Kinder

1. offizieller Beitrag

    Hallo
    Wir waren am Montag wider zur Kontrolle meim Doc
    Er will nicht weiter suchen da die Formen von Ataxie die mein Mann haben könnte ausgeschlossen wurden, Nun hat er aber einen V.a auf Autosomal dominante spinozerebelläre Ataxie bericht vom 10.010


    Bericht vom wird nur noch von einer Zerrebelläre Ataxie gesprochen


    Unser Tochter ist in manchen Situationen auch fahrich und die Test die gemacht wurden vielen nicht so aus wie bei einem gesunden Kind.
    Wie kann ich klären lassen ob unser Tochter auch von der Ataxie berofen ist zu mal auch schon bei ihr von einer Ataxie die rede ist
    Hat sie das gleiche?


    LG Irina

    Wenn ich sowas höre geht mir die Mütze hoch. :Betruebt:
    Arztwechsel
    Überweisung in eine Klinik die sich mit Ataxien auskennt.
    Gentest
    Gruß

    Man darf alles sagen was man denkt, aber man muss das Richtige denken.
    Behindert ist man nicht, man wird es.

    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.

    • Offizieller Beitrag

    Hi Irina,



    sag diesem „lieben“ Doc "bye by" – am besten, gleich die ganze Familie.
    Wenn der nicht in der Lage ist, Euch weiterzuhelfen, sollte er wenigstens so fair sein, eine Überweisung an einen fähigen Arzt auszustellen.



    Manche Weißkittel kassieren echt nur die Krankenkassenkärtchen und damit ist der „Fall“ für die erledigt. Unmöglich sowas.

    freundliche Grüße

    Hallo und danke für euere antworten


    Ich würde wansinich gernen wechseln nur ist es so scheind es mir schlecht Möglich
    Der Neurologe meines Mannes überweist nur ins Caritas Bad Mergentheim und auch dort habe ich schon mal nach gefragt ob wir nicht nach Tübingen gehen können wo so weit ich weis geforscht wird.


    Wist iht vieleicht wie ich das ganze umgehen kann?
    Habe auch bei Doc gesagt das die Schule ja auch schon nachgefragt hat?
    Wegen ihrer Farichkeit die ja zum glück erst auf dem 2 Blick auffält


    Das selbe Problem haben wir ja auch was den Bechterew von meinem Man angeht wir möchten gerne nach Würzburg können das aber nur über eine Zwischenstadion durch einen Reurmatologen in TBB. Fareg Überweist er uns überhaubt,
    Mach in zwei Wochen eine Termin beim Hausarzt um das ganze jetzt mal zu besprechen.
    Er über weist dan immer nur zum Doc nach Mergentheim
    Mich beschleicht das gefühl das die Verträge untereinander haben.



    LG Irina

    Hi Irina

    Zu was für einem Artz (Fachrichtung) überweisst euch der Hausarzt?
    Zum Neurologen? Egal was der sagt, wenn ihr nach Tübingen wollt
    dann hat er euch auch eine Überweisung aus zu stellen, ob er will oder nicht.

    Ihr müsst darauf bestehen.

    Du schreibst das dein Mann schon getestet wurde. Auf was wurde er getestet?

    Er wurde auf SCA 1-3 und SCA 6 die ohne Befund sind.
    LG Irina

    Frage kann auch der Hausarzt nach Tübingen überweisen
    LG Irina

    hallo irina


    natürlich kann auch dein hausarzt dir eine überweisung für die iniklinik tübingen ausstellen.


    bei mir macht das nur meine hausärztin.


    und du hast nicht nur die freie arztwahl, sondern hast auch das recht, das dein arzt dir alle bis heute angefallenen berichte aushändigen muß. ist er zu verpflichtet



    hast du eine gute KK? die kann dir das bestätigen


    und wechsel unbedingt den arzt...es geht schließlich um euer weiteres leben


    lg bine

    irina, wo wohnt ihr denn? ist tübingen das nächste für euch? sonst gibt es ja noch essen, berlin etc.


    lg bine

    • Offizieller Beitrag

    also, 1. gibt es in deutschland freie arztwahl!


    mit einer überweisung vom hausarzt zum neurologen (ohne spezielle angabe, zu wem oder wo) müsstet ihr auch in tübingen angenommen werden.


    dasselbe gilt für den rheumatologen, ihr könnt euch selbst einen aussuchen.



    (wenn alle stricke reißen und ihr keine richtige überweisung kriegt, könnnt ihr sogar ohne überweisung zum facharzt. daskann nur dann schwierig werden, wenn ihr bei einem hausarztmodeell mitmacht. dann eventuell zur krankenkasse gehen.)


    wenn bisher lediglich auf die vier bekanntesten scas getestet wurde, sind die testmöglichkeiten noch lange nicht ausgeschöpft. es sind inzwschen ca. 30 scas bekannt, von denen ca. 15 genetisch nachgewiesen werden können.


    lg, sabine

    Hallo Bine
    wir wohnen in Boxberg das gehört zu Tauberbischhofsheim
    in BW
    LG Irina

    Hi nochmal

    Die Caritas Klinik in Bad Mergentheim muss schon recht gut sein, die sind Lehrkrankenhaus
    der Uni Würzburg. Die sind wiederum Federführend in Sachen Muskelerkrankungen.


    Das die Testung nicht weitergeführt wird liegt wohl Hauptsächlich an eurem Arzt.
    Macht es doch vielleicht so, ruft in Tübingen an, fragt was ihr braucht um dort
    untersucht werden zu können, holt euch die bisherigen Befunde und dann macht
    ihr, was ihr für richtig haltet.

    Allo


    Daran habe ich auch schon gedacht
    Da mit dem Lehrkrankenhaus ist aber erst eid kurzem sond warn die an Heidelberg tran
    Da unser NeureoFür Kinder das Caritas verläst muss ich mir für Jasmin sowie so über legen wie es weitergeht


    Er rähr entweder nach Moosbach Nekar els oder uni Würzburg


    Aber von der Uni bin ich eigentlich ein biisschen entteuscht


    Lg Irina

    hallihallo

    also wenn ich deinen Text am Anfang richtig lese möchtest du für deine Tochter ein Gen Test machen lassen. Das geht aber erst frühestens wenn sie über 18 ist und damit einverstanden. Ob andere Untersuchungen dir wirklich weiterhelfen weiss ich nicht. Aber Klinik Tübingen ist bestimmt nicht schlecht.

    Hallo Anja


    Bei ihr wurden auch schon die gleichen Test wie beim Papa gemacht laut den Unterlagen.
    Wir müssten ja erst einmal wissen welche Form von Ataxie mein Mann hat, Erst dan kann man Rückschlüsse auf unser Tochter ziehen so hat man mir gesagt,
    Weist du bei meinem man ist ja ach alles ins Tocken geraten.
    Der Kinder neurologe hört in Bad Mergenteim auf und der Neurologe von meinem Mann darf ja unser Tochter nicht nehmen weil sie unter 18 Jahre ist.
    Wir müssen uns ja sowie so einen neune Kinder neurologen suchen.


    LG Irina

    Hi
    Ich war neulich in Tübingen und jemand anderes stand neben mir an der Anmeldung.Er hatte eine Überweisung vom Hausarzt und die reichte nicht, um aufgenommen zu werden.
    Es wurde ganz explizit darauf hingewiesen, das die Überweisung vom Facharzt sein muß!

    Ach so zum Punkt Überweisungen

    Neurlogische Ambulanz --> Überweisung vom Neurologen
    Neurologische Station stationär --> geht auch mit Überweisung vom Hausarzt

    Was meint ihr wenn ich nach Tübingen scon im vorfelt die letzten Berichte einfach mal hochschieke um der mit der Überweisung zu kären den ich klaube nicht das der Neurologe meines Mannes da so einfach mit zieht.


    Wisst ihr ob in Tübingen auch eine Kinder Neuroambulanz ist?


    LG Irina