Kontakte gesucht

  • Auf www.rollidriver.de gibts einige nette Leute mit FA, die Kontakte in Ihrer Gegend suchen, vielleicht hat ja jemand Lust sich zu melden?!
    Entweder im Forum oder auch im Chat!

  • ich bin mutter von 2erwachsene kinder 28jahre und 27 jahre beide haben friedreichsattaxie und ich würde gerne von anderen menschen erfahren wie sie damit umgehen ich versuche beiden gerecht zu werden aber es ist für mich auch nicht so einfach.:)

  • Guten Tag!
    Mein Name ist Audrius Makauskas, ich bin ein Student aus Litauen. Meine Cousine aus Polen leidet unter Friedreichs Ataxie; es gibt in Polen kaum Therapiemöglichkeiten für diese Krankheit. Wir suchen davon betroffene Leute, die vielleicht irgendwie (mit Rat und Information) helfen könnten.Wir interessieren uns besonders für das Medikament Idebenone, das in Polen (und auch in Litauen) nicht zugelassen worden ist. Vielleicht könnten Sie uns beraten, ob es wirklich effektiv ist, und wie man es (möglichst günstig) bekommen kann?
    Wir wären sehr dankbar für Ihre Hilfe.
    Mit freundlichen Grüßen,
    Audrius Makauskas
    audriusmakauskas@yahoo.com

  • Hallo Audrius,

    meine Tochter Michelle - 11 Jahre - leidet auch an FA und nimmt seit ca.2 Jahren Idebenone. Es gibt Studien, dass Idebenone bei der Herzwandverdickung hilft. Ansonsten kann man noch nicht feststellen, ob es auch grundsätzlich bei FA hilft. Hierzu gibt es jetzt eine größere Untersuchung - Genemove- in Deutschland.
    Wir kaufen Idebenone bei www.smart-nutrition.net aus den USA. 12 Packungen a. 30 Kapseln mit je 150 mg kosten ca. 250 Euro.

    Viele Grüße
    Wolfgang

  • Zur Idebenone-Studie werden noch relativ dringend Teilnehmer gesucht.


    Wer zu den Kriterien passt sollte sich melden.
    Wesentliches Kriterium ist die Herzbeteiligung.
    Wenn allerdings schon bisher Idebenone eingenommen wurde kann das sicher ein Ausschlusskriterium sein.
    Nach der Aussage von Dr. Ratzlaff auf dem letzten Regionaltreffen in Berlin, darf man wohl sagen, dass eine Wirkung auf das Herz als gesichert gelten darf

  • habe schon geschrieben meine beiden kinder tochter 29 sohn 27 habe beide friedreichsattaxie ich denke sie würden daran teilnehmen könnten aber nur von zu hause aus was sollen sie tun um an dieser studie tilnehmen zu können?

  • Einfach mal hier anrufen:


    Für Rückfragen und weitere Informationen:
    GeNeMove Netzwerksekretariat


    Netzwerksekretärin: Chris Handschuck
    Waldweg 33
    37073 Göttingen
    Tel.: 0551 / 39 13 545
    Fax.: 0551 / 39 13 541
    netzwerksekretariat@genemove.de

  • Hallo Wofgang,

    ich komme aus Madrid (Spanien), heisse Diego und bin 22. Meine Schwester ist 15 und nimmt auch Idebenone, sie ist von der FA betroffen. Wie ist Michelle?

    Ich arbeite gerade an eine mehrsprachige Webseite mit den neuesten Nachrichten über FA-Forschung und Spendesammlung, da gibt es auch viel auf Deutsch: http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/.

    Vielleicht interessiert es Ihnen.

    Ich hoffe, wir bleiben in Kontakt.

    Viele Grüsse aus Spanien,

    Diego Plaza

  • Übrigens -hatte es vergessen- meine E-mail Adresse ist dplazag@hotmail.com. Oder telekoJB wenn jemand Skype benutzt.

    Ich gehöre zur spanischen Ataxie-Gesellschaft (FEDAES). Es wäre ein Vergnügen, Leute aus der DHAG kennenzulernen. Bitte setzen Sie sich in Verbindung, wir sind immer stärker wenn wir zusammen kämpfen, finden Sie nicht? Auch unter Leuten aus verschiedenen Ländern.

    Wie gesagt, ich hoffe wir setzen uns in Verbindung,

    Diego

    Ich ermutige Ihnen, die Webseite
    http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/

  • Hallo zusammen!!!

    Ich bin Nicole 35 Jahre alt und komme aus Dithm*****en, ichbin ein sehr humorvoller und lebenslustiger Mensch, mit mir kannst Du Pferde stehlen, aber ich bin auch ein guter Zuhörer und bin da für meine Freunde wenn sie mich brauchen. Sei einfach Du selber und verstelle Dich nicht, nur um anderen zu gefallen, was zählt ist der innere Wert eines Menschen. Geniesse das Leben, denn Du weisst nie ob es ein Morgen gibt, träume nicht Dein Leben,sondern lebe Deinen Traum, nur lasse auch der Wirklichkeit in Deinem Leben immer Raum.

    Diagnose:FA

  • @Nickie36
    *das könnte glatt von mir stammen:) außer dass ich nicht Nicole heiße und 35 bin und aus Dithm*****en komme!!
    "Sehr schön geschrieben"

    @Diego
    wann bist du denn bei Skype mal on?

    Saludos

    bacio da bionda

  • Hallo!

    Wie heißt es doch so schön? "geteiltes Leid ist halbes Leid". Deshalb würde ich Kontakt zu Eltern mit FA- erkrankten Kindern suchen.
    Ich bin Mutter enes 15 Jährigen Sohnes mit FA.

    Liebe Grüße
    Roswitha