Erstmals ein wirksames medikament gegen koordinationsstörungen

1. offizieller Beitrag

    Es klingt immer wieder vielversprechend,wenn man die Veröffentlichungen liest. Uns hats leider nichts gebracht.

    ...und der Artikel ist ja auch schon zwei Jahre alt. Hat sich da eigentlich zwischenzeitlich etwas getan (Folgestudie, deutsche Studie?)

    Einmal editiert, zuletzt von tsk ()

    Zitat von tsk

    ...und der Artikel ist ja auch schon zwei Jahre alt. Hat sich da eigentlich zwischenzeitlich etwas getan (Folgestudie, deutsche Studie?)


    So schnell geht das mit den Studien nicht, die müsssen ja erstmal finanziert werden.
    Also meinmes Wissens gibt es keine deutsche Studie, da hätte sich Prof.Schöls bestimmt vorher bei mir gemeldet!

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Einfach mal "Riluzol" oben rechts in der suche eingeben, das haben wir schon wiederholt diskutiert.
    Dennoch wäre es natürlich interessant zu hören ob es Neues gibt, klar.
    Ich will hier nichts abwürgen.

    Zitat von cws


    Dennoch wäre es natürlich interessant zu hören ob es Neues gibt, klar.
    Ich will hier nichts abwürgen.


    Danke, das war ja auch meine Frage :)

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von Jürgen

    Ganz richtig vorstellen kann ich mir die Wirkung dieses "wirksamen Medikaments" nicht.
    M.E. können untergegangene ( im MRT schwarze) Kleinhirn-nervenzellen nicht
    "reanimiert" werden.
    LG
    Jürgen


    Ich denke auch, dass abgestorbene Zellen (leider) nicht mehr "reanimiert" werden können. Tot ist tot. (Ab)gestorben ist gestorben.


    Ich werde mich aber dennoch mal einlesen - vielleicht hilft es ja gegen die Gleichgewichtstörungen? Die werden bei mir immer heftiger. Komme mir ganz oft vor, als sei ich Alkoholikerin. Echt peinlich. Manchmal habe ich das Gefühl, meine Gehirnleistung lässt auch zu wünschen übrig - kann aber auch am Alter(n) liegen??!!


    Ich will ja keinen Forenfrust (tolles Wort, oder?) verbreiten, aber die ganzen Dinge machen mir Angst und oft gucke ich schon recht sorgenvoll in meine ungewisse Zukunft.


    Da helfen (mir) auch keine Gedichte.


    Liebe Grüße
    Manu

    Zitat von Manuela

    Ich denke auch, dass abgestorbene Zellen (leider) nicht mehr "reanimiert" werden können. Tot ist tot. (Ab)gestorben ist gestorben.


    Natürlich ist das so, abgestorbene Zellen können nicht mehr reaktiviert werden!
    Jedoch kann der weitere Verlauf positiv beeinflusst werden.     :Applaus:

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von zauberfee

    Natürlich ist das so, abgestorbene Zellen können nicht mehr reaktiviert werden!
    Jedoch kann der weitere Verlauf positiv beeinflusst werden.     :Applaus:


    Liebe Zauberfee,


    ja, ich weiß. Ich löse Kreuzworträtsel und Sudoku und ich bewege mich im Rahmen meiner (noch erhaltenen) Möglichkeiten. Ich arbeite noch stundenweise im Büro und die Arbeit macht auch noch Spaß. Mit Reha-Maßnahmen versuche ich, meinen „Stand“ zu halten.



    Aber ob sich dadurch die Zellen überlisten lassen, noch länger zu leben und für mich da zu sein? Reicht das aus, was ich mache oder brauche ich dazu einen "Zauberstab"?:Zunge:



    Liebe Grüße
    Manu

    Du machst das genau richtig, denn ein Gehirn das nicht gefordert wird, verfällt auch ohne Ataxie!
    Solange es "noich" kein wirksames Mediukament gibt, ist konsequentes Üben die einzige Möglichkeit, die Verschlechterung aufzuhalten (das ist der Zaubersatab)!     :Applaus:

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Hallo Jürgen,


    Ich finde es auch seltsam, dass es noch keine deutschen Studien zu Riluzol gibt!


    Mittlerweile kenne ich mehrere Leute von hier, die sich vom Arzt das Medikament verschreiben lassen haben. Diagnose ist dann eben ALS, dann bezahlt die Kasse.


    Allerdings sind die Wirkungen von "hervorragend, kann wieder super gehen" bis "son quatsch, ich merk gar nichts"!



    Dazu kommt die erwiesene Belastung der Leber. Also Blutuntersuchungen sind obligatorisch, eine konsequente Arztbegleitung auch.



    Entscheide selbst, ob du es ausprobieren willst.



    LG
    Dani

    Hallo


    :confused:


    Also,ich will nicht wie eine Vulkanierrein klingen,aber es erscheint mir unlogisch,wie ein medikament ein komplexes Netzwerk,swas fehlt,ersetzen kann??!!.


    Ich weiss nicht wie das bei Ataxien ist,die nicht fortschreitend sind (So wie bei mir),ob das Medikament dann vielleicht dafür sorgt,das andere Teile des Gehirns / des Kleinhirns die Aufgaben übernehmen??.


    Wie wirkt das Medikament überhaupt??.


    Gibt es schon poitive Resultate,hat jemand schon einee Wirkung bemerkt??.


    Vilele liebe Grüße PhoenixRising

    Also, meine Neurologin, dazu befragt, sagte das Medikament hat nur eine Wirkung.


    Nämlich dass Gehirnzellen langsamer sterben. Allerdings bezieht sich das Wort "langsamer" auf ALS Patienten, deren Gehirnzellen so schnell sterben, dass sie nach 5 Jahren (?? oder so??) gestorben sind.


    Sie meinte ganz ernüchternd zu mir: Ihre Gehirnzellen sterben sowieso ganz langsam, da merken Sie gar nix vom Medikament.



    Außerdem sind die Nebenwirkungen sehr komplex. Irreparable Lungenschädigungen, Blutveränderungen, Leberversagen... Das sind nur einige.


    Es ist eben zugelassen für relativ bald versterbende Patienten. Da sind diese Nebenwirkungen vielleicht das geringere Problem.


    Andere Wirkungen sind nicht möglich, also eventuell Einbildung? Wer weiß? Das sollte erforscht werden.



    LG
    Dani

    Einmal editiert, zuletzt von Hugoline ()

    • Offizieller Beitrag

    Ob das zu optimistisch ist ?


    aus "Ataxia UK":
    One of Ataxia UK's aims is to find a cure for all the ataxias. We can't do this without all the amazing fundraising that goes on around the UK. Whilst it would be wrong to promise that a cure definitely will be found, that is what we are hopeful for and working very hard towards. Ataxia research is looking very exciting currently. Huge advances have been made in the last 20 years and we are hopeful that the next 20 years will show the same pattern.


    "Übersetzung" von Google (etwas verständlicher gemacht) :
    Eins der Ziele von Ataxia UK ist , eine Heilung für alle Ataxien finden. Wir können dies nicht ohne all das erstaunliche Spendenaufkommen in UK
    Es wäre falsch zu versprechen, dass eine Heilung definitiv gefunden wird.
    Riesige Fortschritte sind in den letzten 20 Jahren gemacht worden und wir sind zuversichtlich, dass in den nächsten 20 Jahren dies auch so sein wird.


    Ob das zu optimistisch ist ?


    LG

    Zitat von Jürgen


    Ob das zu optimistisch ist ?


    ... ich sags mal so: mein optimismus stirbt erst mit der letzten hirnzelle :D


    an heilung für mich persönlich glaube ich nicht mehr, aber durch die akzeptanz des klinisch unabänderlichen geht es mir mental erheblich besser :)

    seit diagnosestellung 2oo3 mit steigender tendenz zu immer blöderen optionen warte ich nun in aller ruhe ab und genieß jede stunde ohne an irgendwelche prognosen zu denken, anders kommt es sowieso ...

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von streuner


    seit diagnosestellung 2oo3 warte ich nun in aller ruhe ab und genieß jede stunde ohne
    an irgendwelche prognosen zu denken, anders kommt es sowieso ...


    so versuch ich´s auch !!!!!!!!!
    Ich hatte das Glück, in den achtzigern an einen kompetenten
    Neurologen zu kommen ----> " es gibt keine Heilung "
    LG
    PS ich lese gerade bei unseren englischen Leidensgenossen:
    I think the mental health around this disease is important..
    It is like you are in a constant bereavement waving good bye to past skills
    and independence.