Meine fast 16-jährige Tochter hat neulich gefragt, wie sie erfahren kann, ob sie auch die SCA 7 bekommt.
Ich konnte sie mit dem Hinweis, dass sie dazu zumindest nach Tübingen fahren müsse, noch auf den nächstes Jahr im Juli anstehenden Termin wegen der EuroSCA-Studie vertrösten.
Natürlich wüßte ich einerseits auch gern, ob eines meiner beiden Kinder Genträger ist, aber andererseits fürchte ich mich natürlich vor einem positiven Befund.
Ich versuche ihr (bzw. ihnen) ja vorzuleben, dass man mit so einer Krankheit auch (fast) alles machen kann, außerdem glaube ich fest daran, dass in den nächsten Jahren bzw. Jahrzehnten endlich eine wirksame Therapie gefunden wird.
Dennoch weiß ich momentan nicht, wie ich selber damit umgehen soll, wenn sie die Krankheit von mir geerbt hat.
Gentest für Kinder?
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Hallo zauberfee
bei mir wurde als erstes von 4 Kindern (bin mitlerweile 26) eine SCA 2 diagnostiziert. Meine drei Geschwister, alle jünger, haben sich auch lange mit der Frage herumgeschlagen, ob sie Träger der Krankheit sind. Da meine Schwester sich mit 21 in Ulm, zum Glück Negativ, genetisch untersuchen lies, folgte bald darauf mein Bruder (19 Jahre). Auch Negativ. Es fehlt nur noch meine 16 jährige Schwester. Die Ärtzte in Ulm meinten aber sie würden die genetische Untersuchung erst im Alter über 18 machen. Also noch zwei Jahre...
Hoffentlich bin ich der einzigste Betroffene, außer mein Vater, der mir die SCA verebte und auch erkrankt ist. Bis das Ergebniss vesteht plagen einen viele Fragen. Ich weiß nicht, ist es besser bescheid zu wissen oder nicht?
Muss jeder für sich klarmachen. Kopf hoch....und hoffen. -
hj zauberfee,
mir gehts genauso.habSCA2 uund meine kids sind 26,24,20. -
Hi zauberfee
Wir sind in Tübingen und waren früher an der Uni Würzburg da hat man uns gesagt das es durch aus Sinn macht Kinder schön vor ihrem 18 Lebensjahr zu testen ,wenn einer in der Fam. davon betroffen ist.
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ja, aber in deutschland kann man sich nur testen lassen, wenn man noch keine symptome hat und erwachsen ist. ein kind, das symptome hat, kann natürlich getestet werdev!
lg, sabine
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[QUOTE=Hund;42892
Wir sind in Tübingen und waren früher an der Uni Würzburg da hat man uns gesagt das es durch aus Sinn macht Kinder schön vor ihrem 18 Lebensjahr zu testen ,wenn einer in der Fam. davon betroffen ist.[/QUOTE]
Wozu?
Wenn es prophylaktisch etwas gegen diese Krankheit geben würde, auf jeden Fall! Ansonsten macht es nur für die Statistik der Ärzte Sinn. Ändern oder gar verhindern kann man einen eventuellen Ausbruch der Krankheit leider eh nicht.
Dadurch wird meines Erachtens nur die Angst und Unsicherheit verhrössert. Man weiß dann nur, dass man Genträger ist, aber keiner kann einem sagen ob diese Krankheit je zu Lebzeiten ausbricht. Vielleicht stirbt dieser Mensch schon vorher bei einem Unfall o.ä. -
Wozu?
Wenn es prophylaktisch etwas gegen diese Krankheit geben würde, auf jeden Fall! Ansonsten macht es nur für die Statistik der Ärzte Sinn. Ändern oder gar verhindern kann man einen eventuellen Ausbruch der Krankheit leider eh nicht.
Dadurch wird meines Erachtens nur die Angst und Unsicherheit verhrössert. Man weiß dann nur, dass man Genträger ist, aber keiner kann einem sagen ob diese Krankheit je zu Lebzeiten ausbricht. Vielleicht stirbt dieser Mensch schon vorher bei einem Unfall o.ä.Ganz genauso hat mir Prof. Schöls das geschildert.
Meine beiden Kinder sind ja mittlerweile schon lange volljährig, aber auch dann würde man doch bei einem positiven Gentest jeden Stolperer als erstes Anzeichen sehen.
So unbeschwert wie ich, leben sie lohnehin nicht, denn sie haben ja mich! -
Liebe Moni,
da hat Dein Professor ein wahres Wort gesprochen, ich habe die gleiche Antwort auch der Ärztin im Krankenhaus gegeben, als sie mich auf die Möglichkeit der Testung für unsere Kinder ansprach. Erst wenn es was gäbe das man aktiv dagegen tun könnte würde ich persönlich zugreifen und die Kids können ab 18 eh allein entscheiden, was sie für richtig halten.
LG Sylvia
