf wegen eines Trikes?
    Du bist aber ein aktiver Mensch. Da kann man sich ja noch ein Beispiel nehmen.
    Lg Rita

    hallo rita,


    ich denke, dass ich hierbei ganz gut aus meiner eigenen erfahrung sprechen kann. bei mir war zwar die krankheit mit 15 jahren noch weniger weit fortgeschritten, aber auch ich hatte das problem, dass die sowieso schon ziemlich großen probleme der pubertät noch dazukommen und dein sohn deswegen bestimmt sehr große probleme mit dem leben hat. auch mir fiel es anfangs ziemlich schwer, mit anderen leuten über meine probleme zu reden - gerade mit den eltern :)
    deswegen denke ich, es wäre wohl echt das beste, psychologische hilfe hinzuzuziehen. also mir persönlich wurde das auch schon von meinem neurologen angeboten - vielleicht kann dir auch ein arzt deines sohnes jemanden in eurer nähe empfehlen?
    ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen helfen. viel erfolg!

    Hi Ameise!

    Dir wurde es auch von deinem Neurologen angeboten? Hast de sie angenommen?
    Wie alt bist du denn jetzt, und wie fortgeschritten ist denn deine Krankheit?
    Entschuldige wenn ich so neugierig bin, mußt es natürlich nicht bekanntgeben.

    Philipp lehnt die psychologische Hilfe im Moment total ab, da ist leider gar nichts zu machen. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, daß er später wenn die Zeit da ist anders darüber denkt.

    Auch für dich alles Gute, Rita