auf der Suche nach gleichgesinnten Familien

  • Hallo zusammen,
    ich brauche Hilfe! Meine 20 Jährige Tochter hat letztes Jahr die Diagnose cerebelläre Ataxie bekommen. Sie hat nun im Behindertenwerk eine Ausbildung begonnen und fühlt sich wohl dort. Nun habe ich aber -als ihre Mutter- dringend das Bedürfnis mit Familien, Eltern oder Betroffenen zu sprechen, um über unseren Alltag zu sprechen. D.h. wie gehe ich mit manchen Situationen um, wie verhalte ich mich, wie geht es weiter..... Wie allgemein bekannt ist der Verlauf ja völlig unklar, wenn auch fortschreiend. Was heißt das genau ?
    Gibt es im Raum Hannover oder auch gern weiter Leute, die mit mir Ratschläge geben können, oder vielleicht sogar ein Handbuch :) haben, wie sich eine traurige, ängstliche Mutter ihrer Tochter gegenüber verhält, ohne sie zu nerven oder zu bemuttern. . Ich brauche dringend ein paar konstruktive Tipps.
    GLG Diana aus Hannover

  • Hallo Diana,
    bei Deiner Registrierung habe ich gesehen dass Du Dich schon im September 2008 eingetragen hast.

    Deshalb erst mal eine Verständnissfrage.

    Liest Du regelmäßig die Beiträge zu den verschiedenen Forenthemen?

    Dadurch bekommt man auch schon eine Wissensbasis über diese Krankheit.

    Darüber hinaus sind bestimmt alle Mitglieder unseres Forums bereit, Euch mit guten Ratschlägen zu Seite zu stehen.

    Achte auf Deine Gedanken - sie sind der Anfang Deiner Taten.
    Lebensweisheit aus China

    Siegfried.

  • liebe diana,

    eine "gebrauchsanleitung" habe ich auch nicht. welche probleme hast du eigentlich genau mit deiner tochter

    ansonsten braucht ein junger mensch egal ob mit oder ohne behinderung: wertschätzung, zuwendung, freiräume.........


    gertrud -58, FA

    Es entspricht einem Lebensgesetz: Wenn eine Tür sich vor uns schließt, öffnet
    sich eine andere. Die Tragik ist jedoch, dass man auf die geschlossene Tür blickt und die geöffnete nicht beachtet. ANDRÉ GIDE

    Edited once, last by gertrud ().

  • Hallo,

    vielen Dank für die schnelle Antwort. lg:o

  • Hallo Diana,

    Deine Ängste kann ich gut verstehen. Habe einen Sohn mit Ataxie, aber nicht SCA.
    Es ist schwer deine Fragen zu beantworten, da der Verlauf ja bei jeden ganz anders ist. Und die damit verbundenen Beeinträchtigungen auch. Und jeder Mensch geht anders damit um.

    Wenn du genaues über die SCA wissen willst, kannst du auf der Ataxie Startseite sehr viel erfahren. Hier im Forum kannst du viel nachlesen, wie es den Leuten im einzelnen damit geht. Aber du wirst schnell merken wie unterschiedlich die Verläufe sind, und wie unterschiedlich die Menschen damit umgehen.

    Was mich aber wundert, ist, daß du dich scheinbar noch gar nicht über die KH informiert hast, sonst wüßtest du was fortschreitend bedeutet.

    Wie geht es denn deiner Tochter damit? Wie beeinträchtigt ist sie denn? Was kann sie denn nicht mehr, oder noch?

    Ein "Handbuch" wie du mit ihr umgehst wirst du leider nirgends finden. So individuell, wie der Mensch ist, so individuell mußt du auch mit ihr umgehen. Da jeder andere Bedürfnisse, Wünsche oder Erwartungen hat, kann man das nicht verallgemeinern.

    Sei einfach so wie immer zu ihr. wenn sie Hilfe braucht wird sie es dir sagen.
    Wenn sie über ihre Probleme und Ängste mit dir reden will, dann hab ein offenes Ohr für sie. Sei einfach für sie da, wenn sie dich braucht. Aber trau ihr was zu. Nur bitte mach nicht den Fehler deine Tochter zu sehr zu bemuttern.
    Und wie Gertrud schon sagt, bring ihr Wertschätzung entgegen. Dann hast du ihr schon viel geholfen.

    Von dir als Mutter wird emotional viel abverlangt in dieser Situation, und da ist es immer hilfreich sich mit anderen Eltern auszutauschen. Persönlich oder im Internet.

    Alles gute für euch und dir viel Kraft
    Rita

  • Hi Diana!
    Da ich dir deine Angst nehmen möchte, schreibe ich das Ganze zum 2. Mal, denn mein Computer war abgestürzt.
    Ich bin 36 und habe auch eine cerebelläre Ataxie. Zwar als Folge einer OP, aber egal...


    Du darfst nie vergessen, dass deine Tochter jugendlich ist und dementsprechende Ansprüche hat. Ich und auch sie kann "ganz normal" Musik hören, einen Film sehen oder ein Buch lesen. Auch diverse Konzerte besuche ich. Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg. Ich sitze nun 6 Jahre im Rolli und sage, aus Erfahrung: Es geht fast alles. Es ist nur die Frage, wie weit man sich traut...ganz sehr liegt das an den Menschen, die einen begleiten. Entweder bringen sie einen weiter durch ihren Mut oder bremsen sie einen durch ihre übertriebene Angst.
    Ganz falsch, wäre es echt, sie zu bemuttern.


    Ich mußte auch lernen , Hilfe anzunehmen. Hilf ihr und mach`ihr bewußt, wo ihre Grenzen sind! Ansonsten nimm`alles als normal hin und sei gelassen und entspannt - das überträgt sich und gibt ihr Sicherheit.


    Kopf hoch und liebe Grüße!




    Trost GB Pics

    Viele liebe Grüße von Laube! :Hallo:


    Sieh nie nach oben! Sieh immer nach unten!
    Humor ist der Knopf, der verhindert, dass der Kragen platzt.

    Edited once, last by Laube ().

  • Hallo Rita,
    vielen Dank für deine Antwort. Meine Tochter hat auch nicht SCA (wenn damit Spinocerebelläre Ataxie gemeint ist ) . Ich muss ja zugeben, dass die ganzen Abkürzungen mir noch sehr fremd sind. Was bedeutet KH ? Ich habe mit der Neurologin eine Gespräch gehabt und habe sie natürlich gelöchert mit Fragen, was genau mit fortschreitend gemeint ist. Wie du ja selbst sagst, kann das keiner vorher sagen. Ich versuche so normal wie möglich zu sein. Sie selbst befasst sich überhaupt nicht damit.Gut oder schlecht ? zumindest nicht nach außen. Ich weiß nicht, ob ich mit ihr sprechen soll oder nicht. Ich weiß nicht, wie ich mich verhalten soll, wenn sie mir sagt, dass sie an manchen Tagen kein Gefühl im Arm hat. Ich höre ihr zu, führe nun mit ihr ein Tagebuch, wann genau diese Beschwerden auftauchen und in welcher Tätigkeit, damit wir dieses Tagebuch der Neurologin vorlegen können. Selbstverständlich versuche ich so "normal" wie möglich zu sein. Ach, ich wünschte , ich könnte auch mit Eltern oder Leuten sprechen , nicht nur schreiben. Ich weiß, dass ich hier alles rauf und runter lesen kann, aber ich bin eher für persönliche Ansprachen. Momentan bin ich noch in der Phase, dass es mich nur ängstigt, und ich deswegen auch nicht "gelassen" sein kann.
    Erzähl mir was über deinen Sohn , wenn du magst. Das wäre toll.
    Ihr Verlauf ist derzeit noch erst auf den 2. Blick zu erkennen, obwohl ich seit ihrem 1.Lebensjahr gespürt habe, dass sie anders ist. Ich bin auf allen Ebenen auf taube Ohren gestoßen. Erst vor 2 Jahren habe ich eine Neurologin gefunden, die uns endlich angehört hat. (dies ist die sehr kurze Version).
    Jedenfalls danke ich dir für die guten Wünsche, ich würde mich freuen, wenn du antwortest. Viele Grüße. Diana

  • Hallo Diana,:)
    auch von mir ein herzlich willkommen. Ich kann Dir nur wärmstens unsere Selbsthilfegruppe, welche "Mainzelmännchen" schon erwähnt hat, empfehlen. Wir treffen uns wieder am kommenden Samstag. An dem Nachmittag werden wir aller Voraussicht nach einen Vortrag seitens eines Neurologen über Ataxie haben. Es wäre schön, Dich in unserem Kreis willkommen heissen zu dürfen.;)
    Liebe Grüsse
    Christiane

    Übrigens....Humor ist, wenn man trotzdem lacht...insbesondere über sich selber:Freudensprung:

  • Hallo Christiane,
    schön von dir zu lesen und danke für die liebe Begrüßung .Vechelde ist ja wirklich nicht weit weg.;-). Ist es der kommende Samstag ? Kannst du mir mehr Angaben über Ort und Zeit nennen ?Ich werde , wenn ich kann auf jeden Fall kommen und falls es dies mal nicht klappt bin ich gern generell mal bei euch. Vielen Dank. LG

  • Hallo !
    Ihr berichtet hoffentlich weiter.
    Wir Hamburger treffen uns am Sonntag.
    Ich freue mich schon darauf.
    LG Wuschel

  • Hallo Rita,


    Jedenfalls danke ich dir für die guten Wünsche, ich würde mich freuen, wenn du antwortest. Viele Grüße. Diana


    Hallo Diana,
    Entschuldige, wegen der dummen Abkürzungen. Ich schreibe Dir wenn ich mehr Ruhe habe eine ganz ausführliche private Nachricht.
    Aber du hast natürlich Recht, persönlicher Kontakt ist wesentlich mehr.
    Es hilft Dir sicher, wenn Du zur Selbsthilfegruppe gehst.

  • hallo,
    ich bin bettina aus dem schönen emsland. ich leide schon seid 10 jahren und länger an einer spinocerebellären ataxie typ 17. als ich die diagnose von meinem neurologen bekommen habe, vor knapp nem halben jahr, wußte ich nicht was das für eine krankheit ist. bis ich dann mal nach der krankheit gegooglt habe. ich hab die symtome gelesen und es fiel mir wie schuppen von den augen. darsaufhin bin ich der dhag beigetreten und zur selbsthilfegruppe in leer gegangen. diese hat mich sehr gut unterstützt und ich habe mich aufgehoben und angenommen gefühlt. und ich denke das es auf jeden fall die richtige endscheidung gewesen ist.

    so ich hoffe dir weitergeholfen haben zu können

    mit lieben gruß

    bettina

  • Hallo Bettina,
    bei uns in der selbsthilfegruppe wird jeder gut aufgenommen, und behandelt. Dafür sind wir ja da, und außerdem versuchen wir, allen
    ein bisschen seelenheil mitzugeben. Solltest du noch irgentwelche
    fragen haben, stehen wir dir zu jeder zeit gern zur verfügung.
    Noch einen schönen sonntag, und einen gruß an deine tochter und deine eltern.
    Viele Grüße aus Schortens
    Rolf.

    Mit vielen Grüßen von der Nordsee:Kapitulieren:
    Rolf

  • Hallo Laube,

    vielen vielen Dank für deine lieben Worte. Das Gedicht ist so berührend. Ich weiß, dass ich meine Tochter nicht bemuttern soll, aber es bricht mir das Herz, wenn ich sehe, wie sich sich quält und zittert bei den einfachsten Handhabungen. Wenn ich nur meine Angst verlieren könnte vor der Zukunft. Die Neurologin konnte mir nicht sagen, wie die Krankheit verlaufen wird. Ich hoffe, dass ich - wenn es denn mal "soweit" ist, die nötige Gelassenheit haben werde, ihr zur Seite zu stehen. Wenn ich das alles einfach nur so akzeptieren könnte. Es ist natürlich alles noch sehr frisch (2Jahre seit der Diagnose), obwohl ich seit ihrem 1 Lebensjahr gespürt habe, dass sie anders ist und kein Arzt hat je was bestätigt, sondern mich eher als hysterisch abgestempelt.
    Du selbst "klingst" gut und nicht verbittert. Papier ist natürlich geduldig....
    In diesem Sinne, nochmal danke und glg zurück.
    Diana