Über mich

  • Hallo Leute


    Etwas über mich in bin 31 und heiße Michael und bin durch die Erkrankung meines Bruder auf diese Forum gestoßen.
    Am Anfang war ich nur ein stiller Leser hier wie betroffene Angehörige damit umgehen und da er die Diagnose FA bekommen hat ist er noch verschlossener geworden und will keine Hilfe von mir annehmen. Da ich in aber helfen will und sie in die Hilfe nicht aufzwingen kann hoffe ich das er unbewusst von mir an nimmt. Würde mich freuen hilfreiche Tipps von euch zu bekommen. Denn es würde auch mir helfen mit diesen Problem besser umgehen zu können.


    LG
    Michael

  • Moin moin Michael !
    Behandle ihn nicht wie ein Kranker sondern
    nehme ihn nur Sachen ab die ihn schwer fallen.
    Das ist eine sehr große Aufgabe, aber du schaffts das.
    Es verlangt sehr viel einfühlvermögen, aber das Forum
    ist immer für dich da.
    LG Wuschel

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Michael,
    lass deinen Bruder ruhig Dinge selbstständig machen z.B. Fleisch/Schnitzelschneiden usw.auch wenn es dir schwerfällt zuzusehen, wie er sich abmüht. Er wird dann ganz von alleine sagen, wo und wie er Hilfe braucht. Und sei geduldig
    LG, Klaus

  • Hallo Michael


    Ich nehme an die Diagnose FA besteht bei deinem Bruder erst seit kurzem!
    Gib ihm Zeit diese zu verdauen… anzunehmen und zu akzeptieren….dies bedeutet oft ein langwieriger…zeitaufwendiger Prozess.


    Behandle ihn nicht wie einen aussätzigen…hilfsbedürfigen..schwerkranken Menschen…
    sondern lasse ihn Dinge verrichten…die du ihm nie zutraust….am Besten..laß ihn von sich aus auf dich zukommen wenn er Hilfe braucht.



    LG
    Petra mit FA

    bacio da bionda

    Einmal editiert, zuletzt von bionda ()

  • Wir haben die Diagnose seit etwa vier Wochen, wir wissen nicht wie wir damit umgehen sollen. Wir wissen nicht was uns die Zukunft bringt. Ich meine, die ganze Familie steht hinter ihm, aber wir wissen nicht wie es jetzt weitergeht ...

  • hallo michael


    ich kann eure momentane hilflosigkeit sehr nachvollziehen und es braucht nun für alle beteiligten eine unbestimmbare zeit dieses zu akzeptieren, eines ist aber, da schließ ich mich meinen vorredner/innen an, nun das wichtigste:


    ihm den freiraum lassen mit sich klarzukommen, je mehr er von außen nun bedrängt, betüdelt oder gar vermeintliche hilfe aufge"zwungen" bekommt, desto eher wird er dichtmachen und keinen mehr an sich ranlassen wollen


    auch unbewußt bedrängt man einen betroffenen wenn man auf jede bewegung lauert um "eingreifen" zu können, das macht den betroffenen nur noch unsicherer


    wie es weitergeht oder was die zukunft bringt kann niemand sagen ... in absehbarer zeit wäre es wohl wichtig mit krankengymnastik anzufangen, überhaupt etwas zu machen was in bewegung hält, aber ohne "äußeren" zwang ...


    aber im moment glaub ich, das du dir am meisten gedanken machst und nicht weiß wie du weiter mit ihm umgehst, hast du eine (ataxie)selbsthilfegruppe bei dir in der nähe in der du vielleicht erstmal alleine hin kannst um dir 1:1 rat zu holen ?


    weil, ich glaube ... du kannst erst wirklich helfen wenn du deine eigene, im moment mehr als verständliche hilflosigkeit selber überwunden hast


    das spürt er ... und gebt euch zeit ! man kann nicht mal eben so locker mit der diagnose umgehen


    bei fragen ? immer her damit ... ihr schafft das ! :)


    manu

  • hallo michae


    wir haben die diaknose bei meinen mann vor gut einem jahr bekommen
    das heist der verdacht kam 2009 auf und dioe bestätigng kamm ein jahr später.
    ja auch wir sind ersteinmal da gesessen und wussten nicht so recht auch noch heute
    den bei uns stelt sich die frage ja auch noch hat es auch unser tochter und wenn ja
    welche form haben den beide


    wo bei mann unser tochter es nicht gleich anmerkt da wir ja immer noch hoffen das es mit ihrer frühgeburt zu sammen hängt



    auch wir haben zeit gebraucht und brauche sie noch immer denn wir wissen ja auch noch nicht was auf uns zu kommt





    hund

  • ich kann eure momentane hilflosigkeit sehr nachvollziehen und es braucht nun für alle beteiligten eine unbestimmbare zeit dieses zu akzeptieren, eines ist aber, da schließ ich mich meinen vorredner/innen an, nun das wichtigste:


    ihm den freiraum lassen mit sich klarzukommen, je mehr er von außen nun bedrängt, betüdelt oder gar vermeintliche hilfe aufge"zwungen" bekommt, desto eher wird er dichtmachen und keinen mehr an sich ranlassen wollen


    auch unbewußt bedrängt man einen betroffenen wenn man auf jede bewegung lauert um "eingreifen" zu können, das macht den betroffenen nur noch unsicherer


    wie es weitergeht oder was die zukunft bringt kann niemand sagen ... in absehbarer zeit wäre es wohl wichtig mit krankengymnastik anzufangen, überhaupt etwas zu machen was in bewegung hält, aber ohne "äußeren" zwang ...


    aber im moment glaub ich, das du dir am meisten gedanken machst und nicht weiß wie du weiter mit ihm umgehst, hast du eine (ataxie)selbsthilfegruppe bei dir in der nähe in der du vielleicht erstmal alleine hin kannst um dir 1:1 rat zu holen ?


    weil, ich glaube ... du kannst erst wirklich helfen wenn du deine eigene, im moment mehr als verständliche hilflosigkeit selber überwunden hast


    das spürt er ... und gebt euch zeit ! man kann nicht mal eben so locker mit der diagnose umgehen


    bei fragen ? immer her damit ... ihr schafft das ! :)


    manu[/QUOTE]
    Moin moin !
    Da kann ich mich nur anschließen.
    LG Wuschel

  • Hallo Michael,
    es ist schön zu lesen das du und deine Familie deinem Bruder begleiten wollt ,den Weg dahin werdet ihr gemeinsam finden .Mein Tochter habe ich auch unterstützt wo ich konnte aber die Krankheit hat sie und das kann man dem Menschen den man liebt nicht abnehmen.Ich habe immer versucht sie ganz normal zu belasten und habe so manchen bösen Blick geerntet wie man dem armen kranken Kind das zumuten kann...............manchmal muss man als Angehöriger auch mal abwarten und nicht immer gleich handeln.Der Gegenüber hat ein Behinderung aber ist ein mündiger Mensch ob Kind oder Erwachsener.Hilfe es selbst zu machen so lange es möglich ist ,habe ich mir auf die Fahne geschrieben und aus Meiner Tochter ist trotz fortschreiten der Erkrankung eine Tolle jungeFrau geworden die sehr selbständig ist.
    lieben gruß
    Waldfee

  • Danke für die ganzen Antworten ...
    Wir müssen einfach nur immer nach vorne schauen,was uns die Zukunft bringt......

  • Hallo Michael


    Auch ich wurde von meine Diagnose sehr überrascht und aus meinem normalem Leben herausgerissen.
    Ich möchte mich auch meinen Vorrednern anschließen und sagen es braucht alles viel Zeit!
    Ich habe meine Diagniose (IDCA) auch erst seit März und mein Leben hat sich auch auf den Kopf gestellt...
    Gib Deinem Bruder die Zeit die er braucht, hol Dir Hilfe wie auch immer sie aussieht.
    Vor allem aber soll er nicht ``verhätschelt´´ werden und sich seine selbstständigkeit so lange es geht erhalten.
    Und denkle auch daran: Die Zukunft ist nicht planbar aber beeinflussbar!


    lg Marcel

  • Hallo Michael!


    Ich kann mich den anderen nur anschließen. Als es bei mir schlechter wurde, da hat es noch locker nen halbes Jahr gedauert, bis ich endlich Hilfe angenommen, geholt und darum gebetet habe. Lass deinen Bruder von alleine um Hilfe bitten. Ich versuche auch soviel wie möglich alleine zu machen und das hält einen auch etwas länger auf den Beinen bzw. man bleibt dadurch etwas länger in Bewegung (denke ich mal).


    Liebe Grüße Binchen

  • Die Problemlösung mit meinen Eltern gestaltet sich ein bisschen schwierig. Ich werde in nächster Zeit mich mehr darauf Konzertieren das mit meinen Eltern zu klären. Wenn sich alles beruhigt hat, und ich alles geklärt habe werde ich wieder mehr Online sein.
    LG Michael

  • Hallo Michael !
    So ist es richtig, eins nach den anderen.
    LG Wuschel