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1. offizieller Beitrag

    Hallo
    Bin neu hier.wollte mal mein stand in Sachen sca erweitern.mein Mann hat zu 50 prozent die Krankheit auch.ich weiss zwar schon was auf uns zukommt wenn's der Fall sein sollte aber ich würde mich gern mal mit jemanden austauschen.Sitze sonst immer alleine und denke viel darüber nach.und das raubt mir bald den verstand

    Hallo Biene


    Heißt das, ihr wisst nicht, ob er eine SCA hat?
    Wenn nicht, lasst es doch testen. Warum sich verrückt machen, ohne bescheid zu wissen?


    Vom WENN und VIELLEICHT wirds nicht besser.

    Hallo Biene !
    Die Krankheit verläuft zwischen den
    Personen sehr unterschiedlich.
    Was der eine hat, braucht der andere nicht zu bekommen.

    Für Ratschläge bist du hier genau richtig.

    Aber ich glaube du bist hier richtig.
    Erstmal ein herzliches Willkommen.
    LG Wuschel

    • Offizieller Beitrag

    hallo biene,


    es gibt hier noch jemanden, die unter dem namen "bine" schreibt. zuerst dachte ich, der beitrag sei von ihr. um eine verwechslung auszuschließen, solltest du also deinen nickname ändern lassen (durch den admin), zumindest wenn du vorhat, hier öfter was beizutragen (alle möglichen formen von "sabine" sind schon besetzt.)


    im übrigen hat lilli recht, wenn sie euch erst mal einen gentest empfiehlt. vielleicht machst du dir sorgen um ungelegte eier! erst mal nen gentest, dann kann man sich immer noch sorgen machen!


    lg, sabine

    Nick ändern...Sabine das hattest du mir auch schon vorgeschlagen, weil regentage so trist wäre.....
    Biene, bleib Biene, wir werden dich schon finden und du uns :)

    Ja, und außerdem gibt es ja BINE. Und das ist ja anders als BIENE...

    Will es mit niemandem verderben, aber zu Bine gehört ja auch das Bildchen mit der Biene! Wenn Biene mit E ein anderes Bildchen nimmt, dann kann mans gleich unterscheiden.


    Ich schau mittlerweile gleich aufs Avatar! Nicht auf den Namen.


    LG
    Dani

    Hallo liebe Biene,


    bin auch neu hier und genau wie Du, bin nicht ich selbst betroffen, sondern mein Partner.


    Er ist seit Mai 2009 erkrankt und seitdem verschlechtert sich sein Zustand merklich.


    Würde mich freuen, wenn Du mich anschreibst. Mir geht es oft genau wie Dir....


    LG

    Leben ist das, was uns zustößt,
    während wir uns etwas ganz
    anderes vorgenommen haben.

    Hallo


    Danke erstmal an euch für die antworten.
    Ja also wir waren schon vor ein paar Jahren beim humangenetiker um ihn testen zu lassen.sie hat uns aber davon abgeraten das schon so früh zu erfahren.
    Ich war ja anfangs auch der Meinung,aber so langsam frisst mich die Angst auf.wir haben uns gestern sehr lange unterhalten aber mein Mann hat große Angst vor diesem Ergebnis.ich kann ihn ja nicht zwingen.was soll ich denn machen.natürlich würde für uns erstmal ne Welt zusammen brechen wenn er es hat(ich glaube auch schon erste Anzeichen zu sehen,oder ich bilde mir das nur ein)ich würde ihm so gerne das alles ersparen.er hat schon so viel durch machen müssen.sein Bruder und seine Tante hat er durch die Krankheit schon verloren und mit seiner Mutter geht es auch bergab.das ist alles so ungerecht.er hat glaub ich auch Angst das ich ihn verlasse(was völliger Quatsch ist,ich liebe ihn ob mit oder ohne Krankheit)

    Achso ich will ja mein Avatar ändern aber irgendwie geht das nicht

    Hallo lichtelfchen.
    Wie geht ihr denn damit um.ich hab so Angst das sich mein Mann zurück zieht und sich von allem abkapselt.und dann kommt ja noch das er dann wohl nicht mehr so arbeiten kann das ist für ihn das schlimmste.vor allem weil man merkt das er gleichgewichtsprobleme hat.er lässt sich aber nichts anmerken.aber ich Krieg das mit.wie Krieg ich ihn denn dazu das er sich doch testen lässt

    hallo !
    ist doch besser man macht was von sich,
    als wenn andere es merken. Geheimhalten kann
    man es nicht.

    Nicht mal am Anfang, wenn es beginnt. Bei mir hat
    es als erster Arbeitskollegen und eine Nachbarin gesehen.

    Also zur DHAG und Hilfe beanspruchen.
    LG Wuschel

    Ja da hast du recht wuschel.ich hoffe mein Mann ändert bald seine Meinung das er sich noch nicht testen lassen möchte.ich glaube er muss da erstmal selber mit klar kommen.er macht sich auch jedesmal Gedanken wenn wir vom heim kommen wo seine Mutter jetzt ist

    Ok ich lasse den mein Name so.ich find dein nick schön.wenn er dir gefällt das ist doch die Hauptsache oder.lg Biene

    Huhu Biene


    weiß man denn welche Ataxie die Mutter hat?
    Dann müsstet ihr nicht lange Rätseln.

    Ja sie hat sca1.seine Mutter,Tante,Onkel und Bruder auch.

    Da hat das Rätselraten ein Ende.
    Gruß

    Man darf alles sagen was man denkt, aber man muss das Richtige denken.
    Behindert ist man nicht, man wird es.

    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.

    Hallo Biene!


    Es muß sehr schlimm für deinen Mann sein, diese Krankheit so hautnah bei seinen Lieben mitzuerleben, und dann noch mit der Angst leben zu müssen, mal selbst in diese Lage zu kommen.
    Aber trotz allem glaube ich, ist es besser die Wahrheit zu kennen, als mit der Unsicherheit und der Angst zu leben. Da kann man sich wenigstens drauf einstellen, wenn das Ergebnis positiv ist. Und dann kann man daran arbeiten, das Beste draus zu machen.


    Aber letztendlich muß es dein Mann sowieso selbst entscheiden, du kannst ihm nur zeigen, daß du immer für ihn da bist. Einen liebenden Partner in so einer schweren Lebenslage zu haben ist "goldes Wert".


    Obwohl es klarerweise auch für dich sehr schwer ist. Der Austausch hier wird dir sicher sehr gut tun.
    Ich wünsche dir die notwendige Kraft, deinen Mann hilfreich zur Seite zu stehen. Und ich hoffe du hast Freunde die wiederum dich unterstützen, und bei denen du dich manchmal ausheulen kannst.


    Lg. Rita

    Hallo Rita
    Danke das haste echt schön geschrieben.schnief...
    Ja ich werde ihm auf jeden Fall immer zur Seite stehen.egal was ist,das wird sich auch nicht ändern wenn diese Krankheit zwischen uns stehen sollte.dann wird er mich erst recht brauchen.und unsere Tochter gibt uns auch immer wieder neuen Mut wenn wir mal wieder am Boden liegen weil es in seiner Familie schon Menschen gegangen sind die ihm sehr am Herzen lagen.
    Ja es hilft mir schon allgemein das ich mich hier angemeldet habe.hab's grad meinem Schatzi gesagt.er hat erstaunlich interessant geschaut.vielleicht meldet er sich auch an.