Uni Klinik wg SCA

  • Hallo zusammen,
    meine Frau war nun zwecks weiterer Abklärung stationär in der Uni-Klinik in Tübingen. Es erfolgten dort einige Untersuchungen.Leider sind wir wg. der Diagnose noch nicht viel weiter gekommen.

    Unser Sohn ( 8 Jahre alt) wurde dort auch untersucht. Man hat bei ihm auch eine Ataxie festgestellt, allerdings wohl eine andere Form der Ataxie.

    Zum Stammbaum: Meine Schwiegermutter hat die Gangataxie mit ca. 37 Jahre begonnen.

    Meine Frau merkte schon mit ca. 17 Jahren das was nicht in Ordnung ist. Der Verlauf ist noch relativ langsam.

    Unser Sohn ist erst 8 Jahre alt, und es wurde schon eine Ataxie festgestellt. Er ist auch Autist und hat eine leichte geistige Behinderung.

    Kennt jemand so einen ähnlichen Verlauf in der Familie und wenn ja, welche Diagnose gibt es???:confused:

    Lt. Uni-Klinik Tübingen scheint diese Form von SCA wohl sehr selten zu sein. Man testet noch auf SCA 13.

    Gruss

    Thomas + Birgit

  • Hallo Thomas und Birgit,

    da will ich dem Sachverstand der Uniklinik nicht vorgreifen, zumal Eure Krankheitsgeschichte schon recht ungewöhnlich ist:

    • die Krankheit bricht von Generation zu Generation deutlich früher aus,
    • Euer Sohn soll eine andere Form der Ataxie haben.

    Gruß Burkhard

  • Mal ganz pragmatisch betrachtet, könnt ihr froh sein, das ihr wisst, das was nicht stimmt. Die Richtung habt ihr ja auch schon! Jetzt noch der letzte Schritt und die genaue Diagnose steht.
    Gut find ich das für den Jungen vor allem. Bitte nicht falsch verstehen. Ich meine nicht die Ataxie, sondern die Tatsache, dass ihr Bescheid wisst. Denn nun kann man für ihn weitere Maßnahmen im Sinne dieses Handicaps treffen und somit Einfluss auf den Verlauf der Dinge nehmen. ;)


    Aber ihr seid hier in guten Händen. Also nicht genieren und einfach fragen. Man findet für alles ne Lösung.


    Gruss
    Yngryd



  • So kann man es auch sehen; aber es stimmt, in der Uniklinik Tübingen seid Ihr in guten Händen.

    Burkhard