Diagnosefindung in ZSE Tübingen

    Hier steht was dazu. Auf dieser Ataxie-Seite:





    Marinesco-Sjögren-Syndrom (MSS)


    Das Marinesco-Sjögren-Syndrom ist eine Ataxie-Krankheit mit autosomal-rezessivem Erbgang, für die das krankheitsverursachende Gen noch nicht bekannt ist.


    Kennzeichen der Erkrankung sind eine zerebelläre Ataxie mit Kleinhirnatrophie, eine geistige Behinderung, früh auftretende Katarakte (grauer Star), ein Kleinwuchs und eine verzögerte Sexualentwicklung durch hypergonadotropen Hypogonadismus (Störung der Bildung von Sexualhormonen). Die meisten Betroffenen haben erhöhte Kreatinkinasespiegel im Blut (CK = Muskelenzym) und myopathische Veränderungen in der Muskelbiopsie.


    Autoren: Ludger Schöls, Friedmar R. Kreuz


    Da steht was von Ataxiesymptomen.


    LG
    Dani

    Huhu


    ich habe nicht dieses Sjögren-Syndrom Marinesco-Sjögren-Syndrom (MSS) sondern die Kollagenose SjS, die Kleinhirnatrophie kann von der Frühgeburt kommen so hatte man es mir gesagt. CK-Werte im Blut sind bei mir keine festzustellen. 2010 waren bei mir die Antikörper SS-A /SS-B entdeckt worden und die gehören zu dem Sjögren-Syndrom SJS.


    Habe Trockene Augen und Mund auch dies gehört zu dem Sjögren-Syndrom welches nach einem Augenarzt benannt wurde der es entdeckt hat.



    Naja mal sehen was alles kommt. Habe jetzt die Papiere für die Reha fertig ausgefüllt und gebe diese am Freitag bei meinem Hausarzt ab.


    Ciao Eure Madeleine

    Hallo Madeleine!


    Ich soll auch nochmal in die Reha und meine Wahl wäre auch die Schmiederklinik in Konstanz.
    Sie ist mir auch von der Ataxieambulanz empfohlen worden.


    Mal schaun, ob das klappt. Ausserdem habe ich gesehen, dass man dort eine Fahrerprobung machen kann.


    Ich soll nämlich besser nicht Autofahren und das fehlt mir sehr. Ich wohne auf dem Land und mein Automatikauto steht vor der Tür.


    Wie sieht das bei Euch mit dem Autofahren aus. Ich hab eine Rumpf- und Gangataxie. Mit Anlehnen kann ich allerdings sitzen! Mit Anschnallen gehts noch besser.


    Schneeflocke

    Huhu
    also unten im Speisesaal hat man keinen festen Platz d.h. man muss sich dort immer selbst einen Platz suchen und das stört Michi sehr und deswegen isst er auf seiner Station wo er untergebracht ist.


    Würde ich persönlich auch machen, denn auch ich mag es nicht ständig bei anderen Leuten zu sitzen und mag es lieber an einem bestimmten Platz zu sitzen beim Essen.


    Man bekommt sehr Kurzfristig den Termin wann man kommen soll, also nicht wie in manchen anderen Kliniken 3 Wochen voher, hier maximal 1 Woche vorher. Dies ist bissi ungeschickt aber man kann trotzdem vorplanen.


    Sonst findet Michi die Aussicht super, er hat sich jetzt auch den Euroschlüssel dort geholt, denn durch ein evtl. zwei Tore außen kommste nur mit dem Schlüssel durch da der Weg für Radfahrer gesperrt ist.


    Wenn Du RF im Behindertenausweis hast muss man keine Kurtaxe (1 Euro täglich) bezahlen, musst aber dann den Bus selbst bezahlen der nach Konstanz fährt . Wenn Du die Kurtaxe selbst bezahlst kann man in der Klinik so hat Michi gesagt eine Fahrkarte bekommen.
    Für Rollifahrer ist es leicht mit dem Bus zu fahren da dieser mit Rampen ausgestattet ist.


    Ich hab auch gerade Reha beantragt und werde wenn alles Klappt auch in Konstanz meine Reha machen, wenn diese Genehmigt wird, was ich hoffe.


    Ciao Deine Madeleine

    Danke für Deine Informationen. Ich muss erstmal den Rehaantrag zuende ausfüllen. Wieder so unübersichtlich viel Papierkram.


    Der Arzt hat seinen Anteil netterweise vorher ausgefüllt, so habe ich eher den Überblick was ich ausfüllen muss. Nicht mein Ding.


    Wenn mir jemand sagen könnte, wie das bei Euch mit dem Autofahren ist, fänd ich das ganz interessant. Oder soll ich das Thema woandershin einstellen. Ich hab vom computern herzlich wenig Ahnung.


    schneeflocke



    Huhu


    ich selbst hab zwar seit 1999 den Führerschein aber konnte nie Autofahren, weil ich zu viel Angst dazu hatte und auch zu viele beinaheunfälle gebaut hab.


    Ich bin bis vor 3 Jahren mit dem Motorroller gefahren, aber da hatte ich auch zu viel Angst und bin ein paar mal mit Ihm gestürzt,
    aus diesem Grund habe ich Ihn verkauft.


    Wenn ich wo Hin muss fährt mich mein Schatzi oder seine Eltern, im Notfall ein guter Freund wenn er Zeit hat. Denn in Rehakliniken schaff ich es nicht hin mit den Öffentlichen, da ich mich sehr gerne verirre vor allem wenn es nicht eine gewohnte Strecke ist.


    Es geht auch nicht mit der Bahn oder Bus, da ich ja meine vielen Hilfsmittel mitnehmen muss, sprich Rolli, Rollator (den werde ich evtl. auch von denen in der Klinik leihen), Knieorthesen usw. usw.




    Hab mein Schreibkram für Reha fast fertig ausgefüllt, muss nur noch einiges Ergänzen und dann das meinem netten Hausarzt Abgeben er macht für mich den Rest.



    Wenn es zu lange bis zur Reha dauert bzw. bis diese Genehmigt wird, werde ich mir evtl. in der Wartezeit in der Akutklinik der Rheumaklinik Oberammergau für 14 Tage einquatieren, denn wegen dem Sjögren- Syndrom muss ich regelmäßig in Rheumatologische Behandlung.


    Naja mal sehen.


    Ciao Madeleine

    Danke für die Antwort. Das mit dem Autofahren habe ich als Thema in `s geschlossene Forum geschoben.


    schneeflocke

    Huhu
    letzten Donnerstag hat in Ulm auch ein ZSE Eröffnet, mal schauen ob ich da evtl. nach der Reha einen Termin bekomme, denn einige Dinge sind doch echt nimmer normal bei mir.


    Ciao Eure Madeleine G.

    Hey Maddi


    Normal? Bei uns? Hihi, nimms mir nicht krum, aber das wär ja ein echtes Gerücht :D
    Trotz allem Daumen Drück, das du deine Antworten, die für dich wichtig sind, bekommst.