Oft in den Medien: Neues Medikament gegen Kleinhirn-Ataxie

    hallo jessy
    willkommen bei uns.
    in diesem thema wurde zuletzt 2012 geschrieben.


    schreib doch mal wo du wohnst. es gibt viele unikliniken und ärzte, die sich mit ataxie auskennen.
    weißt du, welche sca du hast?


    lg sabine

    Hallo Sabine,


    ich bin gerade auf Arbeit und kann leider nicht nachschauen (im Kopf hab ich Sie nicht)


    Mein Neurologe sagte mir das es keine Medikamente gegen die Ataxie gibt und ich lernen muss damit zu leben.
    Ich bin aber durch zufall auf dieses Forum gestossen und meine Hoffnung ist wieder da :)


    Wohnen tue ich in Berlin.


    LG Jessy

    hallo jessy (frauenname?)
    es gibt immer noch kein medikament, aber du kannst einiges machen
    z.b. krankengymnastik
    dann gibt es eine selbsthilfegruppe in berlin


    und hier im forum gibt es nur nette leute, die dir auf alle fragen antworten
    und natürlich viel zu lesen, da wirviel erfahrungen gesammelt haben.


    Hoffnung ist ein gutes wort, gib nicht auf.


    lg sabine

    Hallo Sabine,


    ja Jessy kurform von Jessica ;)


    Bei der Krankengymnastik war ich ne Zeitlang ohne erfolg.


    Danke Dir die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.


    LG Jessy

    Hallo !
    Und herzlich Willkommen bei uns.
    Streuner hat Recht, bleibe an der Krankengymnastik dran.
    Unbeweglichkeit was sich sicher einstellt, kann man damit gut begegnen.
    LG Wuschel

    hallo jessy
    erfolg der kg merkst du nicht, weil du es nicht vergleichen kannst.
    ich habe kg am gerät und es tut mir einfach gut, vor allem auch deer muskulatur und der kommunikatiin.


    ich habe eine tolle praxis. sie ist groß mit 24 therapeuten und guten geräten.
    überleg es dir noch mal


    lg sabine

    Hallo Jessey,
    Das istz nicht böse gemeint aber es tut gu5 zu lesen das es auch noch jemanden gibt der Atax8e geerbt hat …
    Ich bin Peggy und bin 35Jahre und hab es seit 2002.


    Wenn du Lust hast können wir ja mal schreiben…
    LG Peggy

    Hallo Peggy,


    hast du mal gesehen, wann Jessey zuletzt hier online war?
    Ich wünsche dir natürlich, dass sie dir dennoch antwortet.

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




    Hallo Ihr lieben.


    Ja stimmt war ne weile nicht hier, habe aber eine nachricht per e-mail bekkommen.


    Nein Peggy bin Dir nicht böse das du froh bist zu lesen das es noch jemanden gibt der die ataxie geerbt hat.


    Ich nehme jetzt seit einem Jahr Tanganil. Mein Neurologe empfiehl mir 5x 1000 mg pro Tag. Ich muss also 10 Tabletten am Tag nehmen, ist zwar ne menge aber es hillft irgendwie.
    Ich musste mal 3 wochen aussetzen weil es probleme mit der lieferung gab und es gab sofort einne verschlechterung.


    Hat noch jemand erfahrungen mit Tanganil gemacht?


    Liebe Grüße Jessy

    Hallo und guten Abend,
    ich habe noch kein endgültiges Ergebnis aus Tübingen. Beim Gentest steht das Ergebnis noch aus. Die Ärzte haben aber schon sca eingegrenzt. Habe am 29.06. Termin bei meinem Neurologen. Vielleicht weiß er dann schon mehr! Vielleicht kommt das erwähnte Medikament für mich auch in Frage?
    LG
    Helma

    Hallo Jessy,
    Danke erstmal für deine Antwort.
    Wenn es nicht zuviel verlangt ist würde ich gerne wissen ob es beim Gehen oder dem Gleichgewicht.
    Oder gab es andere Veränderungen.
    Ich denke nämlich darüber nach es zu nehmen.
    Ich brauche bloß vorher noch einige Informationen..
    Lg Peggy

    Bin neu hier und versuche mich zu orientieren.
    Habe mich in der Tübinger Ataxie-Sprechstunde schon 2-mal vorgestellt, war nie die Rede von einem Medikament gegen Kleinhirn-Ataxie.
    Was soll das Medikament bewirken? Gibt es Erfahrungen?
    LG efuzzy

    Zitat von efuzzy

    Bin neu hier und versuche mich zu orientieren.
    Habe mich in der Tübinger Ataxie-Sprechstunde schon 2-mal vorgestellt, war nie die Rede von einem Medikament gegen Kleinhirn-Ataxie.
    Was soll das Medikament bewirken? Gibt es Erfahrungen?
    LG efuzzy



    Hallo,
    ich nehme Riluzol seit 4 Jahren meine Schmerzen in den Armen und Beinen sind weg, meine Sprache ist seit der Zeit
    Verständlicher geworden. Meine Blutwerte sind, bei der halbjährlichen Untersuchung, gut geblieben. Natürlich mache
    ich auch 2 mal die Woche KG. Das Medikament hat man mit einem Individualen Heilversuch begründet, das hat die
    TK anerkannt.

    Hallo und guten Abend, bei mir wurde auch noch kein Medikament in Erwägung gezogen. Habe meinen 2. Termin in der Ataxie-Sprechstunde am 20. April. Vielleicht spreche ich das dann mal an.
    Lg

    Hallo,
    was Du, Flor, von Deinen Erfahrungen mit Riluzol (Rilutek) berichtest, klingt gut. Leider haben sich die hohen Erwartungen an das Medikament nicht so erfüllt, wie das mal gehofft wurde. Hier mehr dazu von nachzulesen von Prof. Klockgether.


    Einige Ataktiker haben gute Erfahrungen mit Tanganil gemacht, während andere berichteten, dass sie keine Wirkung verspürten. In einem Fall weiß ich von allergischen Reaktionen. Lesenswert hier eine Zusammenstellung von verschiedenen Quellen zu dem Präparat.


    Von der Tanganil-Studie, Prof. Strupp, sind noch keine Ergebnisse bekannt. Warum nicht mit den behandelnden Ärzten über eine testweise Einnahme eines in Frage kommenden Medikaments sprechen?


    LG

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Hallo,


    als „Neuer“ hier – möchte ich mich auch mal an den Beiträgen beteiligen:

    Nach der interdisziplinären Ataxie-Sprechstunde am 15.01.2017 imUKSH / Lübeck – Klinik für Neurologie wurde mir mitgeteilt:


    Medikamentös empfehlen wir einen Therapieversuch mit Riluzol (off-label), welches in einer Studie in 2015 eine Stabilisierung bzw. teilweise Verbesserungen der Symptome verschiedener Ataxie-Patienten erreichen konnte.

    → Die Antwort der KK nach meiner Bitte um Übernahme der Kostenvom 04.12.2017:


    ... leider können wir die Kosten für das Arzneimittel Riluzol nicht übernehmen. Gerne erläutern wir Ihnen unsere Entscheidung.

    Das Arzneimittel ist zur Behandlung Ihrer Erkrankung nicht zugelassen. Wir können die Kosten dafür nur dann übernehmen, wenn folgende Voraussetzungen erfüllt sind.



    • Es liegt eine schwerwiegende lebensbedrohliche oder die Lebensqualität auf Dauer nachhaltig beeinträchtigende Erkrankung vor.
    • Es ist keine andere Therapie verfügbar und
    • aufgrund der Datenlage besteht die begründete Aussicht, dass mit dem Arzneimittel Riluzol ein Behandlungserfolg zu erzielen ist.


    Zur Prüfung, ob diese Voraussetzung vorliegt, haben wir denMedizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) befragt. In seinemGutachten vom 32.11.2017 teilt er uns mit:


    Die Vorgaben der Rechtsprechung für die Kostenübernahme sind kumulativ nicht erfüllt. Es liegen keine Studien vor, die als ausreichend groß und lang anzusehen sind bezüglich der Abschätzung von Nutzen und Risiko.

    Soweit meine Bemühungen zu dem Thema.

    LG Kai

    Hallo, erst einmal fällt da die Kinnlade runter, wenn ich lese, was Du berichtest. Der nächste Gedanke ist, Widerspruch einlegen. Konkrete Antwort erbitten, wie die für den Brief verantwortliche Person zu der Annahme kommt, eine Spinocerebelläre Ataxie sei "... keine die Lebensqualität auf Dauer nachhaltig beeinträchtigende Erkrankung..."


    Und den Ball zurückspielen und die Person fragen, welche Therapien für SCA ihr bekannt sind. Auch hier um eine verlässliche Antwort bitten. Und schließlich klarstellen, dass die Datenlage nicht mehr hergeben kann, weil es sich um eine Seltene Erkrankung handelt.


    Da sollte es auch im Interesse der KK sein, die Datenlage zu erweitern. Warum nicht Ärzte unterstützen, die bei ausgewählten Patienten versuchsweise die Einnahme von Riluzol für sinnvoll halten.


    Sollte sich herausstellen, dass das Medikament wirkungslos ist oder schwerwiegende Nebenwirkungen zeigt, würde der Arzt in Deinem Falle die Behandlung beenden. Und auf die KK würden keine weiteren Kosten zukommen. Im Vergleich zur Behandlung anderer Erkrankungen sind die für Riluzol für die KK äußerst gering.


    Was mich verwundert, ist der zeitliche Ablauf, fast 11 Monate von der Untersuchung mit Empfehlung eines Therapieversuchs mit Riluzol bis zur Ablehnung durch die KK? Wie kommt das?


    15.01.2017 Untersuchung im UKSH, Medikation Riluzol empfohlen
    ??.11.2017 Gutachten des MDK - vermutlich nach Aktenlage, oder?
    04.12.17 Ablehnung der Kostenübernahme


    LG Werner

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Hallo Werner,

    vielen Dank     für Deine schnell Antwort.
    Ich werde mal die Fakten zusammenstellen und ( wie Du sagst ) den Ball zurückspielen.


    W.g.dem Zeitablauf und der Dauer:
    Jeder warten auf den Anderen und so hat die Anforderung der KK in der Klinik wg. den Unterlagen usw. erst nach mehrfachen Nachhaken von mir funktioniert.


    LG Kai

    Vielen Dank für Eure Erfahrungsberichte.
    Nach erstem Orientieren bez. der Wirkungsrichtungen der Medikamente versuche ich meine Probleme einzuordnen.


    Mein Hauptproblem ist die "Standfestigkeit" und das Gehen, wenn ich die nachlassende Motorik in den Händen mal ignoriere und das "fast nicht mehr leserlich Schreiben können".
    Mich irritiert, dass die schwindende Koordinationsfähigkeit so großen Einfluss auf die Muskelkraft in den Oberschenkeln hat, mindestens
    empfinde ich das so, denn ich "spüre" ständig die Oberschenkel, ohne dass ich von Schmerzen reden will.
    Wie könnte ich meine Ataxie-Form einordnen?


    LG efuzzy