Aufruf: SCA - Studie, Teilnehmer gesucht

Die Suche nach weiteren Ataxie-Patienten für die "SRT_Ataxie" Studie in Bonn verläuft schleppend. Es sind inzwischen 25 Patienten eingeschlossen und untersucht, jedoch ist eine Probandenzahl von >30 aus statistischen Gründen erforderlich.

„Bewertung der Stochastische Resonanztherapie (SRT) als neue Therapieoption zur Verbesserung klinischer Symptome bei spinocerebellären Ataxien (SCA)“

Studienleiter mit Anschrift:
[INDENT]Dr. Oliver Kaut & Dr. Heike Jacobi
Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Bonn
Sigmund-Freud-Str. 25
D-53105 Bonn
Tel: 0228-287-15712
E-Mail: Oliver.Kaut@ukb.uni-bonn.de oder Heike.Jacobi@ukb.uni-bonn.de[/INDENT]

Kurzbeschreibung der Studie und Zeitaufwand für die Probanden:
Die Pilot-Studie dient der Beurteilung der Wirksamkeit der stochastischen Resonanztherapie (SRT) bei Patienten mit spinocerebellärer Ataxie (SCA). Die SRT wird mittels eines biomechanischen Übungsgeräts angewendet.
Dabei stellt sich der Proband / die Probandin auf zwei Platten, die sich unregelmäßig und unabhängig von einander bewegen. Bei Bedarf kann sich der Proband an zwei seitlich angebrachten Stangen festhalten. Die einzelne Sequenz dauert 60 sec., gefolgt von 60 sec. Pause, bis insgesamt 5 Sequenzen erfolgt sind. Dies wird an vier verschiedenen Tagen (Montag-Mittwoch-Freitag-Montag) durchgeführt. Vor und nach Behandlung wird die neurologische Untersuchung am ersten und letzten Tag erhoben. Bei Patienten mit Parkinson-Syndrom scheint die stochastische Resonanztherapie zu einer Besserung zu führen. Ob dies auch bei Ataxien der Fall ist, ist völlig unbekannt.

Die Studie ist Placebo-kontrolliert und doppelblind geplant. Das heißt die Hälfte der Teilnehmer wird mit einer Geräteeinstellung behandelt, die nachweislich keinen therapeutischen Effekt vermittelt (Placebo), die anderen Hälfte wird mit der optimalen Geräteeinstellung therapiert. Weder der Teilnehmer noch der Studienarzt wissen, welcher Gruppe der Teilnehmer zugeordnet ist.

Die Dauer der Teilnahme dauert 8 Tage, mit insgesamt 4 Vorstellungen zur Behandlung in der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Bonn.

Finanzieller Aufwand für Probanden:
Reisekosten können leider nur bis max. 100 Euro erstattet werden.

Einschlusskriterien: Patienten mit SCA

Alterbegrenzung: 80 Jahre

Die Teilnahme und Beendigung der Studie ist freiwillig. Die Teilnahme beeinflusst nicht die ggfs. gewünschte ärztliche Betreuung in der Neurologischen Poliklinik. Die Beendigung der Studie ist jederzeit ohne Angabe von Gründen auf Wunsch des Patienten möglich.

Hallo !
Bonn ist zu weit weg.
Ich schaffe das finanziell nicht.
LG Wuschel

Für uns ist Bonn leider auch viel zu weit weg und wir müßten ja die 8 Tage dort irgendwo bleiben.
Schade, nach Berlin wären wir gern gefahren.

Hallo,

bis wann soll denn die Studie laufen? Wir können zur zeit nicht. Thomas hat sich beim Sturz das Schlüsselbein gebrochen und bekommt am Montag eine Platte eingesetzt. Danach muss er den Arm erst mal ruhig halten.

Das mit der Unterkunft in Bonn ist in der Tat ein Problem, gerade von den Kosten her.
Die reinen Fahrtkosten sollten mit den 100€ ja meist zu bezahlen sein.

So meinte ich das eigentlich nicht
Aber schon klar, ich sehe ja das Problem

Nun ja, ich glaube es ist weniger die fehlende Bodenhaftung, als der Versuch eben eine Studie zu verwirklichen. Letztlich ist es auch der Versuch zu zu sehen ob man es schafft oder nicht.

Es wäre schön, wenn man eine Datenbasis hätte, das könnte dann ja auch die Kassen motivieren eine Behandlung zu bezahlen, oder wir wissen, dass sie nichts bringt.

In NRW mit 20.000.000 Einwohnern 40 SCA Patienten für die Studie zu finden halte ich für denkbar. Mehr wollen sie ja nicht.

Die Veröffentlichung auf unseren Seiten ist eben eine Chance weitere Interessenten zu finden, ich finde das sinnvoll.

Zitat von scout

... Offen gestanden glaube ich aber nicht, das alle hier ein Budget haben, dass so was zulässt. Ob das überall so bewußt ist

So wie ich die mit der DHAG verbundenen Ärzte auf den Mitgliederversammlungen kennen gelernt habe, würde ich mit "ja" antworten.
Auf der anderen Seite gibt es aber auch Mitglieder, die es sich leisten können und wollen. Du bist da ja ein gutes Beispiel.

Mir ist schon klar, dass es ein finanzielles Problem sein kann, auch dass es nicht nur das ist. Es ist auch je nach Krankheistverlauf einfach nicht mehr zu leisten, weil jede solcher Fahrten zu einer logistischen Herausforderung wird. Da habe ich dann viel Verständnis, wenn es jemand nicht tut, egal ob es finanziell möglich wäre.

Es geht eben mit dem Aufruf darum einerseits darüber zu informieren was statt findet, und auf gut Glück zu versuchen noch die letzten fünf Teilnehmer zu finden.

Wo, wenn nicht hier?
Das können ja auch Patienten sein, die hier mitlesen, ohne angemeldet oder DHAG-Mitglied zu sein.

Manchmal frage ich mich, ob es sinnvoll wäre das Potential an Patienten und Geld auf die wichtigsten Studien zu konzentrieren, um dort schneller zu Ergebnissen zu kommen.
Allerdings muss ich zugeben, dass ich keine Idee habe wie man die Wichtigkeit festlegen soll, oder die interessierten Patienten organisieren könnte. Beide Aufgaben sind wohl unlösbar.
Ein Mittel zur Steuerung ist vielleicht die Forschungsförderung der DHAG, aber letztlich sind das geringe Mittel, gemessen an den Kosten. Sie dienen eher zum Nachweis, dass es eine relevante Patientengruppe gibt, als das sie wirklich finanziell etwas verändern. Sie sind also als Katalysator wichtig.
Ebenso, wie das Engagement der Patienten, und sei es dass wir hier darüber reden, sicher auch Interesse zeigt und vielleicht ein Beitrag zur Motivation sein kann.

Hallo !
Währe es nicht möglich die Studie auf Uni-Kliniken
in Deutschland zu verteile.
Dann hätte viele eine Chance da mit zu machen.
LG Wuschel