Wie schafft Ihr eigentlich Euern Haushalt?

  • Mich würde interessieren, wie Ihr all das schafft mit putzen, kochen waschen usw.
    Habt Ihr eine Haushaltshilfe? Übernimmt das überhaupt die Kasse?

    Ich muss mir alles genau einteilen, also an einem Tag kochen und noch putzen ist nicht drin. Bekomme schon beim Betten machen die Krise, da ich ständig das Gleichgewicht verliere.
    Bei längerem Stehen werde ich verrückt vor Schmerzen in den Beinen und ich denke immer mein Rücken bricht auseinander.

    Brauche dringend ne Putzfrau. Wie siehts bei Euch aus?

    Einen schönen Abend wünscht Luzy

  • Hi Luzy,


    den grössten Anteil an der Hausarbeit übenimmt meine Frau..........aber Abwaschen,Staub wischen oder auch Staub saugen mache ich.......wir teilen uns das ein...was ich noch kann übernehme ich...


    MfG
    Lutz

  • Hallo Luzy!

    Beantrage doch eine pers. Assistenz. Das ist jemand, der dir in allen Sachen hilft. Dass nennt sich pers. Budget. Da bist du Arbeitgeber und stellst eine Assistenz ein. Bezahlt wird dies von der Pflegekasse oder Landschaftsverband.

    maggi

  • also erstmal möcht ich mich schonmal im vorraus entschuldigen, wenn sich hier jemand angegriffen fühlt.. das ist echt nich bös gemeint, esdrückt nur mein Denken aus.
    Ihr redet hier soviel von sache die ihr kaum noch oder gar nicht mehr hinbekommt... ihr müsst doch auch dass versuchen was ihr denkt was ihr nicht mehr könnt, ihr merkt denn vielleicht ja es geht ja doch noch. Habt ihr noch nix von Kämpfen gehört. Ich z.B. habe seit 4 jahren diagnostizierte sca 2 und fahre im rahmen meines geologie studiums im märz ins gebirge zu ner exkursion in frankreich. das wird zwar garantiert nicht leicht, und ich könnte ja ganz einfah sagen ich kann das nich mehr... aber ich versuch das trotzdem, und ich werd das schaffen. ihr dürft diese dämliche krankheit nicht einfach so hinnehmen, tu ich ja auch nicht,. wer wäre ich wenn ich einfach aufgeben würde? es gibt noch keine lösung für diese krankheit, das is richtig.. aber ich bin mir sicher, mit entschlossenem willen kann man die krankheit vielleicht nicht überwinden aber sicherlich lindern. ich denke positives denken ist extrem wichtig, und ich kann allen hier nur raten, versucht doch so viel wie möglich noch ohne hilfe hinzukriegen. klar sind uns da grenzen gesetzt (ich z.B. darf kein auto fahrn) aber ich gebe nicht auf. vielleicht rede ich so weil ich noch jung bin, aber fest steht, ich habe sca2, studiere ein körperlich ziemlich anspruchsvollles studienfacch und will und werde dot viel erreichen! nehmt euch das zu herzen!

    • Offizieller Beitrag

    hallo klucki,
    nein, ich fühle mich nicht angegriffen von dir, ich denke nur aus deinen worten spricht ganz eindeutig eine jugendliche sichtweise (habe selbst nen 21-jährigen sohn).
    es ist sicher richtig, sich nicht vorschnell aufzugeben, aber manche sachen muss man sich mit ner ataxie halt abschminken, z.b. würdest du weiter mit nem scharfen messer hantieren, wenn du beim zwiebelschneiden eher deine funger erwischt als die beabsichtigte zwiebel, wie mir das immer passiert ist? oder heute morgen wollte ich den deckel auf die butterdose tun, um meinem mann (der hat die grippe) etwas abzunehmen. es gelang mir nicht, sie fiel mir aus der hand.
    oder laufen: da inzwischen weniger beinmuskeln da sind, bin ich schon froh, wenn ich nur mit beinkraft mich hinstellen kann, laufen, auch nur ein paar meter, ist kaum mehr möglich!
    wenn du deinen jugendlichen optimismus sinnvoll einsetzen willst, kannst du ja mal per PN zu margarete in kontakt treten. vielleicht schaffst du es ja, sie aus ihrer depri-haltung rauszuholen!
    ich hoffe, du bewahrst dir noch lange deinen jugendlichen optimismus, der (erwachsene) realismus kommt noch früh genug!
    lg, sabine

  • [quote='kappeln57','http://www.ataxie.org/forum/index.php?thread/&postID=5318#post5318']hallo klucki,

    wenn du deinen jugendlichen optimismus sinnvoll einsetzen willst, kannst du ja mal per PN zu margarete in kontakt treten. vielleicht schaffst du es ja, sie aus ihrer depri-haltung rauszuholen!

    Sabine K. du sprichst mir aus den Herzen. Das ist genau das was Margarete braucht.
    Eine Freundin in ihren Alter mit genau diesen Optimismus.
    Ich würde es ihr so wünschen.
    Lg. Rita

  • Hallo Leute,


    toll dieser Optimismus....ja versuche ruhig Kontakt aufzunehmen zu Margarete.....es kann Ihr nur gut tun..........ansonsten sag ich mal nix weiter dazu:(


    Und Hi kappeln,


    ja abwaschen geht prima vom Rolli aus....auch Staubwischen...natürlich nur dort wo ich heran komme......und beim saugen schieb und zieh ich das Teil neben mir her....geht auch............je länger ich in diesem Forum mitlese komme ich zu der Meinung, das ich eben keine FA habe sondern eine andere Art von Ataxie,denn ich habe weder Sprech oder Schluckstörungen.....auch keine Schmerzen in den Beinen..........auch habe ich kein zittern oder kann kein Messer mehr halten....ich komm langsam ins grübeln,ob die Ärzte damals die richtige Diagnose gestellt haben.


    MfG
    Lutz

  • hallo lutz,
    wenn das wichtig für dich ist,was für eine ataxie du hast,:confused:mach einen ausflug zu deinem neurologen.
    ich frage mich nur,was bringt´s einem?:mad:
    gruß sabine

  • also erstmal möcht ich mich schonmal im vorraus entschuldigen, wenn sich hier jemand angegriffen fühlt.. das ist echt nich bös gemeint, esdrückt nur mein Denken aus.
    Ihr redet hier soviel von sache die ihr kaum noch oder gar nicht mehr hinbekommt... ihr müsst doch auch dass versuchen was ihr denkt was ihr nicht mehr könnt, ihr merkt denn vielleicht ja es geht ja doch noch. Habt ihr noch nix von Kämpfen gehört. Ich z.B. habe seit 4 jahren diagnostizierte sca 2 und fahre im rahmen meines geologie studiums im märz ins gebirge zu ner exkursion in frankreich. das wird zwar garantiert nicht leicht, und ich könnte ja ganz einfah sagen ich kann das nich mehr... aber ich versuch das trotzdem, und ich werd das schaffen. ihr dürft diese dämliche krankheit nicht einfach so hinnehmen, tu ich ja auch nicht,. wer wäre ich wenn ich einfach aufgeben würde? es gibt noch keine lösung für diese krankheit, das is richtig.. aber ich bin mir sicher, mit entschlossenem willen kann man die krankheit vielleicht nicht überwinden aber sicherlich lindern. ich denke positives denken ist extrem wichtig, und ich kann allen hier nur raten, versucht doch so viel wie möglich noch ohne hilfe hinzukriegen. klar sind uns da grenzen gesetzt (ich z.B. darf kein auto fahrn) aber ich gebe nicht auf. vielleicht rede ich so weil ich noch jung bin, aber fest steht, ich habe sca2, studiere ein körperlich ziemlich anspruchsvollles studienfacch und will und werde dot viel erreichen! nehmt euch das zu herzen!



    Hallo Klucki!

    Ich finde es super mal jemanden im Forum zu treffen der die gleiche positive Einstellung hat wie ich.Wie du schon sagst alle Dinge funktionieren nicht mehr so wie es mal war aber es gibt vieles das man trotz dieser Krankheit noch machen kann,ich kann auch nicht mehr Auto fahren aber ich komme überall hin wo ich hin möchte.Wünsche dir für dein Studium das allerbeste und wenn du dann in Frankreich bist eine schöne und unvergessliche Zeit.In diesem Sinne wünsche ich dir ein schönes Wochenende!

    L.G.ausm Tirol sendet dir
    anna:)

    • Offizieller Beitrag

    hallo sabine,
    dem lutz geht's nicht darum, was für eine ataxie er hat (das kann, je nach ansicht, wirklich nicht so wichtig sein), sondern ob er überhaupt ne ataxie hat, was schon sinn machen würde, das abzuklären (vielleicht steckt ja was behandelbares dahinter!).
    was mich auch etwas stutzig macht, lutz, hast du denn gar keine einschränkung der feinmotorik( deshalb funktioniert z.b. abwaschen gar nicht mehr bei mir)?
    ich würde die diagnose wirklich mal vom neurologen überprüfen lassen!
    lg, sabine

  • Hallo Sabine,


    ich habe nicht mehr soviel Kraft in den Armen.......aber ansonsten keine Einschränkung in der Feinmotorik....meine Ataxie wurde Mitte der 70´ger Jahre festgestellt.........ich musste zwar noch ab und zu zum Gutachter wegen rente etc.,aber man hat mich nie wieder gründlich untersucht..............da man mir sagte, dass es eh keine Behandlungsmethoden gibt, hab ich mich damit abfinden müssen.........


    Grüsse
    Lutz

  • Hallo Lutz,


    dann würde ich mich an


    Herrn Prof. Dr. med. Hans-Peter Vogel
    Direktor der Neurologischen Klinik
    Helios-Klinikum Berlin-Buch
    Hobrechtsfelder Chaussee 96
    13122 Berlin


    wenden, der ist erstens im medizinischen Beirat der DHAG und zweitens ist die Diagnose schon so lange her.Damals waren die Möglichkeiten ja doch sehr beschränkt..Die humangenetische Blutanalyse gibt es erst seit Ende der 90er Jahrfe!


    Zauberhaftes Wochenende


    Monika

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    • Offizieller Beitrag

    Ich bin 35 und habe FA. Staubsaugen sowie der Abwasch funktioniert bei mir auch noch. Leider kann man die Ataxien nie vergleichen, selbst die mit dem gleichen Namen. Jeder Verlauf ist individuell. Was bei dem einen noch geht, klappt beim anderen schon längst nicht mehr. Die positive Einstellung wie Klucki und annawe sollte man behalten. Solange wie es geht alles ausprobieren.
    Wenn man eine Fähigkeit verliert, einfach was neues probieren.
    Seit November fahre ich z.B. einmal pro Woche als "Lesemutti" 2 Stunden in die Grundschule. Jonas kommt im Mai zur Kommunion, ich arbeite als Kathechetin mit... Sabine du kannst vielleicht den Haushalt nicht mehr schmeißen, (Ich habe auch hier auch Hilfe.) aber du leitest eine Regionalgruppe, beschäftigst dich mit Astrologie... Unsere kleinen Aufgaben halten uns hoch. Wichtig denke ich ist nicht wie man es macht, sondern das man es macht.;)

  • Hi zauberfee,


    ich glaub das werd ich mal machen....bin jetzt auch neugierig geworden......oder sollte man lieber keine schlafenden Hunde wecken???


    MfG
    Lutz

  • Doch Lutz, ich würde es auch machen. Es kann ja nichts schlimmer werden.

  • Hallo Lutz,


    Du hast ja nichts zu verlieren.
    Der Prof. Dr. Vogel kann Dir die Behinderung ja nicht abnehmen, sie weder verbessern noch verschlimmern.
    Aber vielleicht tut es Dir gut, wenn sich jemand mit solcher Kompetenz um Dich und Deine Krankheit kümmert.
    Ich kenne ihn (wie viele hier) persönlich und der ikst nicht einer dieser Unnahbaren, sondern sehr nett.Einer wie Du und Ich!


    Liebe Grüße


    Monika

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  • Danke für die doch recht poitiven reaktionen auf meinen vortrag :)
    ich werde auf alle fälle berichten wie es mir in frankreich erging. Ich habe da noch so ein Beispiel, was ich gestern vergessen ha.. Ich bin seit ca. nem halen jahr mit einem gehstock rumgelaufen, weil ich mir dachte das bringt was. gut ich hab schnell festgestellt das ich mit stock genauso gut klarkommme wie ohne, hab ihn aber behalten weil ich dachte vllt. is das nen psyschischer vorteil für mich wenn ich in der stadt rumrenne,, vllt. muss ich mir denn nich ständig das dumme gelaber anhörn muss oder so, ich m,eine so solllten die leute ja sehn dass ich niich besoffen bin. Aer vor kurzen hab ich denn diese stöcker auch wieder hinterm shcrank verschwinden lassen, weil es mir einfach zu blöd war... es kann einem wenn man das nötige selbstvertrauen hat und den nötigen optimismus doch egal sein was andre sagen... okk ich kann darüber hinwegsehn, das kann vielleicht nich jeder. aber versuchts. ich weiß meine freunde lieben mich so wie ich in und das is wichtig.
    es kann aber auch sein dass ich grad so rede weil ich verliet bin... aber bitte bewahrt euch euren optimismus.
    PS: werr ist Margarete und wie nehm ich am besten mit ihr kontakt auf? ich will gerne leuten helfen wenn ich kann

  • Liebe Klucki

    Margarete ist gerade online, schreib ihr eine PN oder einfach hier drauf los.
    Liebe Grüsse Rita



  • Hallo Luzy
    ich lese gerade deinen beitrag hier im forum und möcht dir hier deine Fragen beantworten.

    1. Wir haben eine Haushaltshilfe, die kommt zwerimal in der Woche
    Montag und Donnerstag von 9.00 Uhr bis 13. 00 Uhr, vier Stunden

    hier wird gewaschen gebügelt gekocht alles was hier so in einem
    Haushalt zu tun ist. Diese Haushaltshilfe bekommt von mir Privat in
    der Stunde 12,50 Euro bezahlt.
    Das war für mich als ich noch im Berufsleben stand sehr wichtig,
    aber auch als unsere Kinder noch klein waren, hatten wir bereits
    immer eine Haushaltshilfe.

    2. Da meine Frau auch eine Rente und Pflegegeld Stufe III bekommt
    wird hier diese Haushaltshilfe von mir Privat bezahlt.
    So bleibt auch noch etwas übrig.

    3. Auch bei den einzelnen Sozialstationen, Caritas, Diakonie, Rotes
    Kreuz, wird man dir sicher jemanden vermitteln können.
    Meine "Perle" habe ich über die Caritas hier vor Ort vermittelt be-
    kommen. Sie ist auch schon mittlerweile 6 Jahre bei uns.

    4. Das sich selbst überfordern, es muss ja noch gehen,
    Bettenmachen, Wäscheaufhängen und alle anderen arbeiten
    einer Hausfrau, überfordern Menschen mit dieser Ataxie-
    Erkrankung, was folgt sind depressionen, psychische Probleme
    aber ich muss hier nicht noch alles aufzählen.
    Man kann noch mitarbeiten aber die "grobe" und "schwere" Arbeit
    sollte man lassen, die tun deiner Gesundheit nicht gut. Das haben
    wir selber erfahren.
    Heute mache auch ich die Wäsche, wenn viel da ist, ich bügle und
    meine Frau fährt hier mit ihrem Moto-Med sieht mir zu gibt mir
    gute Ratschäge!!


    5. Meine Frau hat auch während dieser Zeit noch jemandem zum
    reden oder "ratschen" wie man bei uns in Bayern sagt.

    So dass war mein Beitrag hier zum Thema "Hausarbeit"
    ich hoffe, dass du etwas damit anfangen kannst!

    L.G. und noch einen schönen Sonntag
    wünscht dir und deiner familie
    Peter Jäkel

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