Oft in den Medien: Neues Medikament gegen Kleinhirn-Ataxie

Zitat von Travi

Hat das schon jemand genommen? Kann man das vom Hausarzt bekommen oder nur vom Neurologen? Oder gibt es das in Deutschland noch garnicht.

lg Anja

Die Studie, zum Medikament, gegen Ataxie wurde eingestellt. Angeblich kein Ergebnis, was ich nicht recht Glaube.
Gegen jeden Mist wird was erfunden, gegen Ataxie aber nicht. Sehr komisch, diese Krankheit gibt es nicht erst seit 4 Jahren !!!!!! Sind alles Geschmiert, damit sie nichts erfinden. Mit diesem Medikament kann man wahrscheinlich kaum Geld machen.

Geld regiert die Welt.

In Italien hat es geholfen, hier in Deutschland aber nicht. Liegt es vielleicht an dem Luftdruck :-/

Die Pharmaindustrie gehört angeschrieben. Ich finde im Internet nicht, warum es nicht hilft.

Viele Grusse

Ein unliebsamer Mensch !!!!

Hallo unliebsamer Mensch ;-),

du meinst sicherlich dieses Rilzol. Ich hab es fast ein Jahr genommen, meine Versicherung hat da mitgemacht. Und das Medi ist in Deutschland zugelassen, usw. Es war also legal.

Ich muss dir leider berichten, es bringt leider wirklich keinen merkbaren Erfolg.

Viele Grüße

Wie ??? Mir wurde gesagt es seit nicht erhältlich......

Grrrrrrrr

Hey Multifit

unliebsam ist ja gut und schön, wenn du fertig bist mit knurren, erzähl uns was von dir

Eine Bekannte von mir, hat auch Ataxi bis jetzt noch keine richtige Diadnose, schrieb mir,das Meedikament aus Italien wurde an Probanten ausproiert. Das Ergebnis war bei einigen hat sich der Zustand verschlechtert, bei einigen ist der Stand geblieben und bei dem Rest wenige hat sich der angeblich der Zustand ein wenig verbessert.

Eine Bekannte von mir, hat auch Ataxi bis jetzt noch keine richtige Diagnose, schrieb mir,das Medikament aus Italien wurde an Probanten ausprobiert. Das Ergebnis war, bei einigen hat sich der Zustand verschlechtert, bei einigen ist der Stand geblieben und bei dem Rest wenige hat sich angeblich der Zustand ein wenig verbessert.

Hallo,
seit dem 12. Dez. 2011 nehme ich 1 Tabl. Rilutek am Tag, und siehe da es hat mir eine Verbesserung gebracht.
Ich habe keine schmerzen mehr und kann etwas deutlicher sprechen.
Vor 2 Wochen war ich bei dem betreuenden Professor, und der sagte: Sie sehen ja aus wie das blühende
Leben. Ich muß sagen, seid ich das Medikament nehme ist ein teil Lebenslust zurück.
Doch um es zu bekommen, war ein steiniger Weg. Aber es hat sich gelohnt.

Das freut mich für Dich Rolf, dass es Dir so gut hilft.
Mein Mann hat es 6 Monate lang ohne jegliche Wirkung eingenommen. Wir haben dann zusammen entschieden es wieder abzusetzen.

Achtung, im Schattenblick - Artikel steht es falsch: Die StudienpatientInnen haben nicht nur einmal 50mg,sondern 2 x 50 mg täglich bekommen!

Zitat von Burkhard

es geht doch bei dem Medikament um FA, nicht um SCA.

Nein, um alle cerebellären Ataxien.

Zitat von hanne

Eine Bekannte von mir, hat auch Ataxi bis jetzt noch keine richtige Diadnose, schrieb mir,das Meedikament aus Italien wurde an Probanten ausproiert. Das Ergebnis war bei einigen hat sich der Zustand verschlechtert, bei einigen ist der Stand geblieben und bei dem Rest wenige hat sich der angeblich der Zustand ein wenig verbessert.

Stimmt nicht. Es wurden 19 Patienten ausgewertet, die das Medikament erhalten hatten, und 19 aus der sogenannten Placebo-Gruppe. Also, die das Medikament nicht erhalten hatten. Bei den PatientInnen mit Medikament haben sich alle bis auf drei verbessert: 13 mit ab 5 Punkten nach dem ICAR - Score, 3 weitere mit 4 Punkten (was nicht genug war für die Studienerfordernisse), und nur drei nicht.Davon waren aber zwei Frauen, die eigentlich relativ gute Ausgangswerte hatten, also einen niedrigen ICAR-Score am Anfang der Studie. Verschlechtert haben sie sich aber auch nicht, es hat so geschwankt um ganz wenige Punkte. Und ein Mann mittleren Alters, der den höchsten ICAR-Ausgangswert hatte von allen StudienpatientInnen. Er hat sich aber auch kaum verschlechtert (68 auf 70 Punkte). So ein schlechtes Ergebnis könnte zB zustande gekommen sein, weil der Mann geraucht hat. Dann baut der Körper das Medikament schneller ab, und es wirkt nicht so lang..Wir wissen es nicht.

Hallo Rolf,

in der Studie,die so erfolgreich war, haben sie die doppelte Dosis genommen, je eine morgens und abends. Mit der Packung mit 60 Tabletten kommst du dann ein Monat aus, - kostet halt. Wenn nur die halbe Dosis genommen wird, wird das Medikament vermutlich bei vielen nur deshalb nicht helfen, weil sie unterdosiert sind!

Ich glaube, das wird auch Ampyra genannt, oder
[h=1]4-aminopyridine[/h]
Es dürfte schon erhältlich sein, jedenfalls hat ein Arzt mir gegenüber von dieser Möglichkeit gesprochen.

Jetzt soll - so mein Eindruck- eine weitere Studie gemacht werden, in denen Fampyra mit Diamox-Azetacolamide und Placebo verglichen wird, siehe:
http://www.ibe.med.uni-muenche…te/ifb/poster_fampyra.pdf

In diesem Forum, glaub ich gelesen zu haben dass Fampyra so viele Nebenwirkungen hat..?

Hallo
Ich habe nicht alle Berichte hier zu Riluzol gelesen. Als ich meine Diagnose SCA in 2010 bekam, machte ich mir mit Riluzol große Hoffnungen. Ich habe es jetzt über 2 Jahre genommen 2x1 täglich. Nach anfänglichen Verbesserungen kam es aber zum Stillstand. Ich wagte aber nicht es abzusetzen. Meine Blutwerte blieben gut.
Inzwischen habe ich es vor 2 Wochen abgesetzt. Nach vorheriger Rücksprache mit meinem Neurologen. Es hatte bisher keine negativen Auswirkungen. Bilde mir sogar leichte Verbesserungen mit den Augen ein. Der Schwindel und das Gangbild sind gleich schlecht geblieben.
Nun hoffe ich auf andere Neuerungen in der Medizin. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Mit Humor ertrage ich es am Besten.
Gruß Oese, aus dem hohen Norden

Zu Ampyra kann ich folgendes sagen:
Ein Kaliumkanalblocker bei Ataxie würde ich eher nicht versuchen wollen.
Es gibt etliche Ataxien die mit Parkinsonsymptomen einhergehen, vor kurzem fanden Forscher einen Hinweis, das die Funktion der Kaliumkanäle bei Parkinsonpatienten gestört ist.

Ob das eine Nebenerscheinung ist, oder evtl ein mitauslösendes Element, weiß man noch nicht.

Und die Nebenwirkungen sind echt nicht von Pappe. Die Aussage des Arztes ist sehr verharmlosend.

Fürs Fampyra gibts die meisten Forschungen - was Ataxie betrifft, für die periodische Ataxie 2CACNA 1A Auch das das Projekt unter dem Link, den ich oben gepostet habe, betrifft periodische Ataxie 2. Dieses Gen ist da mutiert, die Calcium-Kanäle haben ein Problem. Dieses ist das mutierte Gen: CACNA 1A
Dieses Gen ist auch verantwortlich für die SCA 6 sowie die familiäre halbseitige Migräne. Dh ich kann mir vorstellen, dass das Fampyra als Kalziumkanalblocker vor allem für diese Mutation geeignet ist. Es gibt aber auch mindestens einen Artikel über die anderen Ataxien und Fampyra. Siehe http://www.pubmed.org</a> - und dann eintippen: 4-aminopyridine ataxia</p><p><br></p><p>Bezüglich Nebenwirkungen kann ich mir vorstellen, dass diese unterschiedlich sein werden.Absetzen kann man das Medikament ja wohl immer noch, wenn man es ein paar Tage genommen und gesehen hat, dass die Nebenwirkungen unerträglich sind.. Ich habe auch früher Medis vertragen, die ich heute nicht (mehr) vertrage.</p><p><br></p><p>Auch könnte es sein,dass MS PatientInnen häufig anders reagieren als Ataxie - PatientInnen-könnte an der Krankheit liegen.<br>och<br>Übrigens wird das Medikament bei MS dort eingesetzt, wo MS-PatientInnen Ataxien haben. Also vielleicht doch etwas Verwandtes zu den anderen Ataxien, was da im Spiel ist.</p><p><br></p><p><u>Bezüglich nur anfänglichem oder kaum bis nicht Ansprechen auf Rilutek fällt mir ein, dass 1. genaue Einnahmevorschriften herrschen und viele Umstände zu berücksichtigen sind (andere Medikation,Rauchen) und 2. in der Rilutek-Studie aus 2010 gerade die PatientInnen, die relativ gute Ausgangswerte im ICAR Test hatten, also noch nicht ganz so schlecht beisammen waren, die schlechtesten Ergebnisse bei Rilutek hatten.. (Ausnahme: ein Mann Mitte Fünfzig).</u></p><p><u><br></u></p><p><u>Sorry, ich kann leider nicht ohne Unterstreichung schreiben. Wie geht das?</u></p><p><u><br></u></p><p><u>Besten Dank für Tipps!</u></p><p><u><br></u></p><p><u>... Ich habe den vollständigen Test der Rilutek - Studie aus einem internationalen Forum "Ataxia International" - keine Ahnung,wo der/die Posterin den her hatte und wo er kostenfrei erhältlich wäre. Würde mich jetzt nicht so einfach trauen, ihn offen im Forum als Link zu posten. Jedenfalls sind kleine Zitate/Teile möglich und evtl. ein Teilen per PM (als Arbeitsgruppe sozusagen).</u></p><p><u><br></u></p><p><u><br></u></p><p><u><br></u></p><p><u>Akita</u></p><p><br></p><p>

Hallo, Guten Morgen,

ich habe jetzt einiges gelesen und würde mich gerne zur Studie zur behandlung von Ataxie anmelden bzw den Arzt kontaktieren.
Kann mir jemand sagen an wenn ich mich wenden kann??

Achso, also ich bin Jessy und bin 29 Jahre alt. Die Ataxie ist bei mir in der Familie vererbt. Meine Oma hatte sie und hat sie an meine Mutter "weiergegeben" und sie an mich
Meine Mutter ist 51 und läuft seid 7 Jahren am Rollator.
Ein kurzer Einblick...

LG Jessy