Inrerressantes Video !!!
Nur der Spass bleibt dabei leider auf der Strecke!
na spes
die Idebenone-Studie ist auch alles andere als spassig..
Ich mochte auf keinen Fall, daß mein Junge mal so spricht wie diese Frau.
Ich kann mich eher damit anfreunden daß er mal im Rolli sitzt (Er geht jetzt schon viel schlechter wie die Frau) aber er soll bitte nie so sprechen müssen!!!!!
Das ist doch hoffentlich nicht bei Jeden so!!!!
Bionda, nimmst du auch an der Studie teil?
Bionda, nimmst du auch an der Studie teil?
nein an dieser nicht...
weil ich jegliche Art der Tabletteneinnahme nicht vertrage !!!!
nein spes
nicht jeder spricht so schrecklich wie diese Frau!...bei Jedem unterschiedlich...du hast Recht: schlimme Aussprache....
*fiel mir auch gleich auf*
Also die Sprache finde ich nicht schlimm in dem Sinn, dass sie irgendwie das Gegenüber abstoßen könnte. Insgesamt hat die junge Frau doch recht angenehm weiche Bewegungen. Ich finde sie nicht erschreckend Im Gegenteil, sie kommt sehr sympatisch bei mir an.
..die Sprache hat doch nichts mit dem Charakter zu tun, Christian!
...natürlich kommt sie sehr symphatisch rüber...und nicht abstoßend.
wir werden in BV sehen,gell?
Ich finde die Frau auch symphatisch, und schon gar nicht abstoßend.
Finde es aber mitleiderregend wenn sie sich solche Mühe beim Sprechen geben muß.
Mich hat das Video sehr berührt, weil es mir deutlich vor Augen hält ,was auf meinen Sohn noch zukommen kann.
Hallo Petra
ich hab ja nix gegen dich - aber wie du hier als Nicht-Teilnehmerin als Beurteiler der Idebenone-Studie auftrittst (Beitrag #2) - das geht über meinen Horizont !!
Weisst du überhaupt, wovon du sprichst??? 
Tipp: bring deine Meinung mal im Forum bei http://www.fataxie.net an - da sind viele "aktive FA-Betroffene" 
Wenn du eine "Tabletten-Allergie" hast, unterstützt du anderweitig unsre Forscher (z.B. in Tübingen): Hörstudie, das Spenden deiner FA-Haut (2x2x2mm) oder dich bei Fr.Timmann-Braun für MRT-Studie gemeldet?
an SPES:
die FA ist eine sehr vielgesichtige Ataxie-Krankheit, der Erkrankungsbeginn reicht von Kleinkind-Alter bis weit über 40, die Crux ist dabei, je früher die Erkrankung, desto schwerwiegender der Verlauf und umfangreicher die Symptomatik - Und das in den letzten 10 Jahren die Forschung viele neue Erkenntnisse herausgefunden hat, ist nicht selbstverständlich, grad bei der "Menge" an Patienten!
Und wenn wir als FA-Betroffene nicht mit den Forschern zusammenarbeiten, wer tut es dann? Auch wenn es uns vielleicht nicht mehr hilft, aber sicher den nächsten Generationen!
Aber es wird uns schon helfen - mir hilft es schon - das beweisen auch die vielen Meldungen der internat. FA-Community allein im letzten Jahr - Auflage diverser Studien mit verschiedensten Substanzen, um den Frataxin-Spiegel zu heben, auch EPO-Therapie usw. - auch die CATENA-Zulassung in Canada
Zum Video. ich finde Natalie spricht eigentlich sehr gut, sie hat auch eine late onset FA (spät beginnende) und da ist (wie bei mir auch) nur die Motorik betroffen, und das Sprechen ist eine reine Motorikleistung ...
..die Sprache hat doch nichts mit dem Charakter zu tun, Christian!
Das ist mir klar, ich fand nur spes erschrecken "übertrieben", ich finde die Sprache nicht so, dass sie ein Erschrecken" bei mir erzeugen würde.
also, ich habe natalie ende september persönlich kennen gelernt und dabei festgestellt, dass sie wieder klarer spricht als auf dem video (das ich da schon kannte). vielleicht wirkt sich idebenone auch darauf positiv aus?
rita, ob dein sohn mal so schlecht spricht wie natalie auf dem video, ist wahrscheinlich schwer vorher zu sagen. ich kenne etliche fa-betroffene, manche sprechen nach 20 jahren betroffenheit noch schlechter, sind kaum mehr zu verstehen, bei anderen merkt man nach genauso langer zeit fast nichts.
die sprache ist generell ein problem bei ataktikern, deshalb ist auch eine logopädische behandlung sinnvoll!
lg, sabine
Hallo Petra
ich hab ja nix gegen dich - aber wie du hier als Nicht-Teilnehmerin als Beurteiler der Idebenone-Studie auftrittst (Beitrag #2) - das geht über meinen Horizont !!
Weisst du überhaupt, wovon du sprichst???
Tipp: bring deine Meinung mal im Forum bei http://www.fataxie.net an - da sind viele "aktive FA-Betroffene"
Wenn du eine "Tabletten-Allergie" hast, unterstützt du anderweitig unsre Forscher (z.B. in Tübingen): Hörstudie, das Spenden deiner FA-Haut (2x2x2mm) oder dich bei Fr.Timmann-Braun für MRT-Studie gemeldet?
Lieber Eckard oder Ecki2,
mir ist sehr wohl bewußt das meine Einstellung nicht in deinen Horizont paßt.Hast du mir schon oft genug persönlich erläutert. Und was die Idebenone-Studie betrifft bin ich sehr wohl informiert,zwar nicht so bewandert wie du,aber trotzdem sehr gut informiert.
Durch meine schwere OP vor 3 Jahren bin ich jedes viertel Jahr in Tüb. und mache dort
Untersuchungen mit die Lymphen und Haut testen..Also bitte lieber Ecki komm mir nicht so!
"Unseren Forscher" wie du sie so schön betitelst stell ich mich also genügend zur Verfügung!...
in diesem Sinne:ich hab auch nix gegen dich:-)))
Einerseitz kann ich Rita schon verstehen, das sie die Aussprache von der jungen Frau im Video ersteinmal erschreckend fand.
[wieviel Ataxler kennt Rita denn persönlich ??? von face to face ....nicht so viele denk ich]
Ich finde die Aussprache von Natalie in Ordnung und versdäntlich. Ich kenn aber auch einige Ataxler mehr als Rita
Als ich mit ca. 19 Jahren das erstemal Kontakt (face to face in der Pfenigparade Muc) zu anderen Ataxlern hatte, war es für mich auch irgendwie erschreckent und ein komisches Gefühl.
Um auf Logopädie zu kommen. 1997 hatte ich im Rahmen einer Reha 6. Wochen Intensivkurs, vielleicht mehr als andere Patienten, weil die Logopädin ein junges hübsches Mädel war. Und ich damals ein 28 jähriger Stenz (wobei mir wieder beim Flirt-Abenteuer sind)
Jedenfalls bekam ich danach auf der Arbeit ein Kompliment, für meine verbesserte Aussprache.
Und 2.Jahre später als ich die Logopädin wieder traff, sagte sie nach dem ersten Gespräch. Meine Aussprache sei so gut geworden, das wir uns die Logo - Termine schenken können.
Und heute mache ich noch so manche Sprach-u.atemübung von damals
LG. Klaus
Hallo an alle!
Es stimmt, ich habe noch nie einen Ataxler persönlich kennengelernt, und verbinde automatisch mir der Krankheit immer nur die Gangprobleme. Mit der Sprache hat Philipp ja noch keine Schwierigkeiten.
Es ist eben ein Unterschied, ob man davon liest oder die Wahrheit vor Augen geführt kriegt.
In diesem Sinne bin ich ganz froh, wenn sich mein Sohn gar nicht so intensiv mit der Krankheit auseinandersetzt.
Lg Rita
In diesem Sinne bin ich ganz froh, wenn sich mein Sohn gar nicht so intensiv mit der Krankheit auseinandersetzt.
Ja genauso ist's. Als meine Krankheit anfing, bekam ich Informationsbroschüren über Ataxien bei meiner Krankengymnatik.
Ich steckte sie ein und verstaute sie im Schrank (da liegen sie heute noch)
Erst 1989 nach einem längeren Klinikaufenthalt mit div. Untersuchungstutouren hab ich mich in die Krankheit eingelesen (danach war ich depri drauf)
Ich bin ganz Ritas Meinung; Philipp soll sich garnicht so viel unnötig belasten. Das Leben lehrt ihm genug über Ataxien
LG; Klaus
es ist möglicherweise wirklich besser, philipp nur langsam mit dem thema fa zu konfrontieren, aber (und das ist auch wichtig für dich, rita): egal, wieviel er erfährt, er sollte wissen, dass keine ataxie wie eine zweite ist! es gibt zwar symptome, die oft bei der und der ataxie auftreten, aber selbst bei verwandten einer familie kann der verlauf ganz unterschiedlich sein!! das kann doch auch recht tröstlich sein.
lg, sabine
Jeder Ataxler ist ein Unikat
Ich zb. habe gar keine Sprachprobleme......komisch....?????
