Wirbelsäulenoperation ja oder nein?

  • Hallo!

    Bei uns steht demnächst ein neuer Termin an. Aber ich bin mir gar nicht sicher ob ich ihn überhaupt wahrnehmen soll.
    Eigentlich ist es ein Beratungsgespräch über eine Wirbelsäulenoperation in einen orthopädischen Spital. Bei der letzten orthopädischen Untersuchung meines Sohnes hat der Arzt festgestellt daß seine Skoliose schon so fortgeschritten ist, daß angeblich nur noch eine Operation hilft.
    Die lehnte Philipp sofort ab. Was natürlich bei ihm nicht nur mit der Operation zu tun hat sondern daß er generell alles was mit der Krankheit in Zusammenhang steht ablehnt.
    Aber in diesen Fall bin ich ausnahmsweise seiner Meinung. Nachdem ich im Internet einiges über so eine OP gelesen habe, würde ich Diese meinen Kind auch nicht zumuten wollen. Das ist ja wirklich keine Kleinigkeit und sehr gut zu überlegen.


    Der Orthopäde hat meinen Sohn( Der dem Arzt mit sehr provokativer ablehnender Haltung gegenüber saß) gleich klargemacht daß er ohne diese Operation keine lange Lebenserwartung hat. Seitdem hat er sowieso jegliches Vertrauen zu den Ärzten verloren. Tatsache ist aber daß er wirklich ohne sonderliche Anstrengung sehr schwer atmet und daß macht mir schon große Sorgen.
    Hat wer von euch solche Probleme oder irgendwelche Erfahrungen mit Op?

    Liebe Grüsse Rita

  • hallo rita,

    wir waren gestern auch in einer orthopädischen klinik und der arzt hat meinem sohn 18 fa, dringend eine op der wirbelsäule empfohlen. julian hat probleme seine aufrichtung im rolli zu halten, mit der atmung hat er keine probleme. wir wollen uns jetzt natürlich erstmal erkundigen. der arzt meinte je länger wir abwarten umso schwieriger wird die op und ist in ein paar jahren ev. nicht mehr durchführbar

    liebe grüße karin

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Rita,
    mittlerweile bin ich zwar schon 41 und habe eine gut ausgeprägte Skoliose. Vor 20 Jahren stand mal eine Debatte im Raum, diese mit einer OP zu stabilisieren. Diese Idee kam allerdings von mir. Meine Hausärztin hatte damals mein Ansinnen sofort mit der Begründung abgelehnt; eine so große OP die damals über mehrere Stunden gedauert hätte (ich weiß nicht ob das heute schneller geht) sei in anbetracht meiner Situation (ich saß damals schon im Rollstuhl) zu gefährlich. Eine große OP sollte man wenn möglich generell vermeiden; wurde mir damals gesagt.
    Informiert euch erstmal genau über euer Vorhaben, vielleicht ist bei Philipp's Skoliose eine OP tatsächlich unvermeidbar und die Möglichkeiten der heutigen Medizin sind sicherlich auch gestiegen.


    liebe Grüße Klaus

  • Als ich 14 Jahre alt war wollten die Orthopäden auch eine Wirbelsäulen-OP machen. Sie sagten es wäre ganz dringend. Sie setzten meine Eltern damit sehr unter Druck. Meine Eltern gingen mit mir aber noch in die Klinik in Basel. Dort wurde uns gesagt bei “normalen Leuten” würden Sie solch eine OP empfehlen bei FA-Patienten auf keinen Fall. Bei Leuten mit der FA die oft stürzen kann eine mit Metall verstärkte und versteifte Wirbelsäule sehr gefährlich werden. Falls die Wirbelsäule auf Organe drückt kann man über eine OP nachdenken, aber vorher würden Sie es auf keinen Fall machen.
    Später (einige Jahre) wurde der Rat der Schweitzer Orthopäden und Neurologen auch so von Deutschen gemacht.
    Ich bin meinen Eltern dankbar, daß sie diese OP nicht machen ließen.


    Ich habe berichtet was ich für Erfahrungen zu diesem Thema (Wirbelsäulen OP)gemacht habe. Es ist mir sehr wichtig, dies mitzuteilen da wir uns damals solche Berichte gewünscht hätten. Aber es soll ein Erfahrungsbericht sein. Ich kann dazu keine Ratschläge machen! Es ist auch schon einige Jahre her und ich war noch nicht im Rollstuhl und erst 14 Jahre alt.

    Einmal editiert, zuletzt von Roque ()

  • Hallo!

    Da es ja schon ein Weilchen her ist, seit ich diesen Beitrag schrieb, kann ich dazu einiges berichten.

    Wir ließen uns damals über so eine OP beraten. Es ist noch immer eine sehr aufwändige und nicht ungefährliche Operation. Wir holten auch noch die Meinung von zwei weiteren Orthopäden ein. Die waren wieder der Meinung, daß eine so grosse Operation sehr gut zu überlegen wäre, und fanden sie auch noch nicht für notwendig.
    Solange für ihm keine wirkliche Lebensgefahr besteht möchte ich diesen Eingriff so lange es irgend wie geht hinauszögern.

    @ Daju, euch kann ich nur wirklich raten, verschiedene Meinungen einzuholen, denn auch bei uns hat der erste Arzt sehr dringend dazu geraten. Während der Zweite die Meinung seines Kollegen gar nicht teilte.

    Vertrauen zum Arzt ist sicher gut, aber kritisches Hinterfragen ist oft schon angebracht.

    Liebe Grüsse
    Rita

  • hi Rita
    da ich zum Glück nicht mit einer Skoliose zu kämpfen habe
    kann ich dir auch keinen brauchbaren Tipp erteilen.....
    Aber die Finger würd ich auch von solch einer OP lassen.

    bacio da bionda

  • es gibt viele gründe GEGEN eine solche OP und einige andere hilfsmittel. z.b. sitzschale.
    ich hab den jay2 von sunrise medical und bin SEHR zufrieden. gibt viel halt und sieht nicht schlecht aus

    http://www.sunrisemedical.de

    gertrud

  • diese diskussion is ja nun schon ein bißchen älter..aber ich geb einfach mal trotzdem meinen senf dazu, weil ich es kann grins
    ich hatte vor 12 jahren eine solche wirbelsäulen-op
    damals hatte ich eine skoliose von 65° tendenz steigend..mir wurde die wirbelsäule in einer 6 stündigen op "gradegebogen" und mit titanstäben und schrauben fixiert..
    ich weiß nicht ob sich bei jedem die skoliose immer weiter ausbildet oder nicht, aber wenn ja..ich würde diese op in jedem leben wieder machen lassen, auch wenns hart war..3 wochen krankenhaus..davon eine woche intensivstation, was aber normal ist nach einer op dieser größenordnung!!
    der eingriff würde damals in der uniklinik münster gemacht, und ich muss sagen..es hat mein leben nur bereichert..man merkt kaum noch das da mal was war, nur die narben sind halt geblieben ;)
    aber das ist mir allemal lieber als krumm und schief durch die welt zu laufen

  • hallo julyann


    erst mal willkommen bei uns


    ich finde es sehr interessant, wenn jemand aus eigener erfahrung berichten kann. aber es gibt ja immer ein für und wider;);)


    erzähl doch mal ein bißchen von dir


    lg bine

  • hmm....
    was soll ich denn über mich erzählen? xDD
    über die op hab ich ja alles schon erzählt =)

  • hmm....
    was soll ich denn über mich erzählen? xDD
    über die op hab ich ja alles schon erzählt =)


    In diesem Zusammenhang wäre wichtig was für eine Atxie du hast.

    • Offizieller Beitrag

    na, z.b. was du hast, wer du bist, wie alt, wo du wohnst,etcetera pp. du kannst natürlich auch im thread "neue stellen sich vor" posten, wenn dir das lieber ist.


    vielleicht geben dir die dort vorhandenen posts etwas anregung, was du schreiben könntest!


    lg, sabine