Angeborene / Kongenitale Ataxie - Tochter 5 Jahre

  • Wir haben eine 5 jährige Tochter, die eine kongenitale Ataxie aufweist. Sie kam als "gesundes" Kind zur Welt. So nach und nach (ab 6 Monaten) bemerkte man, dass sie sich langsamer entwickelt. Sie bekam mit 8 Monaten Physio nach Bobarth. Als sie mit 18 Monaten noch nicht lief wurde bei neurologischen Untersuchungen eine angeborene Rumpfataxie diagnostiziert. Mit 2 Jahren wurde ein MRI gemacht, das aber nicht auffallend war. Genetische Untersuchungen wurden mit 2,5 Jahren gemacht, hierbei kam bisher auch noch nichts raus. Unsere Tochter konnte mit 2,5 Jahren frei gehen. Sie macht langsam aber stetig Fortschritte in allen Bereichen. Seit sie 2 Jahre ist hat sie Heilpädagogische Früherziehung. Seit sie 3 Jahre ist hat sie Logopädie, mit 4 Jahren kam Ergotherapie dazu.


    Zusätzlich haben wir andere Therapien ausprobiert. Angefangen bei Craniosacral Therapie, Osteopathie, Heilpädagogisches Reiten, Myoreflextherapie, Vojta.
    Seit über einem Jahr sind wir zusätzlich zu den oben genannten Therapien (Physio, Heilpädagogische Früherziehung, Logo und Ergo) bei Feldenkraisschwimmen hängen geblieben.


    Unsere Tochter ist ein aufgeschlossenes, fröhliches Mädchen, die gemeinsam mit Ihrer Schwester schön spielt und streitet :confused:. Seit Ende Sommer wird sie im Kindergarten gemeinsam mit einem anderen Kind integriert und geht mit Freude in den Kindergarten.


    Uns würde ein Austausch mit anderen betroffen Eltern interessieren. Eventuell auch Eltern, die Kinder haben die etwas älter sind...


    Grüsse und vielen Dank


    Mama von Maya

  • Hoffentlich findest Du hier Ansprechpersonen. Es gibt einige Eltern betroffener
    Kinder. Aber ich glaub nicht mit derselben Diagnose?:confused:


    Hast Du schon mal hier geguckt?


    LG
    Dani

  • Ja, habe ich. Aber da finde ich auch nichts wirklich interessantes...

  • Hallo Maya,
    ich, Doris bin selbst betroffen. Auch ich habe eine Tochter namens Hanna, 2,5 Jahre alt ebenfalls mit einer schweren kongenitalen Ataxie und einer Kleinhirnathrophie. Unsere Tochter kam ebenfalss als gesundes Kind zur Welt. Mit ca. 8 Monaten bemerkte man das sie sich wesentlich langsamer entwickelt, sie bekam Krankengymnastik um zu erlernen von einer auf die andere Seite zu drehen und zurück. Nach nur wenigen Behandlungen konnte sie es und es war für uns und den Kinderarzt alles wieder gut.
    Frei Sitzen konnte sie mit einem Jahr. Seit ihrem 10. Lebensmonat bemerkten wir beim greifen von Spielzeug ein zittern. Dies war für uns kein Grund zur Sorge wir dachten sie wird ein wenig zornig wenn es nicht gleich klappt....
    Auch bei allen Vorsorgeuntersuchungen die regelmäßig gemacht wurden wurde nie was dazu gesaagt. Hanna lief mit 18 Monaten an einer Hand, kann jedoch nicht frei stehen. Wir haben uns als eingeredet , das kommt das kommt, war schon immer etwas langsam.
    Mit 21 Monaten wollten wir was unternehmen. So begann das Rad sich allmählich zu Drehen und kommen wir nicht mehr rauß.
    Im März diesen Jahres wurde ein MRT durchgeführt und festgestellt das hanna ein verkleinertes Kleinhirn hat, hinzu kommt eine schwere kongenitale Ataxie.
    Unsere Hanna wird im februar drei Jahre alt. Sie kann weder frei stehen, domit natürlich nicht gehen außer mit Hilfsmittel Rollator.
    Hanna spricht nur zwei Worte,das ist Mama und Papa ab und zu gack gack zu Hühnern, Vögeln Eiern.
    Bin schon längere Zeit auf der Suche nach Betroffenen Eltern, auch einfach mal um alles von der Seele zu reden.
    Eltern mit "normal entwickelten" Kindern können sich meist nicht vorstellen was das heißt.
    Soll kein Vorwurf sein, wir haben einen gesunden achtjährigen Sohn, davor konnte ich das auch nicht im geringsten einschätzen.
    Wäre toll wenn Du mal schreibst, ich bin im Moment so weit unten ich brauche mal wieder etwas Mut damit ich die Kraft finde wieder weiterzumachen.
    Liebe Früße Doris

  • Hallo Doris


    Vielen Dank für deine Antwort. Ich bin auch immer ganz froh wenn ich mich mit "Gleichgesinnten" austauschen kann. Es ist wirklich so, dass es niemand nachvollziehen kann, der nicht ein besonderes Kind hat.
    Maya geht es eigentlich ganz gut. Sie konnte ja mit 2,5 Jahren laufen und sie macht immer kleine Fortschritte. Es braucht seine Zeit, aber es passiert immer etwas. Jetzt ist sie 6 und geht in den 2. Kiga. Ist in der Schweiz ein bisschen anders als bei uns in Deutschland.
    Das was man bei ihr momentan am meisten merkt ist die Sprache, die sehr verwaschen ist. Auch ist sie motorisch ziemlich verzögert. Sie konnte ja mit 2,5 laufen, mittlerweile springt sie, aber hüpfen geht noch immer nicht. Sie kann jetzt an der Hand alternierend Treppen hoch besser als runter laufen, aber es wird immer besser. Fahrradfahren ist nach wie vor schwierig, like a bike geht ganz langsam, wir haben so ein schickes Behindertendreirad, was jetzt auch besser geht, aber alleine fehlt ihr die Kraft. Aber man muss sich immer über die kleinen Fortschritte freuen die sie macht. Ihre 21 Monate alte Schwester ist sicher auch eine grosse Hilfe.Sie spornt sie zu allem an und fordert sie.
    Ich weiss nicht ob ich das bei meiner Vorstellung schon geschrieben habe, Maya macht momentan Hippotherapie, was ihr in meinen Augen momentan am meisten hilft, ausserdem Ergo und Logo im Kindergarten. Physio nach Bobarth setzen wir zugunsten von Hippo bis zum Winter aus. Schwimmen sind wir auch noch gegangen, aber da pausieren wir momentan, da dies relativ schwierig war.
    Wenn du möchtest können wir auch E-Mail oder Telnr. austauschen, ist wahrscheinlich einfacher, als hierüber.
    Schreibe dir eine private Nachricht mit meinen Nr. und e-Mail.
    LG Melanie


    PS. Freue mich über eine Nachricht.

  • Hallo!
    Bin durchs googeln auf deinen Bericht aufmerksam geworden.
    Unser Sohn ist 4 Jahre alt und weisst die selben Symptome auf, wie bei eurer Tochter. Unser Kinderarzt ist der Meinung, das er diese Diagnose haben könnte. Dein Bericht ist ja von 2010! Mich würde brennend interessieren, wie es eurer Tochter inzwischen geht und welche Fortschritte sie gemacht hat. Würde mich sehr freuen, baldmöglichst von euch zu hören.
    Liebe Grüße
    Sonja

  • Hallo Sonja
    Maya hat in den letzten Jahren weiterhin in ihrem Tempo Fortschritte gemacht. Sie ist in der 3. Klasse einer Regelschule integrativ geschult. Sie kann mittlerweile Fahrrad fahren (mit einem speziellen fahrrad), Skifahren auf leichten pisten. Laufen Springen, klettern, sie macht Hippotherapie einmal die Woche. Dafuer ist sie aber mittlerweile fast zu gut...;-)))
    Feinmotorisch macht sie auch firtschritte. Wenn du willst kann ich dir auch meine private Mail geben oder Telefonnummer. Ich antworte gern auf alle Fragen....
    lg Melanie (Mama von maya)

  • Hallo Melanie,
    super das du so schnell geantwortet hast.
    Ja das wäre schön, wenn wir uns per e-mail austauschen könnten.
    Meine E-Mail:
    sunnylichti@live.de
    Vielen lieben Dank!!!

  • Ich muss hier mal sagen wie toll ich es finde, dass maya sofort antwortet!


    Ihr post war drei Jahre alt!


    Und meinen Respekt an die Eltern behinderter Kinder, ihr habt es nicht leicht.:Daumen_rauf:

  • Hallo zusammen
    mach ich gern mit dem antworten. Ich finde es erstaunlich, dass jetzt fast wöchentlich Mails bei mir eintreffen von anderen Betroffenen eltern. Vier Jahre lang kam eigentlich nichts;-)))
    Also nur her mit euren Fragen. Jetzt kann ich mir auch mein Passwort merken;-)))
    LG Melanie und maya

  • Hallo Melanie,


    sehr interessiert habe ich deinen Blog gelesen. Er ist zwar nun schon etwas älter, aber vielleicht hab ich Glück und du bist manchmal noch online.


    Wir haben eine 13jährige Tochter und sie hat eine sehr ähnliche Geschichte wie deine Tochter Maya. Sie besucht die 7. Klasse einer Montessorischule und ist sehr gut integriert. Ihre Entwicklung ist zeitverzögert, ihre Sprache verwaschen, sie kann Fahrradfahren, aber immer sehr wacklig. Die Ärzte vermuten einen Gen-Defekt, einen wirklichen Rat haben sie auch nicht. Mittlerweile sind wir bei einer Homöopathin, aber haben auch noch nicht das Richtige gefunden. Eigentlich leben wir das ganz gut damit, aber manchmal hofft man doch, dass man was dagegen tun kann.


    Es wäre super, wenn Du mir Deine Erfahrungen mitteilen könntest, wie es denn mittlerweile Maya geht.


    Liebe Grüße
    Tanja

  • Hallo Tanja,
    willkommen im Forum!:Blumen:
    Zu deiner Info Melanie war seit Ende November 2014 hier leider nicht mehr online.

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Hallo liebe alle,

    liebe Maja,

    unsere Geschichte began vor 5 Jahren, als meine Tochter fast 6 war. Die Vorzeichen gab es aber schon vorher, unser Kinderarzt hat aber bei keiner Untersuchung Alarm geschlagen.

    Nach zwei umfangreichen Untersuchungen, kamen wir zu keinem Ergebnis. Die Diagnose lautet zwar spinozerebrale Ataxie, aber did Ursache wurde nicht gefunden, weder genetische noch andere.

    Seitdem leben wir in Unwissen was auf uns zukommt, in großer Hoffnung, dass nichst dramatisches. Ich war im ersten Semester stark erkältet, und die einzige Vermutung ist, dass sin der Schwangerschaft beim Bauplan etwas schief gelaufen ist.

    Nach 5 Jahren Diagnose gibt es keine Veränderungen, weder schlechte noch gute. Obwohl Anna vor zwei Jahren Fahrrad fahren gelernt hat, aber doch sehr unsicher, den die Hände nicht immer auf sie hören und sie unwirkürluche Bewegubgen macht, sodass ich hinterher rennen muss, damit sie nicht fällt und sich nicht verlässt.

    Maja, du hast geschrieben, dass du in Schweiz lebst. Da wir auch in die Schweiz ziehen, würde mich der Austausch mit dir sehr interessieren, vielleicht kannst du mir ein Paar Tipos bezüglich der Versicherung und Therapuen in Schweiz.

    Aber ich freue mich über alle Rückmeldungen