Shg

  • ok:Freudensprung:
    was ist ein hypokinetisch rigides syndrom und spinozerebelläre kleinhirnatrophie?
    einer der fragen

  • hy kitty


    mal ganz frei formuliert ... hypokinetisch bedeutet bewegungsarmut bzw. verlangsamte bewegungen und/oder steife ...


    spinozerebelläre kleinhirnatrophie bedeutet das sich dein kleinhirn welches für die koordination von bewegungen zuständig ist verkleinert hat


    bei solchen fachbegriffen ist google oder benefind (damit kann man indirekt die DHAG unterstützen) ebenfalls ein guter partner


    je mehr du darüber liest umso klarer wird dir so manches, klar ... manchmal liest man zuviel ... aber das gehört dazu


    LG von manu

  • Hallo kitty1302 !
    Ich komme aus deiner Nähe.
    Ich wohne in Büchen, und bin immer
    bei den Hamburger Treffen.
    Wenn du möchtest können wir uns mal
    verabreden zum Treffen in Hamburg.
    LG Wuschel

  • hallo wuschel...
    ja, das könnten wir...wie lange lebst du schon mit der diagnose?
    lg
    kitty

  • Hallo !
    Ich lebe jetzt schon 11 Jahre mit der Diagnose,
    aber daran gewöhnt habe ich mich noch nicht.
    Ich fahre jetzt erst mal bis Mitte Januar zu Freunden,
    hinterher werden wir uns dann mal telefonisch in
    Verbindug setzen
    Bis bald Wuschel

  • Hallo,


    lebe auch schon 20 Jahre mit einer FA.
    Ich denke gewöhnen an die Ataxie wird sich eher niemand. Man lebt und arrangiert sich damit, findet sich damit ab und macht das beste draus. Das ist machbar, aber dran gewöhnen.


    LG Bernd