Neue Regionalgruppe in Bremen!

  • Da es hier in Bremen schon seit Jahren keine RG mehr gibt, möchte ich eine gründen:)!!


    Einige Interessenten gibt es schon, doch die noch nicht bei der DHAG Erfassten fehlen natürlich! Also, wer Lust hat sich im Raum Bremen mit gleichfalls Erkrankten auszutauschen, der kann sich bei mir melden. Egal ob DHAG Mitglied oder nicht;).


    Ich suche dann noch einen geeigneten Ort für die Treffen.
    Schickt mir eine PN mit eurer Adresse, meine Telefonnummer will ich hier nicht veröffentlichen:


    http://www.ataxie.de/Community/private.php?do=newpm&u=91


    Nur zu, es muss doch hier im Norden noch mehr Erkrankte geben:confused:.


    LG
    Dani

  • hallo dani

    SUPIIIIIIIIII wenn du den ort hast und den 1. termin dann hoffe ich du setzt den termin ins forum.

    ich drrücke ganz fest die daumen

    lg bine

  • Hallo !
    Ich finde eigene Behmühungen immer toll.
    Auch wenn ich jetzt loslaufe kenn ich nur
    die Richtung.
    Aber mehr von dieser Gruppe möchte ich schon erfahren. Viel Erfolg.
    LG Wuschel

  • Hallo!


    Am Sonntag hatten wir unser erstes Treffen bei mir zuhause.
    Wir waren drei Frauen. Zwei weitere waren kurzfristig erkrankt, leider.


    Uns hat es gefallen, nun such ich in Bremen einen Treffpunkt für regelmäßige Zusammenkünfte. Ich stell dann Ort und Zeit hier ein.



    Männer sind natürlich auch willkommen;).


    LG
    Dani

  • Ist ja toll Dani. Nun ist der Anfang mal gemacht. Mit der Zeit wird die Gruppe sicher wachsen.

  • Nachdem mir bewusst geworden ist, dass ich als Regionalgruppenleiterin in jeder Suchmaschine des Internets namentlich sofort gefunden werde .... mach ich nen Rückzieher! Das möchte ich nämlich nicht!:eek:


    Hätte mir auch früher auffallen können - aber besser zu spät, als gar nicht.:o



    Wir treffen uns natürlich weiterhin, aber privat!
    Wer möchte, meldet sich per PN bei mir. Dann schreib ich zurück!


    LG
    Dani

  • hallo dani,


    ich kann zwar vrstehen, dass du wert auf deine privatsphäre legst, aber deine reaktion halte ich für ziemlich übertrieben!


    kann es sein, dass du dich genierst, dass man dich im zuusammenhang mit ataxie (und dann auch noch erblich!) nennt?


    da kann ich dir nur versichern, dass du noch nicht krank genug bist. mir ging es früher genauso! aber heute ist mir selbst das "h" in dhag ziemlich wurscht.


    ich habe mit der sca zwar ne a....karte gezogen, aber lucas mit seinem rheuma geht's auch nicht toll! und der ist erst 20!


    also, überleg dir das nochmal, ob dir deine privatheit wirklich soviel wert ist. bei mir hat übrigens noch nemand unbefugter angerufen!


    wenn man dich nicht in ner suchmaschine finden soll, musst du dir einen häufigen nachnamen, wie z.b schmidt, zulegen. dein wahrer nachname ist einfach zu selten!


    lg, sabine

  • Hallo Sabine!


    Das "Genieren" hab ich hinter mir!;)


    Uns geht es nur um unsere Kinder. Sie sollen ohne Probleme Bewerbungen oder eventuelle Versicherungen abschliessen können. Mittlerweile wird nicht nur bei Neueinstellungen im Internet nachgeforscht. Solche "Vorverurteilungen" will ich meinen Kindern ersparen. Nur darum geht es!



    Für mich wäre es sogar eine schöne Herausforderung gewesen. Endlich wieder eine "sinnvolle" Beschäftigung! Deshalb läuft ja auch eigentlich alles so weiter wie bisher. Nur nicht mit der DHAG, sondern selbstorganisiert.


    Und unerwünschte Telefonanrufe - an sowas hab ich noch gar nicht gedacht;).
    Die werd ich auch so schnell los!:rolleyes:


    LG
    Dani

  • zitat dani: "Uns geht es nur um unsere Kinder. Sie sollen ohne Probleme Bewerbungen oder eventuelle Versicherungen abschliessen können. Mittlerweile wird nicht nur bei Neueinstellungen im Internet nachgeforscht. Solche "Vorverurteilungen" will ich meinen Kindern ersparen. Nur darum geht es!
    ........


    Nur nicht mit der DHAG, sondern selbstorganisiert."




    hallo dani,


    dir sind aber die rechtlichen probleme schon klar, z.b. in vermögensrechtlicher hinsicht?


    nicht dass ihr euren kindern ne gute zukunft ermöglicht, selbst aber dann keine habt!


    ich sehe das problem mit der zukunft der kinder etwas anders als du, ich denke sie sind für sich selbst verantwortlich, auch z.b. ob sie nen gentest machen wollen oder nicht (dessen ergebnis garantiert mehr auswirkungen auf mögliche versicherungen oder bewerbungen hat als ne potentielle verwandtschaft mit dir.).


    lg, sabine


    p.s. auch als beamter (lehrer) muss man sich nicht privat versichern und die gesetzlichen kk nehmen einen auch mit nem problematischen gentest!

  • Das mit den Versicherungen seh ich wie Dani, solange keiner was weiß, um so besser ist das !!

    Mein Sohn hat sich beim Bund verpflichtet, die Versicherer wollen keine Soldaten mehr versichern.....was passiert dann mit den Infomationen die sie HEIMLICH ziehen können?

    Das selbe Problem gibts mit Personen die keinen Deutschen Nachnamen haben.....man versichert sie einfach nicht......

    Die Zahlen der Behinderten die eine Arbeit/ Ausbildung haben sind bekannt...
    erschreckend gering ist das Engagement der Arbeitgeber !! Man kann sich ja durch
    eine Zahlung frei kaufen....

    Ergo, ich kann Dani nur zu gut verstehn

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  • ich sehe das problem mit der zukunft der kinder etwas anders als du, ich denke sie sind für sich selbst verantwortlich, auch z.b. ob sie nen gentest machen wollen oder nicht (dessen ergebnis garantiert mehr auswirkungen auf mögliche versicherungen oder bewerbungen hat als ne potentielle verwandtschaft mit dir.).


    bin mir da nicht so ganz sicher, ich hab z.b. bei facebook keine verknüpfung mit meinen nichten ... beide stehen am anfang, bzw. mitten im leben ... beide gesund aber mental mit mir schon zu genüge belastet


    so ganz trau ich dem "big brother" im netz auch nicht :rolleyes: ...


  • Hallo !
    Danke ! !
    LG Wuschel:)

  • hallo manu,


    ich finde es allein schon mutig, dass du überhaupt bei facebook bist. da würde ich z.b. nicht reingehen, weil ich denen in puncto datenschutz nicht traue.


    außerdem kann man eine gewisse internet-präsenz nicht vermeiden, z.b. dürft ihr auch keie petition des bundestags unterschreiben, sonst findet ihr euch auch im netz wieder.


    also, damit ich richtig verstanden werde: ich halte datenschutz, auch im internet für sehr wichtig (die e-card im gesundheitswesen war z.b. ein absolut rotes tuch für mich!), aber es gibt auch situationen, wo man schaden und nutzen gegeneinander abwägen muss.


    wenn dani, um ihre kinder zu schützen, ihren namen nicht veröffentlichen will, nimmt sie gleichzeitig ataktikern die möglichkeit, sich über email bei ihr zu melden. aus eigener erfahrung weiß ich, das das zwar nicht oft passiert, aber es kommt vor.


    lg, sabine

  • also erstmal generell: Ich kann Dani verstehen und unterstütze sie sogar.
    Auch ich habe erst Aktivitäten im Netz entwickelt,
    NACHDEM der weitere Weg meiner Kinder klar war.


    Und mit vereinsrechtlichen Hinweisen würde ich hier auch nicht argumentieren
    - das wäre vielleicht nen eigenen Thread wert.
    Man kann alles organisieren, und das hat Dani.
    Ausserdem gehts bei uns um SELBSTHILFE ...
    (und nicht um Vereinsmeierei)


    Zu Big Brother ... nur soviel, man sollte immer daran denken,
    was man im Netz tut:
    gebt mal bei Google IDEBENONE ein
    --> da findet ihr mich an 5.Stelle!
    Also nichts unüberlegtes tun!


    Euch allen noch nen schönen 2.Advent

    LG Ecki
    ======================================
    Fang NIE an Aufzuhören
    aber hör NIE auf Anzufangen!!

    =================================:confused: ==

    Edited once, last by CheckyOne ().

  • Ich bin selbst Mutter und kann Dani nur beipflichten. Bei meinem Sohn würde ich nie Schaden und Nutzen miteinander abwägen, sondern nur Schaden abwenden.


    Und wenn Dani bei dieser ganzen Sache ein ungutes Gefühl hat ist es ihr gutes Recht zu sagen, meinen Kindern zuliebe nein danke.


    Quote

    wenn dani, um ihre kinder zu schützen, ihren namen nicht veröffentlichen will, nimmt sie gleichzeitig ataktikern die möglichkeit, sich über email bei ihr zu melden. aus eigener erfahrung weiß ich, das das zwar nicht oft passiert, aber es kommt vor.


    Das ist zwar für Ataktiker sehr schade, aber sie haben auch die Möglichkeit sich hier über das Forum zu erkundigen und dann kann Dani immer noch über email reagieren.


    Sabine, ich vermute mal Du hast die Beweggründe von Dani überhaupt nicht verstanden. Es ist richtig, dass unsere Kinder ab einem gewissen Alter für sich selbst verantwortlich sind. Aber als Eltern tun wir doch alles um ihnen nicht im Weg zu stehen, oder?


    Liebe Grüsse
    Marion

    Liebe Grüsse
    Marion


    Verliere Dich nicht in Erinnerungen.
    Träume nicht von der Zukunft.
    Konzentriere Deinen Geist ganz auf die Gegenwart.
    (Buddha)

  • Hallo !
    Auch wenn ich Schmidt heiße habe ich dazu
    auch eine Meinung.

    Keine Mutter würde ihr Kind stoßen oder anderen
    die Möglichkeit bitten ihnen zu schaden.

    Es gibt andere Möglichkeiten sich zu infomieren.

    Ich finde die Einsicht von Dani richtig.

    LG Wuschel