Hallo Namensvetterin
Geerbt habe ich meine glaub ich auch bloß von wem,meine Schwester hat sie und meinem Sohn hab ich sie vererbt.
Hanne
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Hallo Hanelore !
Es gibt hier viele Menschen mit einer ähnlichen Ataxie.
Du bist also gut aufgehoben.
Frage uns wir wissen viel, und auch nichts.
LG Wuschel -
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Hallo Bine
ich heiße Hannelore und bin laut Humangenetischen Labor SCA1 :
Meine Mutter ,ihr Bruder ,und eine ihrer Schwestern hat es .
Und meine Mutter hat es von ihrer Mutter. Uns fehlt laut Untersuchung ,
allen ein Gehn.
Ich habe mich an der Uni Bonn ,in der Ataxie Sprechstunde Untersuchen lassen.
Kosten keine dauer 5 Monate.
Ich werde auch weiter hin von der Uni Bonn betreut.
Meine Mutter ist 79 Jahre und sitzt jetzt seit 1 Jahr im Rolli.
Ich bin 58 Jahre und habe das Gefühl , das ich mein Mutter bald eingeholt habe.
Nur bei mir ist der Ataxie verlauf ganz anders.
Ich bin ganz frisch im Forum, gibt es im Forum jemanden der auch Familiejäre Ataxie hat?
L:G. Hannelore
Hallo Hannelore,
auch bei mir ist es, laut GEN-Test,
ADCA I. Autosomale, dominante, cerebelläre Ataxie.
Leider auch vererbbar.
Ich zähl auch mal auf wer in unserer Familie davon betroffen ist oder war.
Meine Mutter (TOT)
Meine beiden Onkel (1 TOT)
Meine Cousine und Ihr einziger Bruder.
Mein Bruder. Wir sind auch nur zwei Geschwister.
Ich selber
Meine Tochter noch ohne Symtome
Meine 2.Tochter, wir haben auch zwei Kinder, bekommt Mittwoch für den GEN-Test Blut abgenommen. Danach wird mit einem Psychater das Ergebniss bekannt gegeben.
Sie hat keine Symtome, möchte aber Klarheit.
Wenn es die eigenen Kinder betrifft, ist solch eine erschütternde Nachricht sehr schwer zu verkraften.
Ich hoffe, meine 2. Tochter hat bei der 50% Auswahl mehr Glück.
</H2> -
Hallo Hanne
bei meinen Geschwistern ,ich habe noch 4 , möchte sich erst mal
keiner Untersuchen .
Meine Kinder wollen jetzt auch noch nicht ich werde sie auch nicht dazu
über reden.
Wenn mir das schon so schwer fällt, ich komme mir vor wie in einem Alptraum.
Meine Geschwister und meine Kinder mußten mit ansehen wie ich mir das Leben nehmen
wollte. Vieleicht wollen sie es deswegen nicht wissen.
L G Hannelore -
Hallo Siegfried
wie Lebt man damit ,wenn es mit der Ataxie bei den
Kindern weiter geht?
man ist so hilflos man kann nur Beten , das es ausbricht ,wenn man Asbachuralt ist.
Ich wünsche dir und deiner Tochter und Enkelchen das der Test Negatief ist .
Schreib mal wie der Test ausgegangen ist.
Was ist Glück....... Glück ist der Augenblick ,die Sekunde ,die Stunde .............
L G Hannelore -
Ich noch mal Siegfried,Hannelore
Zum schluß habe ich ganz schönen Müll geschrieben.
Natürlich mußt mir nicht schreiben wie der Test ausgegangen ist.
Aber manchmal hilft es wenn man jemanden seine ganze Not
mitteilen kann.
L G Hannelore -
Ich noch mal Siegfried,Hannelore
Zum schluß habe ich ganz schönen Müll geschrieben.
Natürlich mußt mir nicht schreiben wie der Test ausgegangen ist.
Aber manchmal hilft es wenn man jemanden seine ganze Not
mitteilen kann.
L G Hannelore
Hallo Hannelore,
der zweite Satz ist schon richtig.
Es kann helfen seine Probleme öffendlich zu machen.
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[quote='lorik','http://www.ataxie.org/forum/index.php?thread/&postID=29167#post29167']Hallo Hannelore,
der zweite Satz ist schon richtig.
Es kann helfen seine Probleme öffendlich zu machen.
[/QUOTE
Hallo
Es ist nicht immer wichtig ,ob es öffentlich ist oder nicht.
Wenn es einem so richtig schlecht geht , dann kann man sich am besten helfen,
wenn man jemanden zum reden hat. Alles mit sich selbst aus machen,
bringt nur Frust und man wird Depresief.
Wo es uns doch sowieso schon so schlecht geht.
Gruß Hannelore -
Da hast du Recht. Ich finde auch Reden hilft.
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Ja das stimmt.
Reden oder Schreiben führt zwangsläufig zur Erweiterung des eigenen Horizonts.Man bekommt so viele neue Informationen, die das Wissen eines Jeden erweitert.
Unser Forum ist eine ausgezeichnete Möglichkeit das zu testen.Man lernt bei jedem Beitrag.
Gerade habe ich auch wieder dazu gelernt.Es ist schwer möglich meine eigene Gedanken so in Worte zu kleiden dass sie von den Empfängern genau so, wie ich es meine, verstanden werden.
Entweder bekomme ich das noch hin, so zu formulieren, oder ich wähle vorsichtiger die Themen aus zu denen ich meinen Senf dazugebe.
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Huhu ihr Lieben
Reden hilft....denk ich auch, darum schreib ichs hier hin
Die genetischen Testungen sind abgeschlossen....aaalle negativ, also nix er/vererbtes !!
Nun bleib ich wohl ein MSA ler vor dem Herrn (Doktor)
schön für meine Kinder, für sie könnt ich gerade ein Tänzchen purzeln
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hallo lillifee
das bedeutet das es keine vererbte ataxie ist, aber es gibt ja auch die nicht vererbbaren
willst du nicht mal in eine uni zur ataxie sprechstunde gehen?
für die kinder ist es natürlich
lg bine
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Huhu Binchen
ich weiß doch woher die Ataxie kommt, von MSA - C.
Nur, bevor man entgültig sagt es ist MSA, muss man natürlich erst die vererbaren
ausschließen, damit man da nichts übersieht, was die Nachkommen auch treffen
könnte.
Kannst du unter "was für Ataxien gibt es" hier bei uns nachlesen. -
Hi liebe Lilli! Das ist ja echt sehr klasse!
Mir hat man nach der Hirn-OP in der Uni Dresden versichert, dass ich keine erbliche Ataxie habe...Bis heute habe ich es echt geglaubt...Mir wurde nur immer gesagt, es wäre eime "einfache nichterbliche cerebelläre Ataxie.
Was ist MSA?Ich habe mich nirgends untersuchen lassen (Sollte ich das? Wenn ja, weshalb?) der Neurologe in Riesa hatte mir vor Jahren gesagt, es gäbe keinerlei Hilfe (außer Besserung durch ständige Therapien).
Ich war zwischenzeitlich schon x-mal in der neurochirurgischen Abteilung der Uni Dresden.
Zwischenzeitlich gab es immer Phasen, wo mich die Diagnose sehr interessiert hat und ich mehr oder weniger gründlich nachgeforscht habe...Nie bin ich zu einer Antwort gekommen...
Mir hat es dann gereicht, zu wissen die Ataxie ist nicht erblich und nicht fortschreitend - daraus konnte ich ungeheure Kraft schöpfen und bin aufgrund dessen schon viele Jahre motiviert...
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Hallo Lilli!
Das ist ja so wie bei mir. Nur alle Gene wurden bei mir nicht untersucht und viele wurden auch noch nicht erforscht. Meine Neurologin hat mir gesagt, ich hätte keine MSA.
In meiner shg ist eine Frau, die hat die Ataxie schon sehr viele Jahre, sie wurde auf alles getestet.
Auch sie ist unklarer Genese. Bei ihr ist die Ataxie schon weit fortgeschritten, das macht mir
Angst.
Ich glaube, mir ist es auch langsam egal, was ich genau für eine Ataxie habe, die Symptome stören mich so oder so und helfen kann auch keiner.
LG Angela! -
Huhu Annette und Angela
Annette, wenn ich mir überlege, das sie dir am Hirnchen rumgeschnipselt haben,
kann ich nur sagen, sind wir froh, das wir dich in diesem Zustand hier haben
Was sie bei der OP verletzt haben, kann man ja nicht mehr reparieren, aber sie haben
recht, üben üben üben...so ein Hirnchen kann vieles ausgleichen. Und du hast uns
ja schon einiges erzählt, was sich schwer gebessert hat über die Jahre.
Und Angela, keine nachweisbaren Gene heißt nich immer unklare Genese.
Ich versuch mal das von der Hauptseite als Link hier ein zu fügen...wenn ichs hinkrieg
http://www.ataxie.de/content.php/83-Multisystematrophie-(MSA)
da steht was ich hab -
Da hatte ich letzten Sommer eine böse Auseinandersetzung mit einer Schmerztherapeutin
die mir Tramal andrehen wollte....ich hab gesiegt und sie ist beleidigt von dannen gerauscht...
war ich so stolz auf mich :D:D (mir ist wegen der super Bewegungsfähigkeit ne Bandscheibe entglitten )
Nun ja, ich war am Freitag zur jährlichen Follow-up-Untersuchung in Bonn.
Wem's interessiert kann hier in meinem Blog mehr darüber lesen:
http://www.sozial-help.de/f35-Blogs.htmlMir wurde jetzt auch erstmal probeweise Tramal verschrieben, da Diclofenac in hoher Dosis (2x tgl. 75 mg) nicht mehr half und mir den Magen weghaute (trotz Magenschutz).
Die Medikation wurde mit mir ausführlich abgesprochen und ich konnte das selbst entscheiden. Von "andrehen" kann also gar keine Rede sein.
Scheinbar muss der Leidensdruck aber doch recht hoch sein, um nicht gegen, sondern mit den Ärzten eine Lösung zu suchen bzw. zu finden.
Auch die Aussage "ich hab gesiegt" - sorry, aber einen Wettkampf mit den Ärzten sollte man sich nicht liefern und soweit ich meine Situation einschätze, geht es nicht ums verlieren oder gewinnen, sondern darum, mir eine erträgliche Lebensqualität zu ermöglichen.
Lieben Gruß
von mir
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Hallo Manu
Zuerst einmal wünsche ich dir weniger, am besten gar keine Schmerzen.
Warum ich das damals geschrieben hatte, hat zwei Gründe. Zum einen macht Tramal abhängig. Es kann zu einem Höllentripp werden, diesen Stoff zu entziehen!!
Zum anderen wusste ich aus eigener Erfahrung, dass dieser Wirkstoff bei Nervenschmerzen bei mir keinerlei Schmerzlinderung bringt. Auch Tilidin, Dipidolor und Katadolon zeigen keinerlei schmerzlindernde Wirkung. Novalgin, Ibu und Diclofenac stehen schon in meinem Allergiepass.........
Es ist ja nicht so, als wäre man nicht gerne seine Schmerzen los. Beschissen ist es, wenn dir kein Arzt erklären kann, warum manche Schmerzmittel einfach nicht anschlagen, einem nicht glauben, dass es so ist und es dir trotzdem noch aufschwatzen wollen.
Der Witz ist, ein recht günstiges Schmerzmittel, das bei mir sehr gut für mindestens 6 Stunden wirkt, ist eine 500 er Paracetamol !!! Die Kinderdosis !!!
Ganz ehrlich, wir können nichts dafür wie wir sind, wir haben es uns nicht ausgesucht. Aber wir haben ein Recht drarauf, ernst genommen zu werden!
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Aber wir haben ein Recht drarauf, ernst genommen zu werden!
da muß ich lilly beipflichten.außerdem wirken schmerzmittel bei jedem unterschiedlich.
mach einer kann z.b. paracetamol essen wie smarties-ohne jede wirkung. -
Liebe Regentage,
danke für die guten Wünsche.
Ich fühle mich sehr wohl erstgenommen und es ist meine Entscheidung, das Tramal auszuprobieren. Es ist erstmal ein weiterer Versuch.
Ich denke, dass (fast) jedes Medikament irgendwelche Nebenwirkungen hat. Über einen Entzug mache ich mir dann Gedanken, wenn es soweit ist. Bei 50 mg Anfangsdosis wird es vermutlich nicht so schlimm sein. Ich nehme das aber in Kauf, weil ich mir ein erträgliches Level an Lebensqualität wünsche.
Im übrigen ist Paracetamol auch nicht ohne und Diclofenax führt gerne zu Magenblutungen. Wenn ich schon etwas einnehme, soll es auch etwas nutzen. Wir werden sehen...
hier noch zur Info:
http://www.focus.de/gesundheit…den-leben_aid_703225.html
Dir alles Gute
LG Manu