Welche Medikamente nehmt ihr?

  • Hallo!


    Ich hab eigentlich immer gedacht, dass es keinerlei wirksame Medis bei SCA gibt!!! :confused:


    Nur von den Pilotstudien mit Gabapentin in Berlin, von dem Riluzol (für ALS Erkrankte) und dem Idebenone (für FAler) weiß ich.:(


    Deshalb mach ich mal ein neues Thema auf, wo wer will mal schreiben kann, welche Medikamente er/sie nimmt und welche Erfahrungen gemacht wurden. Das interessiert bestimmt viele.


    LG

  • Dann bin ich mal die Erste!



    Ich habe SCA1 und nehme überhaupt nichts.


    Habe aber zum Glück bisher auch keine Krämpfe (toi, toi, toi!) oder Schmerzen.
    Auch keine psychischen Probleme. Nur das immer schlimmer werdende Schwanken, Knie wegsacken, Kräfteverlust - ihr wisst ja alle :(.



    LG
    Dani

  • Hi
    Da ich immer noch nicht weiß, was für eine Ataxie habe, bekomme ich Propranolol gegen den Tremor.

    LG
    Olaf

  • Ich hab zwar Schmerzen und Krämpfe, auch ne Spastik im linken Bein, aber ich hab ne echte Medikamentenphobie...also keine Medis :)

  • ... auch wenn ich bisher nicht immer die angenehmsten rückmeldungen auf meine medis bekommen habe, nehme ich die in erster linie um die symptome zu mildern


    vorab: ich lebe seit dem 10 lebensjahr mit dem bewußtsein, eine erkrankung (welche auch immer) zu haben und erst recht behindert zu sein, die spastik begleitet mich seit der kindheit


    dysartrie und tremor ebenfalls aber mit viel konzentration war es händelbar, so hab ich mit viel einsatz normale schule und ausbildung geschafft


    auf medikamente bin ich erst seit 2oo3 eingestellt, ich bin damals als zitterndes, schwer depressives häuflein elend in der notaufnahme gelandet, das nicht mehr weglaufen konnte und bei dem versuch dauernd umfiel und erst recht zu zappeln anfing


    medikation gegen depris, aber auch um durchschlafen zu können weil mein hirn sonst nicht mehr abschalten kann, das ist in einer dauerreizüberflutung: Mirtazapin


    medikation gegen tremor und ataktischen anfällen, leider beides ohne nicht mehr zu händeln weil, wie gesagt bei mir die verarbeitung von reizen (musik, geräuche, laute stimmen ... etc) sofort für gezappel sorgt: Mylepsinum (wirkstoff primidon)


    und seit oktober 2o1o, weil die spastik nun auch laut hurra ruft ... : baclofen


    wie gesagt, bei mir symptombehandlung ... aber bei der länge meiner krankheitsdauer, und den symptomen die zum teil den tag oder sei es nur, sich ein brötchen schmieren zu wollen wirklich nur zur strapaze machten bin ich ganz froh die zu haben


    manu


    die höhe der dosierung sag ich mal nicht, weil ich glaub das ist zu individuell

  • Ich habe auch enorme Schmerzen und Krämpfe und nehme Lyrika morgens und abens.
    Bei Bedarf kommt auch Limptar zum Einsatz.


    Liebe Grüsse
    Marion



    Merkst Du denn gleich, dass es schlimmer wird, wenn Du nichts nimmst?



    LG
    Dani

    • Offizieller Beitrag

    ich nehme z.zt. auch gar nichts. seit mai letzten jahres nehme ich ein anderes homöopathisches nittel in ca. 8-wöchigem abstand und seitdem habe ich kein vitasprint mehr gebraucht, da sich meine pnp verändert hat. vorher hatte ich etwa alle 3 tage das gefühl, in einem zu engen taucheranzug zu stecken, und habe dann immer vitasprint geschluckt, wodurch das gefühl etwas besser wurde, aber jetzt brauch ich es nicht mehr, weil diese empfindung weg ist.


    ich bin schon sehr lange in homöopathischer behandlung. leider hab ich trotzdem die ataxie bekommen, aber einzelne symptome sind doch z.t. beeinflussbar, wie jetzt die pnp oder auch eine krampfneigung, die früher schon da war und die dank der behandlung allgemein fast verschwunden ist.


    von stärkeren mitteln bin ich nicht überzeugt, ich meine, meine mutter hätte vor ca. 20 jahren anti-parkinson-mittel geschluckt, aber nur mit dem effekt, dass sie sich noch beommener fühlte als ohnehin.


    anti-parkinson-mittel werden gerade sca-patienten oft verordnet, aber von einr wirksamxeit hat bisher nur klausi1966 berichtet.


    lg, sabine


    p.s. tabletten schlucken konnte ich schon als kind nur mühsam, heute hätte ich wegen meiner schluckstörungen bestimmt noch mehr schwierigkeiten damit.

    • Offizieller Beitrag
    Zitat

    Merkst Du denn gleich, dass es schlimmer wird, wenn Du nichts nimmst?



    LG
    Dani


    Lyrica muss ich regelmässig einnehmen, da kann ich keine Experimente machen.
    Bei Limptar ist die Einnahme unregelmässig. Ich lasse sie auch weg, wenn die Krämpfe mich nicht ganz so quälen.


    Aber Schmerzen in den Beinen sind ständig da, je mehr ich laufe desto schlimmer sind sie. Auch kommt im Moment ein enormes Brennen der Fusssohlen dazu. Aber dafür nehme ich keine Medikamente, weil ich denke es bringt nichts.


    Abhängig möchte ich nämlich nicht werden.


    Über das Gleichgewicht brauchen wir wohl nicht reden. "Grins"


    Liebe Grüsse
    Marion

  • Ich nehme auch keine Medis und brauchte es auch nie. Zu mir hat mal ein Neurologe gesagt, für mich gäbe es keine Medikamente...

  • Hallo!

    Ich nehme auch keine Medikamente.
    Bei der Studie von Gabentien habe ich mitgemacht. Hat bei mir nichts gebracht, es kann aber auch Plazebo gewesen sein.

    Ich wollte mal etwas gegen den Tremor haben, da sagte meine Neurologin, eigentlich gibt es da nichts, nur vieleicht Beta- Blocker könnte man probieren.
    Anti-Depressiva wollte sie mir auch verschreiben, aber ich brauche zum Glück nichts.

    Einmal editiert, zuletzt von engel ()

  • nix....................nur alle halbjahr 4 Aufbau/Vitaminspritzen......



    .............halt stimmt nicht ganz....bei aufkommender Blasenendzündung (also nur im Sommer am Srand bei nassem Bikini)............wenns Bläschen juckt..nehme ich Globuli-Kügelchen Bella Donna...also die werfe ich mir dosiert ein.............und*schwups* hilft sofort............

    bacio da bionda

    Einmal editiert, zuletzt von bionda ()

  • wow... jetzt komm ich ;)
    ich nehm nämlich echt einiges:
    zum einen bin ich noch bis juni in der idebenone-studie und schluck deshalb noch die höchstdosis von dem zeug.
    zusätzlich herztabletten, darunter blutdrucksenker. hab doch ne fa mit leichter herzbeteiligung.
    dann antispastika zur absenkung meiner spastik in beinen und füßen
    und schließlich schilddrüsenhormone wg hashimoto
    aber mit meinem medi-cocktail komm ich zur zeit ganz gut zurecht. auch weil ich vieles schon sehr lange nehm.
    und so sind dann auch 10 tabletten auf einmal kein problem mehr ;)

  • Der Ludwich....lass aber die Holde net naschen :)

    Ameise, bist du dann schon vor dem Essen satt ?

  • Hi,
    na das ist ja auf der einen Seite auch schön wenn man keine Medikamente braucht,wenn auch aus unterschiedlichsten Gründen!


    Was mich erschreckt hat ist diese Aussage eines Arzt,"Für Sie gibt es keine Medikamente!".


    Recht hat er damit schon,für die Ataxie als solches gibt es kein zugelasseenes Medikament,das ist nun mal Fakt!!!


    Aber damit haben sich meine beiden behandelden "Fach-Ärzte" nie zufrieden gegeben.
    Wo wäre meine betreuende Ärztin aus Bonn,die nun sehr stark am Gehirn forscht(in Jülich) und auch weiterhin in Bonn die SCA3 Forschung betreibt,denn heute weil man sich damit zufrieden gibt?!
    Man muß viele Wege gehen um eventuell einen Ansatz zu finden der erfolg verspricht!


    Um beim Thema zu bleiben,meine Medikamente sind ausschließlich "Parkinson-Mittel",da ich laut der Ärzte auch viele Parkinson-Symptome habe,sicher ist auf jeden Fall das ich ohne Medika schon lange im Rolli sitzen würde!!!Das merke ich ja immer wieder wenn die Wirkung der Medi's nachläßt oder vom Körper nicht so aufgenommen werden ,wie normalerweise!


    Durch das Levodopa das das fehlende Dopamin im Kleinhirn ersetzt habe ich für mehrere Stunden am Tag ein "fast" normales Leben!!


    Ich laufe jetzt(auch dank der Reha)wieder ohne Gehstock und sogar fast geradeaus,ermüde aber sehr schnell,was wiederum eine Gangverschlechterung zur Folge hat!
    Nebenwirkungen trete natürlich auch auf ,wie ein innerer Bewegungszwang im Arm oder Bein,immer nach der Einnahme und Wirkstoffreisetzung!
    Aber daran merke ich es wirkt wie es soll,bleibt das aus weiß ich das der Körper das Medikament mal wieder nur sehr langsam aufnimmt oder erst sehr verspätet!
    In den immer wieder auftretenden Phasen erlebe ich auch die Symptome die hier schon angesprochen wurden,wie plötzliches einknicken der Beine/des Beines,Unkoordinierte Bewegungsabläufe mit plötzlicher Bewegungsenergie-Explosione so das du gegen alles und jeden rennst,weil du nicht in der Lage bist abzustoppen!
    Auch unruhige Beine spielen bei mir eine große Rolle,das Medikament "Ropinirol 3mg",wirkt sehr gut dagegen!!!
    Limptar N,nehme ich regelmässig abends bzw.zur Nacht und es wirkt sehr gut!
    Habe sehr selten noch Wadenkrämpfe!


    Ach ja ich nehme eine Tabletten-Mix aus Schnell freisetzenden Tabletten und Retard-Tabletten,womit ich bis jetzt am beste klarkomme!


    So PAUSE ;) !


    VG
    Klausi

  • hy klausi


    ich denke auch ... wenn man im weiteren verlauf mit symptomen zu kämpfen hat die noch zusätzlich einschränken, aber medikamentös behandelt werden können um mehr lebensqualität zu geben, warum nicht ...


    zum glück verläuft bei jedem eine ataxieerkrankung doch irgendwie anders ... und viele können ohne, aber grad bei uns seltenen hat wohl jeder seine individuelle zusammenstellung, war ne gute idee mit diesem themenstart


    liebe grüße von manu