Am 31.3., dem letzten Donnerstag im ungeraden Monat trafen wir uns zu zehnt.
Jitka und ich berichteten kurz vom Tag der Seltenen Krankheiten in der Charité und von der Preisverleihung vom Eva-Luise-Köhler-Forschungspreis in Anwesenheit von ihr und ihrem Mann Horst (Bundespräsident a.D.).
Den Kontakt zur Selbsthilfegruppe PSP, die auf unserem Plakat, das wir über uns aushingen (leider ist das Foto von Jitka und mir davor bis jetzt unauffindlich verloren) die gleichen Krankheitssymptome erkennen, wollen wir intensivieren.
Auf Wunsch der Gruppe gab ich einem befreundeten ARD- Reporter unseren Flyer weiter, der Kontakt zu dem Gesundheits-magazin,das mittwochs um 20.15 im RBB, einBerliner Regionalsender, gesendetwird, herstellen will. So wollen wir mehr Interesse und Verständnis in der Öffentlichkeit wecken. Sollte sich jemand an Sie deshalb wenden, können Sie gerne den Kontakt zu uns, weil wir in Berlin sind,
weitergeben.
Wir besprachen unsere alltägliche Probleme und wie man vorsorgen sollte, wenn die Betreuung ausfällt.
Einen Notruf zur eigenen Sicherheit z.B. beim DRK für 20€ monatlich eizurichten, wurde empfohlen.
Beim Straßenverkehrsamt kann man mit Lichtbild und Behindertenausweis mit einem Ausnahmeantrag innerhalb von 3 Tagen eine Behinderten-Parkberechtigung erhalten.
Am 26.5., unserem nächsten Treffen im Café Blisse wird die Neurologin Frau Dr. Stricker aus der Charité über die neuesten Erfahrungen mit der Ataxie berichten.
Sie können gerne, wenn Sie wollen, meinen Bericht in das Ataxie-Forum oder in den Fundus geben.
Viele Grüße
Marliese Ratzlaff
