Gestern fand am Universitätsklinikum Tübingen die Gründungsveranstaltung des bundesweit ersten Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE-Tübngen) statt.
Der DHAG-Vorstand war hierzu eingeladen, denn die beiden Chefs, Pfof. Dr. Olaf Riess und Prof. Dr. Ludger Schöls, arbeiten eng mit der DHAG zusammen.
Daß wir gleich 3-mann- hoch erschienen waren, freute die Ärzte, denn es zeigte ihnen, wie wichtig ihre (neue) Arbeit auch für uns Selbsthilfegruppen ist.
Außer uns 
waren einige Ärzte sowie der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Herr Wolfgang Zöller vorort und überbrachten Grußworte.
Als Ehrengast (und für mich auch Überraschungsgast) war Bundespräsidentengattin Eva-Luise Köhler gekommen. Sie ist Schirmherrin der ACH und somit sind ihr die Seltenen und die Problematikkein unbekanntes Thema.
Nach Überreichung der Gründungsurkunde war der offizielle Teil beendet, und es wurde noch zu einem kleinen Umtrunk ins Foyer geladen.
Dies wollte ich nutzen, um kurz mit Frau Köhler ein paar Worte zu wechseln. Es wurde schon fast ein kleiner Plausch daraus. Sie ist eine sehr sympathische Dame.
Auch mit Herrn Zöller kam ich ins Gespräch.
Und eine Assistentin von Prof. Dr. Schöls war eine sehr gute Gesprächspartnerin, die nun, wenn es speziell um Projekte mit Selbthilfegruppengeht, zuerst an die DHAG herantreten will.
Zuguterletztmachte ich noch einmal eine sehr positive Erfahrung.
Anstatt dass ich den Journalisten nachlaufe und sie bitte, etwas über die DHAG zu schreiben, kam gestern eine auf mich zu und bat um ein Interview. Und dieses kommt dann nicht nur in einem kleinen Ortsblatt, sondern gleich in den vielgelesenen "Stuttgarter Nachrichten".
Mein Glas Sekt stand in allder Zeit ab. Doch angesichts der Werbewirksamkeit für die DHAG war dies völlig egal.
Es grüßt Euch
heiki
liebe grüße von ilse
