Um 21 Uhr läuft im MDR, in der Sendung "Hauptsache Gesund", ein kurzer Beitrag über Ataxie.
Unter anderem wird ein Interview mit unserem DHAG-Mitglied Nadine Langenberg gezeigt.
lg Klaus
Bericht über Ataxie am 21.10.10 im MDR
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hallo klaus
danke für den tipp. das guck ich natürlich
lg bine
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Ich werde es aufnehmen, schön das ich das T-Home Entertain Paket habe...:)
Danke für den Hinweis!
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Da kann man das Entertain prima nutzen.
Auch ich bedanke mich bei Dir,lieber Klaus, für den guten Hinweis. -
...och menno...bin eben erst nach hause gekommen und habs verpaßt...............wie war der Bericht?
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Hast nix verpasst biondinchen....ausser einige Sekündchen war nix zu sehn.....
die Sendung war so was von schlecht gemacht...von einem Thema zum nächsten
geholpert und null neues
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ich fand den ataxiebeitrag nicht allzu schlecht; wenn man die leute kennt, über die berichtet wird, sieht man so einen bericht sowieso mit anderen augen.
und es wurde nicht nur ein paar sekündchen über ataxien, v.a. fa, geredet, sondern einige minütchen.
dass der bericht für uns betroffene nichts neues gebracht hat, war doch wohl vorher schon klar, dafür sind wir - im gegensatz zur allgemeinbevölkerung - viel zu gut informiert.
lg, sabine
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Ja Sabine die junge Frau die für die Ataxler gesprochen hat, hat ihre
Sache echt gut gemacht....meine Kritik gilt der ganzen Sendung, die
war mau. -
Guten Morgen zusammen,
es wird zwar für den zicherlichen keinen Pullitzer Preis geben aber ich fand trotzdem halbwegs gut.
Schade fand ich das hinterher nicht näher auf die Ataxie eingegangen wurde. Man hätte so die Problematik einem breiten Publikum näher erkären können.
Allerdings ist das Interesse der Mehrheit der Zuschauer bei einer relativ seltenen wahrscheinlich eher gering.
Gut fand ich zum Schluß die Demonstration der Physiotherapeutin.
viele Grüße, Jens -
Auf WDR oder N3 hätte die Sendung mit großer Wahrscheinlichkeit ein anderes Format gehabt.
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wer wie ich die Sendung verpaßt hat...kann sich die nochmal unter
http://www.mdr.de/mediathek/fernsehen/5869234.html
anschauen...
ansonsten bin ich der gleichen Meinung wie Sabine.....ich kenne einige der Mitwirkenden persönlich u.a. Nadine oder Detlef Karnbach uuu.....................ich fand den Beitrag gut...................kenne aber schon alles. -
Ich fand die Sendung auch nicht schlecht. Schließlich ging es um den ganzen Symptombereich Zittern, Kribbeln, Taubheit.
Dazu gehören auch andere Erkrankungen und das kam gut zur Sprache. Auch die OPs bei Parkinson, die Polyneurophatie bei Diabetes und anderen Nerven- und ZNSerkrankungen wurde angesprochen.
Für uns "Spezialisten" natürlich alles bekannt, aber für Unbeteiligte bestimmt lehrreich!
Und der Redebeitrag von Nadine war auch nicht zu kurz. Man sollte nicht unterschätzen, wie anstrengend es für Gesunde ist, unsere Ataktikersprache zu verfolgen! Wir können das gut, aber Ungeübte nicht!
Schön war es, bekannte Gesichter bei der Schiffsreise zu sehen!:D
LG
Dani -
Die Ataxieleute machten ihre Sache gut fand ich.
Und danke Klaus für den Tipp.
Das finde ich komisch:
Der Arzt sagte, dass man FA mit Idebenone lindern oder gar verbessern kann. Aber die neusten Studien sagen doch Idebenone würde nichts bringen und man bekommt es auch nicht bezahlt.
Was hat das zu bedeuten?
Was haltet ihr davon?
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Hast du dir schon mal überlegt was die KK bezahlen müssten wäre Idebenone zugelassen.
Ich denke nunmal so.
Gruß -
Das ist nur ein Beispiel warum ich die Sendung net gut fand.....
auch die Vorstellung der OP Methode bei Parkinson....
beides ist so daher gesagt, ohne großen Wahrheitsgehalt !! -
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Die Ataxieleute machten ihre Sache gut fand ich.
Und danke Klaus für den Tipp.
Das finde ich komisch:
Der Arzt sagte, dass man FA mit Idebenone lindern oder gar verbessern kann. Aber die neusten Studien sagen doch Idebenone würde nichts bringen und man bekommt es auch nicht bezahlt.
Was hat das zu bedeuten?
Was haltet ihr davon?
Hallo,
Die Aufnahmen für diesen Bericht waren sehr spontan. Ich habe dies wenige Sunden vor dem Dreh, mit dem MDR besprochern. Es war eine kleine Möglichkeit uns zu zeigen. Auch, wenn es kurz war. Nach der Sendung haben sich auch einige gemeldet. Ich finde dies allein ist es wert! Auf die Aussage des Arztes hatte ich keine Wirkung. Ich nehme seit Mai 2010 Idebenone. Mir hilft es! Seit 1 Jahr trägt dafür die AOK die Kosten. Die Studien sind noch gar nicht voll ausgewertet.
Wenn Fragen bezüglich Idebenone und Kosten bestehen,so meldet Euch bitte bei mir!
Auf dem Fudus oder der DHAG Seite steht meine Telefonnummer.Viele liebe Grüße
Nadine -
Fehler!
Ich nehme Idebenone seit Mai 2006. Habe als 1. begonnen.Nadine
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Es wurde ja auch nicht gesagt dass Idebenone nicht hilft.
Nur wenn es hilft warum sagen da die Studien was gegenteiliges?Und warum beteiligt sich die AOK an den Kosten?
Gruß -
Meine Motorik und Sprache haben sich nachweislich gebessert. Mein Gesundheiszustand ist stabiel. Mein Hermuskel ist 2mm dünner geworden. Ich bin Leistungsfähiger geworden.
Viele Grüße
Nadine
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Das ist schonmal gut.
Aber das zeigt auch dass Studien nicht aussagefähig genug sind.
Da hängen zuviel mit drin.
Gruß
