SCA 3 mit ausgeprägter Parkinson-Symptomatik!Wer hat dies auch?

Ich habe von meinem Vater die SCA 3 geerbt!Bei mir wurde 2002 ein Gentest durchgeführt und er war positiv,allererste Symptome wie Verkrampfungen in der Leistengegend traten schon ab 1992 auf.
Meine betreuende Ärztin,Fr.Dr.Minnerop von der Uni-Klinik in Bonn,
(sie war 2002 die erste die mich untersucht hatte)sagte mir mal das ich der einzige SCA 3 Patient sei,den sie kenne,der eine starke ausgeprägte Parkinson-Symptomatik aufweise und das von Anfang an.
Dazu kommt dann auch das die Symptome sehr flukturieren,denke mal das dies auch von den Medikamenten ,zum Teil verursacht wird?!

Nun suche ich gleichgelagerte SCA 3-Fälle um Erfahrungen auszutauschen!

Na mal sehen ob ich ein Enzelfall bleibe!!!

VG
Klausi

Hallo Klausi

Mensch, da haste schon ne seltene Krankheit und dann noch das. Haben die nachgeschaut, ob du net auch noch nen Parkinson hast?
Könnte ja sein?

Welche Medikamente nimmst du und wie lange schon?

Ich habe zwar keine SCA 3, dafür steht bei mir MSA..so kann ich dich quasi von Parkinsonsymptom zu Parkinsonsymptom grüßen.

Hallo Lilli,
da müsste ich mal meine Ärztin fragen was damals bei dem Gen-Test mit Untersucht wird,wäre natürlich eine Erklärung!!

Also ich nehme seit dem,wo ich mich das erste mal hab untersuchen lassen Medikamente(2001!)!!
Aktuell nehme ich Stalevo und Requip-Modutab 4mg zu mir und auch noch das Limptar N!

Mittlerweile haben die Tabletten eine Wirkzeitraum von 4Stunden(brutto)!

Was heißt den MSA,kenne mich mit anderren Krankheiten nicht so gut aus!

Hallo Sabine,ich glaube das sie das schon kennt,gemeint war eigentlich das unter all denen die sie untersucht hat und die sie auch betreut,keinen Patienten "persönlich" kennt der ebenfalls diese Symptomatik aufweist!!!
Zumal das ja gleich von Anfang an so war,was eigentlich ungewöhnlich zu sein scheint!

Ich kann froh sein das ich Parkinson Mittel bekomme und die mir auch Linderung bringen!!
Normalerweise dürften wir" Ataxler" eigenttlich gar nix an Medikamenten bekmmen,da für diese Krankheit kein einziges Mittel zugelassen ist!

Wenn ich meinen Vater sehe,von dem ich ja das Gen habe(gleiche Repeatzahl!),da ist nicht das kleinste Parkinson-Symptom zu finden!
Die Frau Professor Timman-Braun aus Essen,hat meinem Vater und mir erklärt das dies ganz normal sei.
Innerhalb einer Familie kann es zu völlig verschiedenen Krankheitsbildern kommen!!!

Wir können uns sehr gerne per PN eingehender austauschen ;-)!

Hallo Klausi

das ist die Beschreibung zu meiner Krankheit http://www.ataxie.de/content.php/82-sporadische-ataxie

Ja die Fluktuationen können auch von den Medikamenten kommen, dann wirken sie einfach nicht mehr
so gut, wie es mal war. Wenns zu arg wird, kannst du ja mal mit deinem Neurologen über eine Mediumstellung
nachdenken.

Aber allein die Krankheit hat ja schon Schwankungen in sich, das von den Medis zu unterscheiden ist dann schwer.
Einen Versuch ist es aber immer wert Toi, toi, toi Klausi, das ihr da ne Verbesserung hinbekommt.

Liebe Sabine
L-Dopa darf und sollte immer der letzte Ausweg sein.

Ich habe auch die SCA 3 allerdings ohne Parkisonsymptomatik.

Hallo Sabine

nein ich nehme nichts, und ich werde auch in Zukunft nichts nehmen.
Das tu ich mir nicht an.
Im übrigen, ich habe in der Neurologischen Ambulanz unserer Uniklinik
gearbeitet, ich denke schon das ich da mitreden kann.

Ja,es ist wirklich nicht einfach damit zu leben,oft frage ich mich "wie soll das noch weitergehen"?!
Aber ich bin ein sehr positiv eingestellter Mensch und auf die "Standardfrage"-Haben sie schon mal an Selbstmord gedacht?-da muss ich immer drüber lachen-nicht einmal habe ich bisher daran gedacht,so schwer es auch ist und noch werden wird!

Meine Symptomatik äußert sich dahingehend das ich immer wieder "phasen" bekomme wo ich übermäßige Bewegungsenergie habe und demzufolge gegen fast alles renne,weil ich dann nicht mehr abstoppen kann.
Im Normalfall,wenn das Medikament wirkt ist mein Leben so gut wie normal ich kann dann alles machen-leider sind das von den 4 Stunden "brutto" nur 2,5 Stunden "netto" wo das der Fall ist.
Ich spüre bereits nach knapp 3 Stunden wie die Wirkung nachläßt und da kommen dann die Symptome auf wie-Bewegungs-verlangsamung,Unsicherheit bei jeder Bewegung.
Wenn ich die neue Dosis dann genommen habe dauert es auch eine Stunde bis die Wirkung eintritt.
Das sind dann Zeiten in denen ich kein Auto fahre und wenn ich gerade fahre eine Pause mache!Die Verantwortung muss da sein!
Bei mir teilt sich der Tag also in einen 4-Stunden-Rhytmus auf!
Lange Zeit habe ich enorme Probleme mit meinem linken Knie gehabt,da es infolge geschwächteer Hüft-Muskulatur immer wieder urplötzlich wecksackte und ich dann gefallen bin.
Zur Zeit bekomme ich dafür Akupunktur,was zumindest mir sehrgut hilft!!!

Sorry ich muss mal pause machen

Hallo Klausi

die Überbewegungen sind eine Folge vom L- Dopa, das andre sind typische on - offs...wird Zeit für nen Versuch das
ganze umzustellen. Oder auschleichen und als "normaler" SCA ler leben.

Ja ja die Frage nach dem Selbstmord....als müsste automatisch jeder Kranke zuerst daran denken....ich hatte vor 2 Wochen ein Abschlussgespräch mit meinem Arzt an unsrer Uni...in 10 Minuten Gespräch hat er mind. 6 mal gesagt "und nicht unterkriegen lassen".

Irgendwann musste ich so lachen darüber. Gut nicht jeder steckt so was weg..aber keiner von uns hats leicht, also kann man ja erst mal auprobieren, wie sichs so als Kranker lebt

Lilli,
du meinst so ganz ohne Medikamente "leben"?
Also zur Zeit kann ich es mir nicht vorstellen,denn dann müßte ich ja Frührentner werden,arbeite noch Vollzeit,da reicht das Geld nicht für aus,leider!
Ich hänge gerade die Nachtschicht an den Nagel weil das gesundheitlich nicht mehr geht-ab August ist es damit vorbei!
Zum Glück ist mein Arbeitgeber sehr sozial eingestellt(Forschungszentrum in Jülich,Öffentlicher Dienst!).Klar irgendwann wird der Punkt da sein,wo zum einem das Medikament nicht mehr wirkt oder ich es nicht mehr schaffe meine Arbeit zu verrichten,dann gibt es noch Ausweichmöglichkeiten,das ich evtl.einen anderen Job machen kann...!

Die übermäßigen Bewegungen sind derzeit doch zurückgegangen,ich nehme an weil ich auf das Stalevo umgestellt habe(Gleiche Wirkung bei weniger Wirkstoff) und die Akupunktur tut auch ihren Teil dazu !

Na ich werde ja sehen wie lange das noch geht und dementsprechend dann handeln!!!

Ich sage mir immer es gibt schlimmere Krankheiten als die Ataxie,also kann man noch froh sein oder?!
Es ist halt wie im richtigen leben,ein ständiges auf und ab!

Ein Glücksfall für mich war es das meine betreuende Ärztin von der Uni-Klinik Bonn vor einigen Jahren im Forschungszenrum eine Stelle angenommen hat ,wo sie noch mehr Möglichkeiten hat am Gehirn zu forschen als in Bonn.
Sie hat jetzt zwei Jobs,da sie in Bonn hauptsächlich an der SCA 3 forscht,möchte sie keinen Job aufgeben.
Für mich ist es wenigstens ein bisschen einfacher wenn ich Hilfe und Rat brauche!!!
Leider haben viele diese Möglichkeit nicht!

Ach Klausi, nee lass mal, solang es gut für dich ist

Das du erst umgestellt worden bist, haste noch net erwähnt.
Aber ich erinner mich, du hast mal über Schlafprobleme erzählt.

Ich drück dir die Daumen, das du noch möglichst lange den Jetztzustand halten kannst

Lilli vielen Dank fürs Daumendrücken,ich hoffe auch auf eine der Verlangsamung der Krankheit,
damit wäre ich schon sehr zufrieden!

Heute habe ich die dritte Akupunktur-Sitzung gehabt,ich spüre das es mir wirklich besser geht,
man was bin ich froh das Akupunktur so gut hilft!!!!

Wünsche dir Lilli wirklich alles erdenklich Gute !!!

LG
Klausi

Danke Klaus, dir auch

Hallo Dani,
ich weiß es nicht genau ob die Hüfte der Auslöser für das Knie ist,zumindest meine betreuende Ärztin glaubt es !
In der Uni-Klinik Bonn wurde die Muskeln meiner Hüfte und meines Beines untersucht,da ich wohl anzeichen von einem sogenannten "Trendeleburg-Symptom hatte.
Um auszuschließen das es von der Bandscheibe kommen könnte,wurde die Untersuchung fdurchgeführt,mit dem Ergebnis das die Muskulatur schon eine gewisse Schädigung aufweist,bedingt durch die Ataxie!

Mit der Akupunktur ist das bei mir so,das ich erst 10 Sitzungen von meinem Orthopäden bekam.
Für meine Schmerzen die ich im unteren Rückenbereich hatte.
Bereits nach der dritten Sitzung spürte ich eine Allgemeine Verbesserung des Körpergefühls!

Jetzt habe ich eine neue Hausärztin(Chinesin),die auch Akupunktur-Behandlungen anbietet!

Die Krankenkasse zahlt bei akuten Schmerzen des Knies und auch bei Schmerzen im Rücken-Bereich,jeweil ein mal im Jahr die Akupunkltur!
Ob es hilft muss wol jeder selbst entscheiden.
Wenn du das privat machen willst/musst,so eine Sitzung kostetz ca.35€!!!
Ich habe jetzt 4 Sitzungen hinter mir und seit einigen Tagen bin ich mit dem Knie nicht
mehr weggesackt!

Probieren würde ich es auf jeden Fall,wünsche dir viel Erfolg,Dani!!!!

LG
Klaus