Angehörige in/um Düren gesucht!! Aber auch Emailkontakt!! Bitte meldet Euch!!!

  • Hallo Zusammen!


    Ich hoffe wir finden hier Hilfe!!!



    Nach über einen Jahr Psychoterror, durch Ungewißheit, Untersuchungen und Krankenhausaufenthalten, haben wir seit Donnerstag (09/06/05) eine Diagnose!


    Unser Sohn Tim (16 Monate alt) hat Ataxie!


    Wir sind mit den Nerven total am Ende und wissen weder ein noch aus!!!


    Wir haben keine Ahnung was jetzt alles auf uns zukommt, was man alles alles tun kann und welche Perspektiven es für uns gibt?!


    Erschwerend kommt noch hinzu, daß ich beruflich leider gezwungen bin oft für mehrere Tage unterwegs zu sein, deshalb ist meine Frau die meiste Zeit mit unseren Sohn alleine und wir stehen unter extremen Belastungen, da wir noch nicht einmal wissen wie wir in Zukunft unseren Alltag bewältigen sollen!


    Ich und meine Frau fühlen uns in unseren Sorgen, Nöten und Ängsten sehr isoliert, da wir leider noch keinen Kontakt zu anderen Eltern/Angehörigen von Ataxie erkrankten Kindern haben! Wir wären sehr sehr dankbar, wenn man in Kontakt treten könnte, um Erfahrungen auszutauschen!!!


    Deshalb suchen wir DRINGEND Kontakt zu Eltern/Angehörigen von Ataxie erkrankten Kindern in Umkreis (ca. 50km) von Düren (PLZ 52372) !!!



    ABER auch wenn Ihr NICHT aus Düren oder Umgebung kommt sind wir für JEDEN Rat, JEDE Hilfe, JEDEN Tip und JEDE Information dankbar!



    Wir wissen einfach nicht weiter!!!! Bitte meldet Euch hier oder per Mail!!!




    gvonameln@freenet.de



    Vielen Dank schon mal im voraus!!
    Guido

  • Hallo Guido..hast Du schon mal gegoogelt? http://www.google.com/search?client=safari&rls=de-de&q=Ataxie+Düren&ie=UTF-8&oe=UTF-8
    Ansonsten ist es ja immer gut, aus der Isolation herauszutreten und mit anderen in Kontakt zu kommen. Ich weiss jetzt nicht genau, was die Lebenshilfe in Düren speziell an Elternzusammenarbeit anbietet, ob es dort so wie in Berlin ein funktionierendes Elternnetzwerk gibt, aber schau doch auch mal auf diese Seite http://www.lebenshilfe-dueren.de/frame.html ..ich lese da etwas von Frühförderung, Kindergarten etc. Ich wünsche Euch viel Kraft und Zuversicht.

  • Lieber Guido,


    das wichtigste ist es, nicht zu verzweifeln. Im ersten Moment klingt es, wie das Ende der Welt, aber es ist es nicht.


    Was für eine Diagnose ist es denn? Bei einem 16 Monate alten Kind ist eine symptomatische Diagnose doch eher unwahrscheinlich und sicher auch immer mir einer Unsicherheit behaftet.


    Ataxie alleine ist keine Diagnose, sondern eine Beschreibung von Symptomen. Die Probleme, mit denen ihr rechnen müsst hängen stark von der Form der Ataxie ab. Davon hängt auch ab, ob es z.B. in der DHAG Menschen gibt, die die gleichen Erfahrungen, die gleichen Ängste und Probleme haben.


    Ihr werdet ganz sicher die Erfahrung machen, dass ihr nicht allein seid, Ihr werdet Menschen treffen und kennenlernen, die euch weiterhelfen können. Wie alles wird dies nicht von jetzt auf gleich geschehen, aber ihr solltet ihr keine Angst haben allein zu sein.

  • Hallo Guido,

    ich habe auch ein 4 Jähriges Kind, das sehr wahrscheinlich dieses Syndromm hat. Wir haben alternative Methoden, die sehr hilfreich sind. Wie hat es bei Tim angefangen? Habt ihr, als Eltern, etwas bemerkt, daß mit Tim etwas nicht stimmt? Hat Tim einer Entwicklungsverzögerung? Oder war alles normal bis jetzt. Wenn Du Interesse an alternative Methoden hast, kann ich Dich gerne Info darüber geben. Hat Tim irgendwann ein Fallschock gehabt?

    SchG,

    Ladydy1

  • hallo guido, kann tim schon laufen? sind in eurer familie schon ataxie-formen bekannt?

    hier im forum seid ihr sehr gut betreut in allen fragen und problemen, nur keine bange.
    ich selber habe eine tochter (10), die entwicklungsverzögert ist, ergo-, logo und physiotherapien sind an der tagesordnung.
    sie besucht die sonderschule.
    liebe grüße aus österreich, ilse

    „Ich finde, neben der Unwissenheit ist die Gleichgültigkeit das größte Übel auf der Welt.“

  • lieber guido,

    eure gefühle kann ich verstehen!

    guck mal unter: http://www.forum.enbeka.de/
    das ist ein forum für eltern behinderter kinder


    ich wünsche euch viel kraft

    gertrud

  • Hallo ihr Lieben,
    Guido hat zuletzt am 17.1.2007 hier ins Forum geguckt! Und sein Aufruf ist schon vier Jahre alt ! :)
    Aber vielleicht sollte man für betroffene Eltern mal eine linkliste machen? :confused:
    Schönen Abend noch
    Dani

  • so eine link liste ist eine gute idee, hast recht, hui,
    aufs einstelldatum habe ich auch nicht geblickt, meine brille versagt auch schon :D putztuch beschaff ich nun......
    schönen tag noch!

    „Ich finde, neben der Unwissenheit ist die Gleichgültigkeit das größte Übel auf der Welt.“