Tag der Seltenen Erkrankungen am 27.2.10 in Würzburg

    • Offizieller Beitrag

    hallo monika,


    da ja, im gegensatz zu anna, die ataxie in meiner familie vorkommt (meine mutter war betroffen), war die diagose bei mir sofort klar, als erste symptome bei mir auftraten: SCA. den typ habe ich erst nach 11 jahren erkrankungsdauer (freiwillig so lange gewartet) durch nen gentest rausfinden lassen (was in meinem fall auch recht einfach ging).


    schwierig kann sich der umgang mit ärzten gestalten. bei richtigen ataxie-spezialisten ist das meist kein problem und meine hausärztin hat nicht den anspruch, auf allen gebieten experte zu sein, aber für den hiesigen neurologen war es eindeutig ein problem, dass ich auf dem ataxie-gebiet mehr wusste als er. da wir uns ja zwangsläufig sehr mit unserer krankheit beschäftigen, wissen wir sicher oft mehr auf diesem gebiet als die ärzte, was z.t. problematisch werden kann.


    neue infos über die krankheit bekomme ich, wenn es mal solche gibt, übers internet. in medizinscher hinsicht fühle ich mich komplett informiert, was ich aber nicht den ärzten verdanke, sondern meinem leichten verständnis von (medizinischen) zusammenhängen, aufgrund meiner vorbildung auf diesem gebiet.


    lg, sabine

    hallo,
    eine ganz wichtige frage hab ich noch: -wer immer das auch beantwortn kann-

    was macht die idebenone-studie???


    gertrud

    ja gute frage gertrud!!
    weil ich nehme ja grade selbst dran teil, habe das erste jahr (1. teil der studie) schon hinter mir und jetzt im april hab ich dann auch die erste hälfte der fortsetzungsstudie hinter mir, die ja dann nochmal 2 jahre dauert (in dieser bekomm ich idebenone sicher in der höchstdosis).

    bin da in münchen. jedoch erst wieder im april und davor zuletzt im november. und mein problem ist (ich weiß nicht, wies den anderen geht), dass ich noch nicht weiß, ob ich im 1. jahr placebo bekommen habe oder welche dosis von idebenone genau.
    bis ende letzten jahres sollte das ergebnis feststehen, dummerweise weiß ich bisher immer noch nichts. ich hoffe, die sagen mir das bei meinem nächsten termin im april... wär schon interessant...

    vor allem, weil ich eigentlich wenig von dem medikament merke, also keine besserung, aber es geht mir jetzt nach knapp 2 jahren auch nicht wirklich schlechter, höchstens vielleicht ein wenig... schwer zu sagen!

    also bin echt mal gespannt, wie das noch wird!
    lg anna

    Hallo !
    Welche SCA man hat ist doch fast egal.
    Jede SCA ist sch....lecht.
    Ich hatte nur Glück gleich an den richtigen Arzt zu gerate.
    Sabine hat Recht man kennt sich mitleiweile besser mit seiner
    Krankheit aus, als der Arzt. Ich werde häufig vom Arzt gefragt, ob es nomal ist.
    Er freut sich, dass ich soviel mache um die Symptome heraus zu zögern.
    Ein schönes Wochenende und eine erfolgreichen Tag der seltenen Erkrankungen.
    LG Wuschel

    ... mir würde ne nummer dahinter unendlich viel beruhigung geben ... da meine schwester kinder hat und diese in einem alter sind dadrüber nachzudenken ... wäre denen (bei auftritt von symptomen) unendlich viel erspart ...


    man kommt ja bei der suche garnicht raus aus der neuro-mühle ... dazu ist man ständig im wechsel zwischen ... uff, krieg ich nicht oder scheiße, das hab ich auch schon, das ist ne zusätzliche seelische belastung und kann zeitweise paranoide züge annehmen


    schwer ist für mich, das dieser "lebenskampf" schon seit der grundschulzeit war ... immer machen, nochmehr üben um schreiben, laufen etc. feinmotorisches zu können ... doppelte leistung um halbwegs anerkannt zu sein ...


    seufz ... und nu zu merken wie die fähigkeiten über jahrzehnte stetig den bach runtergehn, mir jeden tag selber den tritt zu geben ... weitermachen, wie auch immer, ist meine größte aufgabe geworden ...

    Hallo !
    Wir machen es nur für uns.

    Ich sehe auch ein Unterschied da drinnen, ob man die

    Bewegungunfähigkeit im Körper und im Kopf später oder früher bekommt.

    Sicher ist es niederschmetternd solch blöden Symptome zu bekommen,

    aber wann ? Alles was wir macchen ist doch für uns. Haltet durch und

    schreibt.

    LG Wuschel

    Hallo !
    Du machst es richtig.

    Lasse nicht zu, dass solche Gedanken aufkommen.

    LG Wuschel

    Hier der Bericht vom gestrigen Tag:


    Um 14 Uhr begrüßten die Bürgermeisterin der Stadt Würzburg, Frau Schäfer und die Leiterin des Selbsthilfebüros, Frau Wichtermann die zahlreich erschienen Besucher des 3. Tags der Seltenen Erkrankungen im Matthias-Ehrenfried-Haus in Würzburg, dies war die einzige Veranstaltung in ganz Bayern und eine der wenigen in ganz Deutschland.


    Anschließend richtete Frau Barbara Stamm, Präsidentin des Bayrischen Landtags, die als Schirmherrin für dieses Ereignis gewonnen werden konnte, noch einige Worte an die Zuhörerschaft.


    Danach stellten sich die teilnehmenden Selbsthilfegruppen vor:


    Der Bundesverband Skoliose
    Die Deutsche Sarkoidose Vereinigung
    Die Deutsche Rheuma-Liga / Sklerodermie
    Die Lupus Selbsthilfeorganisation
    Die Mukoviszidose-Vereinigung
    Der Interessenverband Tic- und Tourette-Syndrom
    Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
    Die Soma-Vereinigung
    Die Interessengemeinschaft Pheylketonurie
    Der Verein Hypophosphatasie
    last but not least die Deutsche Heredo Ataxie Gesellschaft, deren Vorstellung unsere Anna übernahm.


    Daraufhin fand eine Podiumsdiskussion unter der Leitung von Frau Wichtermann statt, woran je ein Mit5glied der Gesellschaft für Muskelkranke, einer der Hypophosphatasie, des Tic- und Tourette-Syndroms, sowie je eine Verteterin der Sklerodermie, der Mukoviszidose und meine Wenigkeit teilnahmen.
    Sie fragte nach dem Krankheitsbeginn, wie lange die genaue Diagnosestellung dauerte und wie gut man sich beraten fühlte.
    Ferner erkundigte sie sich nach den Reaktionen des sozialen Umfelds, den Veränderungen im Alltag und welchen Nutzen man aus dem Engagement im Verein zihe.
    Letztlich konnte man seine Wünsche an Politik und Wissenschaft äußern.



    In der nun folgenden Pause konnte sich das Publikum an den diversen Ständen der Vereine informieren.


    Das unterfränkische Kabarettisten-Duo Hermman und Hermine rundeten das Programm ab.



    Frau Barbara Stamm kam nach Ende der Veranstaltung noch an unseren Stand und wir hatten die Gelegenheit, uns mit ihr zu unterhalten.



    Schlussendlich war das ein sehr erfolgreicher Tag und hat bestimmt dazu beigetragen, die DHAG und auch die anderen Verbände etwas bekannter zu machen.
    Vielen Dank auch an Alex für die tolle Unterstützung und die Teilnahme an den Vorbereitungstreffen des Würzburger Arbeitskreises Seltene Erkrankungen, ohne die dieser Tag bestimmt nicht so gut abgelaufen wäre..

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Einmal editiert, zuletzt von zauberfee ()