• Ich bin 66 Jahre, habe seit gut 20 Jahren FA und suche eine Klinik, die sich speziell mit dieser Krankheit befasst. bin es müde, , 2 x die Woche KrkGymn. zu bekommen, dauernd beim Neurologen zu sitzen und zu hören, dass man mir außer mit Gymn. nicht helfen kann. Gestern wierder mal - einfach so - hingefallen. Ich möchte mich mal fachspezifisch durchchecken lassen. Und das Übelste: mein Sohn und meine Tochter haben alles geerbt!

  • Empfehlen kann ich die Uniklinik Tübingen, wurde denn überhaupt ein Gentest gemacht (vor 20 Jahren war das ja noch gar nicht möglich)?

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Einmal editiert, zuletzt von zauberfee ()

    • Offizieller Beitrag

    hallo alibaba,


    wenn du in deinem alter wirklich ne fa hast ( die meisten fa-ataktiker kriegen die krankheit schon mit 12 - 15 jahren), heißt das, weil ein rezessiver erbgang vorliegt, das deine kinder nur anlageträger (sind sie zwangsläufig), aber nur krank sein könnten, wenn deine frau auch anlageträger ist (was nur selten auftritt).


    darum noch mal die frage: liegt ein gentest von dir bzw. deinen kindern vor? sollten deine kinder wirklich von der ataxie betroffen sein, so ist die dagnose fa mit einem großen fragezeichen zu versehen (wahrscheinlicher wäre ne sca.)


    zur medikamentösen behandlung der fa laufen z.zt. einige studien, aber deren ergebnisse werden dir wohl nicht mehr viel nützen, einstweilen ist gymnastik wirlich die beste therapie.


    wo wohnst du denn? wenn man ne richtung weiß, kann man dir besser tips über ataxie-kundige ärzte (und kliniken) geben.


    lg, sabine

  • Ich wohne südwestlich von Hannover ( 25 km) Danke für Eure Antworten. Ich muss wohl mal näher mit dem Krankheitsbild etc. befassen Alles ein wenig merkwürdig. Meine beiden Kinder ( 40 und 43 Jahre) haben das gleiche Gangbild und auch die gleichen Symptome/Schwierigkeiten wie ich.
    WAS IST SCA????

  • SCA heißt ausgeschrieben spinocerebelläre Ataxie, davon gibt es mittlerweile 30 verschiedene, soweit ich weiß.


    Von Hannover aus ist die Uni in Göttingen das Nächste.

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  • Kann ich bestätigen, in die UNI-Klinik Göttingen kommt in den nächsten Tagen mein Sohn zur SCA-Abklärung.

    SCA1 - 47 Repeats

    • Offizieller Beitrag

    ich würde dir, genau wie zauberfee, empfehlen, mal in die uniklinik göttingen zu gehen (neurologie). ich war selbst vor 5 jahren da, als prof. schulz noch da war.

    um dich im bereich ataxien etwas kundiger zu machen, solltest du dir diese seiten (insgesamt) genau zu gemüte führen!!


    sca bedeutet spino-cerebelläre ataxie. es gibt davon ca. 30 untertypen bis heute, von denen 10-12 genetisch nachzuweisen sind. das wichtigste ist aber, dass die scas dominant vererbbar sind, im gegensatz zur fa. die ja rezessiv vererbbar ist, d.h. symptome treten oft in jeder generation einer familie auf.


    außerem sind scas krankheiten, die nur selten im kindesalter auftreten; häufig ist ein betroffener 30, 40 jahre, bevor erste symptome auftreten!


    wenn also noch nicht geschehen, sollte möglichst bald ein gentest gemacht werden, zuerst bei dir selbst und dann bei deinen kindern!


    lg, sabine

  • Hallo !
    Viel Glück in Göttingen, dort wird auch
    meine Reapeatzahl demnächst festgestellt.
    Ich habe seit 7 Jahren eine SCA7, die nur durch
    Zufall festgestellt worden ist.
    Du bist auf den richtigen Weg.
    LG Wuschel