spinozerebellare Ataxie

    Hallo,


    willkommen hier und mein Wunsch für Dich, dass es erst spät losgeht mit der SCA3!:)


    Anders als Burkhard würde ich Dir empfehlen gleich mit angemessenem Fitnesstraining, vielleicht an Geräten, mit moderatem Muskelaufbau zu beginnen.


    Das verzögert eventuell den Beginn der Krankheit nicht, aber Du bringst dann ein mehr an Muskeln mit, mit dem der Krankengymnast arbeiten kann. Denk ich mir so. Wir Frauen sind ja auch nicht so gut mit Muskeln ausgestattet, wie die Herren der Schöpfung.


    Ich frag morgen mal meine KG. Die müsste sich damit ja eigentlich auskennen:rolleyes:.


    LG
    Dani

    Ich will meine Aussage von heute morgen aufgrund der anderen Beiträge ergänzen:


    Fitneßstudio oder Sport treiben im vorhinein, damit Du beim Ausbruch der Krankheit körperlich fit bist, das kann sicherlich nicht schaden.


    Burkhard

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von Burkhard

    Mit der KG würde ich erst anfangen, wenn Du die ersten Anzeichen der Krankheit (Gleichgewichtsstörungen) verspürst. Denn den Beginn der Krankheit kannst Du durch KG nicht beeinflussen.


    Burkhard


    Du hast recht, Burkhardt;
    bei mir ist die Krankheit Ende 40 ausgebrochen - ich wollt´s zunächst nicht
    wahrhaben.
    Aber dann habe ich doch REGELMÄßIG KG & Maschinentraining gemacht.
    erst jetzt, nach 15 Jahren werde ich wohl um Rollator und Rollstuhl
    nicht mehr herumkommen - und beide schweren Herzens akzeptieren
    müssen

    Hallo !
    Ich habe die Krankheit erst kennengelernt als
    es schon zu spät war.

    Mein Vorteil ist, dass ich schon immer Sport gemacht habe.

    So bin ich kräftiger und nicht so angreifbar.
    LG Wuschel

    Danke für die vielen Lieben antworten!!!! Gut dann werde ich Fitness Studio mal in betracht ziehen.
    War eh mein Gedanke!!
    Ich lass mich davon auch nicht runterziehen, da ich ein richtig Lebensfroher Mensch bin.Ich denke mir, ich mach die Dinge jetzt, die ich schon immer machen wollte und verschieb es nicht auf später, wie man immer so schön sagt.


    Mein Motto jetzt: Und jetzt erst Recht


    Ich wünsche Euch allen einen tollen Tag!!! lg

    Achso, hab ich vergessen mein Arzt aus der DKD sagte auch, dass er sich in Bonn mit der Ärztin in Verbindung setzt. Da führen die Studien durch. Da möchte ich auch teilnehmen.

    Zitat von Sternchen81

    Ich denke mir, ich mach die Dinge jetzt, die ich schon immer machen wollte und verschieb es nicht auf später, wie man immer so schön sagt.


    Mein Motto jetzt: Und jetzt erst Recht


    Damit trainierst Du schon den Umgang mit der Krankheit; denn bei der Krankheit darf man nicht so sehr an die Zukunft denken sondern muß sich auf die Gegenwart konzentrieren.


    Burkhard

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von Sternchen81

    Danke für die vielen Lieben antworten!!!! Gut dann werde ich Fitness Studio mal in betracht ziehen.


    ************************************************************
    ABER Vorsicht Sternchen 81 :die "normalen Muckibuden" sind m.E. für SCAler
    ungeeignet.
    Ich mache Maschinentraining (z.B. CrossTrainer) unter therapeutischer
    Aufsicht in einem Krankenhaus.

    Zitat von Burkhard

    Damit trainierst Du schon den Umgang mit der Krankheit; denn bei der Krankheit darf man nicht so sehr an die Zukunft denken sondern muß sich auf die Gegenwart konzentrieren.


    Burkhard


    Jau, das ist nicht so einfach, aber wohl wahr......
    Du lebst heute, was morgen kommt sollte nicht mehr so viel Einfluss haben!

    Man sollte es nicht ganz außer Acht lassen aber man lebt heute und sollte das Leben einfach umsomehr geniessen.

    Noch ne Frage! Weiß jemand genau was der Unterschied zwischen den ganzen Typen ist?? ( 1,2,3, usw.)
    Oder läuft bei jeden Typen alles gleich ab??

    Hallo an Alle !

    Kann jemand SCA-6 Verlauf , übungen beschreiben

    MfG Rudolf

    Danke Dani für den Tipp mit den Übungen, habs mir gleich kopiert :)

    Hallo,
    meine Frau hat SCA 1 von ihrem daddy geerbt, der ausbruch der krankheit began vor ca 4 jahren
    als sie mit unserem erst kind schwanger war. aktuell versuchen wir mit einer vribra plate und KG gegen zu steuern. aktuell braucht sie noch keine gehilfe allerding ist das treppensteigen beschwerlich. bei ihr war vor ca. 3 jahren sca 1 mit einer repeat zahl von 43 festgestellt worden. aktuell ist jetzt noch ein tumor hinzugekomen, hat jemand erfahrungen bzgl. chemo medikamente und sca 1 ?