Diagnosefindung in ZSE Tübingen

  • Hallo


    habe mich entschlossen am Dienstag mit meiner Neurologin über das Thema Ataxie und ZSE Tübingen zu reden.


    Denn unter einigen Dingen leide ich schon sehr z.B. hab ich z. Zeit an vielen Stellen Schmerzen wie Nadelstiche.
    Als mir Ende Nov. ein Zahn gezogen wurde tat der Kiefer auch noch lange Zeit danach weh, als wenn der kaputte Zahn noch drinne wär.



    Das Laufen wird nun auch trotz Einnahme von Prednisolon (wegen meinem Untermieter *Herr Sögren* genommen werden muss) immer schwieriger. Taumle rum als wär ich betrunken und es ist anstrengend noch einen Weg gerade zu gehen. Schlafe oft auch schon im Sitzen ein usw.



    Auch ist das ZSE auch eine gute Anlaufstelle wegen Entwicklungsbedingter Neurologischer Störungen, dies hab ich im I-Net gelesen als ich geschaut habe und ich habe ja einen Kleinhirndefekt wegen der Frühgeburt *Risikoschwangerschaft ab dem 5. Monat musste meine Mutter liegen da Sie Fruchtwasser verloren hat.



    Auch hatte ich Sonden und Schläuche am Kopf als Frühchen und eine Frühgeborenengelbsucht.


    Vielleicht sind auch die Nerven im Hirn entzündet, keine Ahnung.
    Könnt ihr mir evtl. sagen, was ich dort am besten alles Mitbringe an Unterlagen usw. hab doch keine Erfahrung über so etwas.


    Freue mich auf Infos von Euch.


    Ciao Eure Madeleine

  • Eigentlich mußt Du gar nichts mitnehmen; es kann aber hilfreich sein, die relevanten ärztlichen Befunde mitzubringen.

  • Hallo


    Hab gerade mit Tübingen telefoniert, soll jetzt einfach mal letzte Berichte per Post hinsenden und auch die letzten MRT-s als CD und dies wird sofort an die zuständige Neurologin weitergegeben im ZSE und die rufen mich dann an oder melden sich wann ich einen Termin bei Ihnen bekomme.


    Ciao Madeleine

  • Hallo


    kopiere heute noch meine restlichen Unterlagen, denn Fr. Knoell vom ZSE sagte mir, dass dann die Terminvergabe
    schneller geht.
    MRT-s sind schon beantragt und kommen hoffentlich nächste Woche.


    Bin gespannt wann ich Nachricht bekomme wegen dem Widerspruch gegen den GdB von 40% , denn ich bin gespannt was nun drinne steht und ob ich endlich einen Schwerbehindertenausweis bekomme.


    Tschüssi Madeleine

  • hallo madlein


    warst du schon mal beim VDK oder hast du deinen wiederspruch alleine gemacht?


    wir hatten unseren ersten termin auch recht schnell bekommen
    mein mann muss alle zwei jahre zum MRT oder CT beides ist schon gemacht worden

  • Huhu
    ich habe den Widerspruch alleine gemacht, aber nach dem Beispiel von der Rheumaliega


    "IHRE RECHTE IM SOZIALSYSTEM" Aktuallisierte Auflage 2008. Hab erst den Widerspruch geschrieben und erst etwas später noch eine genauere Begründung. Damals wusste ich leider noch nichts vom ZSE Tübingen bzw. damals war die Ataxie auch nur recht sporatisch d.h. ist nur kurz in verschiedenen Situationen aufgetaucht.


    Jetzt ist sie in meinen Beinen fast täglich über Stunden zu spüren.


    Werde auf jedenfall wenn keine Höherstufung erfolgt dem VDK beitreten bzw. auch vom ZSE Tübingen was dazu schreiben lassen.


    Am Montag muss ich mal den Neurologen im Nachbarort Anrufen und Fragen ob er auch noch Unterlagen von mir hat, sowie auch die Radiologiepraxis in der 2008 das erste Schädel MRT gemacht wurde ob die es evtl. noch haben, da ich das Orginal leider verloren hab, aber evtl. hatten die es auch irgendwo gespeichert (hoff ich wenigstens) ansonsten auch nicht so schlimm.



    Hat jemand von Euch evtl. auch Schilddrüsenunterfunktion und deswegen mit den Beinen probleme.


    Ciao Madeleine

  • hallo madelein


    Ja gehe auf alle fälle zu VDK ich glaub da bist du besser drann wie wenn du alles alleine machts
    wir amche anträge und wieder spruch schon lange nicht mehr alleine


    mein Mann bekamm letztes Jahr auf anhin sein g und seien erhöhung durch war super


    eine Hörhilfe kann ich dir auch nur empfelen das ist besser als hone vor allem wennman zu den Ärzten muss oder zu den ämtern man kommt sich nicht so plöt vor den mann bekommt alles mit.
    Zu den Unterlagen bei den Ärzten dei müssen die Unterlagen Untersuchungen 10 Jahre speichern.


    Ich bin sichre das Tübingen dir weiet helfen wird.

  • Hallo
    bekamm gestern den Anruf, dass die in Tübingen nach durchsicht meiner Unterlagen mich nicht weiter Untersuchen wollen.
    Auch auf meine Bitte hin nicht, denn ich wäre ja bei den Ärzten wo ich jetzt bin gut aufgehoben.


    Ich könnte echt Ko.... , ich verstehe es nicht wiso die mich nicht weiter untersuchen wollen, alls ich damals anrief vor ein paar Monaten hieß es noch ja das Sjögren-Syndrom ist ne seltene Erkrankung usw usw. und nun wollen die nix von mir wissen, auch nicht alls ich sagte, dass ich keine gute Neurologin habe , denn die redet nur und Untersucht nix auch wenn ich Ihr sage, dass ich oft Taube stellen am Körper habe usw.


    Ich kann doch nicht immer Ärzte wechseln nur weil ich ständig das Vertrauen zu den Ärzten verliere, da die meisten nicht mir als Patient zuhören und einem wirklich helfen wollen.


    Ich bin echt verzweifelt, alleine durch, dass das keiner mich und meine Ängste nicht Ernst nimmt sondern immer alles als Psychosoziale probleme abtut.


    Naja werde halt schauen, dass ich wenigstens wieder in die Akutklinik des Rheumazentrums darf um wenigstens wieder etwas Schmerzentlastung zu bekommen.


    Ciao Eure Madeleine G.

  • Madeleine


    sei von mir aus wütend auf mich, aber ich frage dich ernsthaft, was willst du denn noch haben?
    Du hast deine Diagnosen. Deine Signatur sagt, du weißt was du hast.


    Was sollten denn die Tübinger noch tun, außer fest stellen, das deine Symptome schon
    ausreichend erklärt sind und nicht in ihr Fachgebiet fallen?


    Viele hier haben noch nicht mal eine feststehende Diagnose, werden - soweit möglich -
    symptomatisch behandelt. Auch die diagnostizierten sind nicht besser dran. Sie
    müssen mit dem, was sie haben, auch zurecht kommen.


    Jeder von uns hier muss akzeptieren, das die Medizin an ihre Grenzen stösst, nicht alles
    heilbar, nicht alles behandelbar, manchmal noch nicht mal zu lindern ist......

  • Hallo Lilli,


    auch ich bin immer noch auf der Suche...
    Letzte Woche hatte ich meinen Termin in der Ataxie-Sprechstunde. Der Arzt dort hat mir Blut abgenommen und es wird weiter geforscht auf SCA´s 1,2,3,7,13 und 17.


    Er meinte weiterhin, dass es doch egal sei, wie man die Krankheiten benennt, ich habe das erst mal so stehen gelassen.


    Aber es ist eben nicht egal!! Natürlich hat er Recht (Du natürlich auch!), kein Mensch weiss, was morgen auf uns zukommt! Aber es wäre so unheimlich beruhigend, wenn man wüsste, was mit einem los ist! Nicht jeder ist so gestrickt, wie Du.


    Verstehe das bitte nicht falsch, ich bin Dir sehr dankbar, dass Du mich hierher gelotst hast.
    Aber ich bin, wie ich bin und Wissen, was man hat ist in diesem Fall besser!


    Jedes Symptom wird am Morgen analysiert und der Krankheit zugeordnet, das ist anstrengend!


    LG
    Sabine

  • Hallo
    ich selbst weis nicht unbedingt woher die Ataxie kommt ich vermute nur von der Kleinhirnatrophie, tja ich werde es halt nun so da stehen lassen müssen.


    Ich weis nun nicht was ich wieder falsch gemacht habe. Ich wollte eigendlich nur wissen was mit mir los ist z.B. könnte ich auch ne Erbliche Ataxie haben da ich meinen leiblichen Vater nicht kenne, habe Ihn nur mal kurz gesehen aber egal.


    Sabine weis nicht wie du das meinst, dass ich Dich hierher gelotst habe ?? wiso sollte ich auf Dich wütent sein Regentage ???


    Ich dachte Ataxien fallen unter seltene Erkrankungen und deswegen hatte ich mich ja an das ZSE gewandt. Nun ja kann man nichts machen muss halt mit meinen Ängsten leben und die kann mir sicher auch keiner nehmen. Ja ich habe zur Zeit oft Angst da ich mich früher z.B. nicht so oft verschluckt habe und nun auch oft Sprachprobleme hab.


    Wie soll ich meinem Hausarzt sagen, dass ich Logopädie und Ergotherapie benötige ?? habe ab und zu Echt probleme mit den Händen d.h. oft fasse ich Dinge mit zu viel Kraft an z.B. Einwegflaschen aus PET wenn ich Sie öffne und dann ist oft die Sauerei groß wenn mir dies überschwappt.


    Ciao Eure Madeleine G.

  • Hallo Madeleine


    Ich bin auch noch am Anfang der Suche. Das ich eine Rumpf- und Gangataxie habe, ist in einer Spezialsprechstunde in einer Uniklinik festgestellt worden. Auch mit Ataxie-score und so.


    Bei mir fehlt nur die Okkulomotorikstörung. Das läßt die Ärzte halt rätseln. Das ganze fing mit einer Meningoenzephalitis letztes Jahr an. Als ich von der Klinik in die AHB wechselte saß ich erst im Rollstuhl.


    Als ich dann mobiler wurde habe ich gemerkt das ich schwankte und im Sitzen, vor allem ohne Lehne, wackelte... Die Ärzte verordneten mir einen Rollator und wußten erstmal auch nicht weiter.


    Ich weiß zwar jetzt das es eine Ataxie ist, aber man sagte mir das erst im Laufe der Zeit über den Zusammenhang und die Ursache Klarheit herrschen werde.


    Die Genetik hat man bei mir allerdings nicht gemacht. Ich denke das die Ärzte dann doch die o.g. Erkrankung als Ursache ansehen.


    schneeflocke

  • Ich nochmal kurz....


    Ich weiß wie es euch geht. Zuerst hieß es jahrelang, ist alles psychisch.
    Bis ich nicht mehr laufen konnte. Dann durch sämtliche Abteilungen gejagt, es gab keine Abteilung die ausgelassen wurde.
    Und das ist nicht übertrieben. 6 Wochen lang, dann Ausschlußdiagnose MSA...per Definition sehr tödlich verlaufend......


    Mit dem Paket fuhr ich mit Rollstuhl heim, ordnete mein Leben, dachte ok, genieß die paar Jahre noch.....
    Nun stehen die Uhren wieder auf Null, Suche geht weiter.


    Das ich heute wieder mit Rollator laufe, der Rollstuhl zur Zeit im Eck steht, verdanke ich nur mir und meiner
    hartnäckigkeit......die größte Waffe bei dem ganzen ist unser Kopf.



    Liebe Madeleine
    Sjögren gibt es meines Wissens mit Hirnbeteiligung.
    Hashimoto kann auch solche Symptome verursachen.
    Es tut mir wirklich leid, das du mit deinen Ärzten nicht
    auf einen grünen Zweig kommst. Eigentlich müssten sie
    dir mal gescheit erklären, wo du mit deinen Krankheiten
    stehst. Das wäre die halbe Miete.


    Nix für Ungut

    Einmal editiert, zuletzt von regentage ()

  • ......die größte Waffe bei dem ganzen ist unser Kopf.


    wie wahr, vor allem wenn man es grandios schafft diese dann gegen sich zu richten weil tausend gespenster auftauchen die einen unnötig beschäftigen


    es ist eine crux ... weiß ich nix, hab ich die chance einfach weiter zu machen bis auch nix mehr geht ... hab ich 34 jahre gemacht, aber steht dann die erste v.a. im raum hab ich auch den irrsinn mich in alles reinzusteigern ...


    meine erste war fa und ich hab auch meinen kram geordnet weil die prognose etwas äh, kurz aussah ... nun geht es (wieder) in richtung cHSP ... mit vielen igittigitts drin


    einerseits bin ich unendlich müde geworden mich immer wieder auf "neues" einzustellen, hab zum glück eine etwas bessere formulierung als bienelotte nun auf diesem weg mitbekommen


    das die bandbreite bei diesen neurodegenerativen krempel so unendlich weit ist das einen wirklich noch alles erwischen kann, aber nun ja ... ob sca 17 oder spg 15 oder chorea huntington oder hurz 08/15, der verlauf ähnelt ...


    mal mehr mal weniger, mal früher mal später ... scheiße bleibt es allemal, aber ich hab endlich meine richtung oder eigentlich ziel erreicht bei dieser stecknadel im heuhaufen suche


    für mich bleibt die nummer wichtig ... um mich ganz damit abzufinden, und für meine nichten ... damit die PID in anspruch nehmen könn(t)en, dieser heridtäre scheiß wird ja zur familienangelegenheit

  • Zitat

    die größte Waffe bei dem ganzen ist unser Kopf.


    Hallo an Alle,


    wie wahr, wie wahr!
    Von "Müde" kann noch keine Rede sein! Aber das kommt vielleicht noch. Da meine Schwester und mein Bruder Kinder haben, ist es doch wichtig, zumindist als DD, auch wenn nichts bei ´rum kommt.


    Ändern tut sich für mich nichts, außer vielleicht die Lebenserwartung. Mit der Diagnose "MSA-C" ist die L. nun mal sehr kurz. Deswegen habe ich solche Angst, weil ich nicht weiss, wann alles begonnen hat!


    Ändern kann ich daran nichts, aber die Gedanken...(es wird z.Zt./seit Anfang Januar 2012 jeden Tag etwas schlechter!).


    LG
    Sabine

  • tja ... ich denke auch, grad den absatz mit der lebenserwartung ist eine kröte die man nicht so locker runterschlucken kann ...


    ich muß heut noch lachen, wenn ich an die pentranz meiner mutter denke die mich nach diagnosestellung und ersten prognosen zum abschluß einer sterbeversicherung :D nötigte (L A C H) ... kein scherz


    zumal ich damals erstmal andere probleme hatte die einer lösung bedurften die irgendwie einer lebenszugewandten einstellung bedurften ... man, da hing ich in der klinik mit schweren depressionen fest ... aber hauptsache sterbeversicherung ... auweia :D


    ganz kurios wird es, wenn man sich einigermaßen arrangiert hat, und dann doch wieder die option auf ende offen hat ... mir sagen viele, oder nehmen sich das einfach raus ... das es jeden von jetzt auf gleich treffen könnte, aber so einfach seh ich das nicht


    von jetzt auf gleich vom bus überfahren zu werden oder einen tödlichen verkehrsunfall zu haben ist immer noch humaner als sich mit zunehmend schlechter werdenden symptomen, einem zunehmendem hilfe und pflegebedarf, nicht nur über monate, sondern wohl über jahre und jahrzehnte arrangieren zu müssen


    dennoch, auf dem trip bin ich endlich ... sich noch soviel vornehmen wie möglich, selbst wenn man z.b. in gedanken weite reisen unternimmt, ist das allemal besser als sich ganz in den symptomen zu verlieren ...


    da find ich steve hawkings einfach doppelt genial ... der hat sich mehr gedanken über schwarze löcher im all gemacht, als wohl um die auf seinem mrt :)


    ja nü ... gibt noch andere löcher zu ergründen, und wenn es arschlöcher sind ... hups ... der mußte sein :D

  • Jau Manu


    vom Bus überfahren.....manchmal denke ich - schön wärs......der Vergleich hinkt :D


    Was mir im Moment zu schaffen macht, ist die Aussicht lange krank leben zu können.....huch, so war
    das aber nicht geplant. :Hysterisch:


    Ich kam leichter mit dem Gedanken zurecht, in meinem nun geordneten Leben, die paar Jährchen
    noch herunter zu reißen und gut is (Entschuldige Sabine :Trösten:)


    Planen, nicht planen, wenn ja, was planen.......wüüüürg....

  • Mein Bruder hat mich nach den Lottozahlen gefragt.....
    Fand ich witzig :Hihi:!


    Der Steve Hawkings macht´s richtig, die Freundin meines Bruders auch- sie wog nur noch 30 Kg, hatte Krebs und die Ärzte Prognostizierten (gutes "Galgenwort"!) den nahen Tod!
    Die Frau lebt heute noch!!


    Ich glaube, eine Aufgabe zu haben, ist sehr wichtig und sich nicht so viele Gedanken über die Erkrankung machen, man kanns eh nicht ändern (das sagt die Richtige, Frau Oberschlau!!).


    LG
    Sabine

  • Huhu


    ich werds jetzt mal dabei belassen, d.h. Diagnosefindung wird schon mal eine kommen d.h. eine die Erklärt oder annähernt erklärt woher die Ataxie kommt.


    Denn ich habe noch nirgends gelesen auch nicht in dem Fachbuch was ich über das Sjögren-Syndrom habe, dass Sjögren eine Ataxie verursacht. Hashimoto alleine verursacht auch keine Ataxie, die Kleinhirnatrohie so wie mir jemand sagte würde dies alleine auch nicht tun.


    Naja ich bin gerade dabei ne Reha zu beantragen damit wenigstens ich von den Schmerzen runter komme und ich hoffentlich bald meinen Schwerbehindertenausweis bekomme. Die Reha wenn Sie genemigt wird was ich hoffe wird mir auch helfen etwas besser mit dem Gleichgewicht das mir ab und an abhanden kommt umzugehen.


    Auch werd ich da hoffentlich auch ein paar nette Menschen kennen lernen. Werde nach Konstanz gehen in die Schmiederklinik wenn Sie mich lassen. Dort ist gerade mein Schatzi noch bis Sonntag. Ihm gefällts nicht so gut, scheint nicht seine Lieblingsklinik zu werden, da er eher für Hohen Meissner schwärmt aber egal.


    Ich danke Euch allen.


    Ciao Eure Madeleine