Unheilbar krank: Leben mit dem Gen-Defekt
Reportage
Sonntag, 15.01.2006
Beginn: 23.25 Uhr
Unheilbar krank: Leben mit dem Gen-Defekt
Was uns Menschen ausmacht, wie wir aussehen, wie wir sind - dies alles wird von und durch unsere Gene bestimmt. Im besten Falle sind diese in ihrer Struktur so, dass sie uns zu einem gesunden Individuum machen. Doch bei manchen Menschen liegen winzige Schäden vor und führen so zu erheblichen Krankheiten.
Die 9-jährige Lena leidet an 'Epidermolysis Bullosa', einer angeborenen Hauterkrankung. Ein normales Leben ist für Lena so gut wie undenkbar. Das bezeichnende Merkmal ihrer Krankheit: Ihre Haut bildet sehr leicht Blasen, die mit Blut oder einer klaren Flüssigkeit gefüllt sind. Druck, Reibung oder Stress gelten als Auslöser der Blasen. Die Diagnose Epidermolysis Bullosa bedeutet ein Leben mit Schwerstbehinderung - allein durch Gehen oder Greifen können schlimme Wunden entstehen. Besonders Kinder, mit dem Bedürfnis nach Bewegung und Spiel, leiden unter ihrer Krankheit. Und auch für Lenas Eltern ist es ein harter Weg, sich mit den Auswirkungen von Lenas Krankheit auseinander zu setzen.
Zerbrechliche Knochen erschweren der 10-jährigen Sonja das Leben. Sie hat 'Osteogenesis Imperfecta', im Volksmund Glasknochen genannt. Ohne einen erkennbaren, nachvollziehbaren Grund brechen bei ihr manchmal die Knochen. Nach 37 Brüchen hat die Familie aufgehört weiterzuzählen. Die 10-Jährige sitzt heute meist im Rollstuhl.
Die häufigste erbliche Stoffwechselerkrankung ist Mukoviszidose, sie betrifft rund 8.000 bis 10.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene allein in Deutschland. Als Folge des Gen-Fehlers werden alle körpereigenen Sekrete eingedickt produziert. Ein zäher Schleim verklebt vor allem Lunge und Bauspeicheldrüsen. Schrittweise verlieren die Organe ihre Funktionstüchtigkeit. Noch vor wenigen Jahrzehnten starben die Kinder meist im Kleinkindesalter, durch moderne Therapiemaßnahmen erreichen heute immerhin 30 Prozent der Patienten das Erwachsenenalter.
Neben dem Gen-Defekt haben diese Krankheiten zwei Dinge gemeinsam: Sie sind nicht heil-, aber behandelbar. Die große Reportage begleitet drei Menschen und ihre Angehörigen durch den Alltag und zeigt, wie sie mit einer solchen Diagnose und den Problemen leben und wie für sie das Leben, trotz der schweren Krankheit, immer noch lebenswert ist.