Frage zur Vererblichkeit

  • Klöpf, klöpf.....


    Positiv denken...ich weiß, die meisten meinen, das wäre, wenn man zum Nachbarn schielt, dem es evtl. "noch schlecher" geht....oder, guck mal, was du noch alles kannst, hach was hast du nette Leute
    um dich rum.....jaja


    Aber gerade das was Manu anspricht, das Recht auf traurig, gefrustet, bischen depri sein.....ich finds seeeehr positiv, wenn man sich selbst zugesteht, das man nicht immer der gute "Launebär"sein muss.


    Ich hab gerade die Tage sooo dermaßen die Nase voll, so zu sein, wie ich bin.....NA UND, ich darf das,
    ich muss ja schließlich mit mir leben :D

  • Hallo !
    Positiv denken, heißt nicht automatisch
    sich der Sache zu stellen.
    Positiv ist auch ein Weg zu gehen den man sich nicht zutraut.
    Vorsicht vor Wagnissen, aber ohne diese komm ich nicht weiter.
    Ein Wagniss eingehen heißzt icht gleich positiv denken.
    Und wenn ein jemand anhält, was zu tun was man sich nicht
    zutraut oder nicht in den eigenen Kopf kommt, sehe es
    positiv und sehe selbst ob du es nich kannst.
    Auch hier im Forum herscht eine bestimmte Positivität,
    oft gepaart mit Humor und das finde ich positiv.
    LG Wuschel

    • Offizieller Beitrag


    Gestern morgen bin ich mal wieder hingefallen ( hab mich nicht verletzt), aber dann kann ich nicht mehr positiv denken, dann bin ich traurig und wütend und muß erst mal ein bißchen heulen, weil es doch immer schlechter wird.
    Wie denkt ihr darüber, kann man diese krankheit wirklich auch durch seine einstellung beeinflussen?


    Ich sage mir - wenn mich dunkle Gedanken zu überwältigen drohen - "mach das Beste ´draus" =
    Stürzen ist das Schlimmste:
    ich habe 2 Indoor-rollatoren (mit Quietscherente, denn nur mit Humor kann man
    diese Krankheit bewältigen ) und 1 Outdoor-rollator
    LG

  • Steffi,ich kann dich sehr gut verstehen,solange ich denken kann war/bin ich ein positiv denkender Mensch,in selbst jetzt bin ich es,wo ich eigentlich nur schwer an eine "rosige Zukunft" glaube da hilft ein positives Denken nicht mehr....!
    Die Menschen die nicht erkrankt sind wie auch Ataxie-Erkrankte mit relativ "leichten Symptomen",gleichermaßen ,können es nicht nachvollziehen,wie sehr dich diese Krankheit runterziehen kann.
    Ich erlebe es bei mir fast regelmäßig,man sagt ja nach jedem Regen kommt Sonne und dann wieder Regen,Sonne,Regen,Sonne........!!!
    Das fiese ist du weißt nie wie lange diese Tage dauern,sehr hart ist es wenn die "Regentage"länger dauern als die "Sonnentage"....!
    Wenn ich "Sonnentage" habe läßt es sich relativ gut leben mit der Ataxie,dann habe kaum spürbare "Off-Phasen"(Parkinson!),kommen jedoch "Regentage",die nie gleich in Ihrer Stärke und Ausprägung sind(sehr hohe Sturzneigung,Phantomschmerzen,starke Missempfindungen...)ist es seit mitte Februar(Dem Zeitpunkt wo sich meine Ataxie dermaßen verschlechtert hat,das ich meine Frührente beantragen musste!) immer schwerer geworden mit dem posi-Denken, davor hatte ich auch schon öfters depressive Phasen,mit den bekannten Fragen "Warum Ich?.
    es kommt immer öfter vor das sich in der schlechten Zeit Gedanken,in meinem Kopf auftauchen(die ich früher nie hatte),die sich um das Thema "Selbstmord" drehen!
    Ich habe mich selbst erschrocken,das diese Gedanken auftauchten.
    Meiner betreuenden Ärztin(Fr.Dr.Minnerop aus Bonn/Jülich,leider für ein Jahr Auszeit!) habe ich in die Hand versprechen müssen,das aus den Gedanken keine Pläne werden!!!
    ich habe angesichts der massiv zunehmenden negativen Gedanken und aus Angst diese eines Tages nicht mehr "beiseite" schiebewn zu können, alles nötige unternommen um fachliche Hilfe zu erhalten,denn so stark das ganze bis ins hohe Alter (meine Väterliche Linie ist es auch "Tradition" ALT zu werden mein Opa starb mit 89Jahren trotz SCA3) alleine zu bewältigen werde ich nicht sein!!!!!
    Überlegt mann dads ich auch so alt werde,jetzt bin ich knapp 46Jahre alt und soll solange mit dieser Symptomatik leben?
    Gut es wird sich noch einiges ändern,da die Ataxie fortschreitetaber woie und was da kommen wird weiß keiner!!!!!


    Ich mach erst mal schluß für heute ,sonst zieht es mich wireder runter!!


    Viele Grüße
    Klausi

  • Hey Klausi


    Hammerhart, aber ehrlich, HUT AB !
    Habe zwar keine SCA 3, aber auch irgendwas Ataxisches plus Parkinsonsymptome.......ist net lustig, haste absolut recht.
    Wir sind gleich alt, Rente steht an, bei mir ist sie auch noch nicht durch.


    Ich rechne immer, bis der Jüngste 18 ist, musste noch ........
    Ich denke, solche Täler haben wir alle mehr oder weniger durch. Ich hoffe, du siehst bald mehr Sonntentage :Versoehnung:

  • hallo klausi


    ich gesteh, ich hab mich um die antwort gedrückt ... da sind viele gedanken von mir bei


    dennoch hab ich nach den mentalen talfahrten immer gemerkt das es trotzdem weitergeht ... ich rede nichts schön, auf keinen fall ! die symptome sind nun mal ne zu große nummer um die locker zu bewältigen


    hole dir wieder hilfe wenn es zu stark wird, zur not stationär ... eine schwere depression kann gezielt behandelt werden


    hab selber mal ne abkürzung vom leben nehmen wollen und dennoch bin ich heute an so einem punkt angelangt wo ich einen inneren frieden gefunden habe, und dafür bin ich, so schwülstig das nun rüberkommt ... sehr sehr dankbar für


    mach dir klar, das dein ganzer hirnstoffwechsel auf dunkelgrau eingestellt ist ... selbst wenn du fit wie ein turnschuh wärst, würde dich helles nicht erreichen können ... eine depression ist wie ein dunkler vorhang


    aber wenn du da wieder raus bist, mit professioneller hilfe und medikamentöser unterstützung dann hast du auch wieder andere aussichten für dich ... dann ist der vorhang wieder weg


    sicher, die erkrankung ist nicht weg, aber du wirst wieder damit besser umgehen können


    und das sagt dir jemand mit F33.2 in allen arztbriefen


    aber genug der worte zu einem schweren thema :Trösten:


    manu





  • Vielen Dank an euch alle für eure Worte und Gedanken zu dieser Problematik.
    Wie ich ja schon geschrieben habe,da ich nicht vorhabe die Gedanken umzusetzten muss man sich öffnen und der Umwelt seine Gedanken mitteilen,dann kann man sicher sein das man auch Hilfe bekommt,wer nichts sagt,dem wird auch nicht geholfen!!!!!!


    Bei dieser SCA3 ist eigentlich jeder ein "Einzelkämpfer",da es laut der Ärzte kaum zwei Patienten gibt die sich in der Symptomatik gleichen!
    Das,finde ich ist mit das schlimmste auch für die Forschung,dennso geht es nur sehr langsam vorwärts!
    Fr.Dr.Minnerop sagte einmal zu mir "Ich kenne keinen anderen Ataxie-Patienten,mit einer solch starken "Parkinson-Symptomatik" wie bei Ihnen und das von der ersten Untersuchung an!!!


    Da ist es wichtig nicht in sich zu gehen sondern sich nach außen zu öffnen,mit anderen Betroffenen zu Reden,mir hilft das sehr!
    So werde ich jeden Tag ums Überleben kämpfen,da fällt mir dieser Ausspruch ein:


    Wer sich aufgibt,der ist verloren!


    Zur Zeit habe ich sie wieder,diese Regentage!!! Aber diesmal sehr schwach ausgeprägt!So ist es jedesmal eine Ungewißheit wie es wird!
    Genauso ergeht es mir alle drei Stunden,zur Medi-Einnahme,mit dieser "Off-Phase" die auch von schwach bis sehr stark ausfallen können....!


    So jetzt muss ich erstmal was tanken......!


    VG
    Klausi

  • Ihr lieben,


    es tut so gut, dass es euch gibt. Mir hilft es schon meinen ganzen frust hier los zu werden,einfach zu schreiben und zu wissen, der das list versteht mich.


    Ich habe auch hier im privaten bereich leute, die mir zuhören und mich so nehmen wie ich bin, aber hier im forum brauch ich nichts zu erklähren, dafür d a n k e!!


    @Klausi ich wünsche dir, dass die dunklen tage schnell vorbei gehe und auch für dich die sonne wieder scheint. :Trösten:Scheu dich nicht davor, dir hilfe zu holen. Sein leben kann man nur eimal beenden und ich finde immer wieder sachen für die es sich doch zu leben lohnt. Ich kann nicht mehr durch den wald joggen, aber die blumen im garten sind auch schön. Ich wünsche dir wirklich von ganzem herzen, dass auch du bald wieder etwas schönes für dich findest.


    In diesm sinne alles liebe für dich und alle anderen hier!
    Steffi

  • Vielen Dank für deine Worte Steffi,dem ersten Satz kann ich mich nur anschließen!
    Es hilft mir auch sehr viel,danke an euch allen!



  • Lieber Klausi


    Bei Ataxie ist es gennerell so das 2 Patienten total unterschiedliche Symthomatik haben,und dann kommt noch hinzu,das es soviele Ataxieerkrankungen gibt,und dann ist diese Erkrankung insgesammt eher selten.


    Wie ich schon mal an anderer Steelle schrieb,es ist das Wesen der Ataxie,man erkennt kein Muster,es gibt viele Ursachen,viele Symthome,viele Möglchkeiten wie die Erkrankung sich entwickeln kann,aber genau das


    macht die verschiedenen Erkrankungen zuu einer Gemeinsamkeikt,sie sind alle in jeder Hinsicht,in jedem Kontext unterschiedlich,und das ist das Paradoxon,weil sie alle verschieden sind,geht es jedem ähnlich.


    Ich hoffe die Forschung macht sich daran die Gemeinsamkeiten aller Ataxie-Erkrankungen herauszufinden,das System,gewissermaßen den "Quellcode",also das was allen Ataxie-Erkrankungen gemeinsammen ist,ich denke dann kann man eher


    Möglichkeiten finden etwas zu tuen.



    Liebe Steffi


    Also das man dich da so massiv unter Druck setzt finde ich absolut unterirdisch:Nudelholz:.


    Man kann noch so positiv denken,noch so sehr alles machen und tuen,wie sich das auswirkt,kann man nie vorher sagen!!.


    Das ist Wahnsinn,den Menschen dafür wie es ihm geht noch selber die Schuld zu geben,also da fällt mir nichts meh zu ein.


    Zumal das auch nach hinten losgehen kann wenn man das zu ende denkt,denn man kann sich damit völlig ü+berfordern in dem verzweifelten Versuch alles zu tuen um etwas zu verbessern.


    Und dann geht das ganze in die umgekehrte Richtung weil man sich völlig überanstrengt.Alles muß und soll seinen Plartz haben,also auch traurig zu sein,wütend,oder was auch imeer.


    Die Leute die so einen Mist erzählen mit dem jeder ist seines Glückes Schmied,der hat keine Ahnung von unserem wahren Leben,wie es uns geht.


    Welchen Weg jemand geht,mit seiner Erkrankung umzugehen,und wie sich das auswirkt,da ist für jeden Menschen etwas anderes gut,ich kann nicht davon ausgehen


    weil mein Weg meine Erkrankung zu bewältigen mich weitergebracht hat das das für alle Personen gillt.



    Ach ja noch etwas zu Statistik,Waahrscheinlichkeiten,ob und kann und hätte und würde,es gibt nur eine wirklich reale Statistik und die gillt für alles,und zwar die Wahrscheinlichkeit 1:1,alles andere sind Zahlenspiele,denke ich.


    Statistiken sollen Sicherheit,Vorhersehbarkeit,o.ä. herstellen,ich verlasse micgh da nicht drauf,ich habe es zu oft anders erlebt wie etwas vorhergesagt wurde.


    Das ist sehr ernüchternd,aber gleichzeitig ist in jedem Moment wieder alles offen,vielleicht auch für eine zb positive Wendung.


    Ich hoffe das alles klingt nicht zu veerwirrend.


    LG PhoenixRising

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Marius,


    nachdem so viele Leute ihren „Senf“ dazu beigetragen haben, will ich jetzt auch endlich meinen Beitrag dazu leisten.


    Also, ich habe auch ne SCA3. Ich weiß daher, dass man bei dieser SCA 3 Untertypen kennt, die sich vor allem durch die Zeit des Auftretens erster Symptome unterscheiden. Außerdem ist die Repeatlänge unterschiedlich.


    Beim Typ 1 treten erste Symptome mit 10-30 Jahren auf, die Repeatlänge ist größer gleich 75. Beim Typ 2 beträgt das Alter 20-50 Jahre, die Repeatlänge beträgt mindestens 72. Beim Typ 3 beträgt das Erst-Erkrankungsalter 40-75 Jahre, die Repeatlänge ist kleiner gleich 73.


    Es gibt noch einen vierten Typ, der zwischen 30 und 55 beginnt und der sehr deutlich ausgeprägte Parkinson-Symptome hat (wie klausi). Da eure SCA3 wahrscheinlich zum Typ 2 gehört, ist es ziemlich unwahrscheinlich, dass eure Mutter noch erkrankt. Du brauchst Dir also wenig Gedanken darüber zu machen!


    LG, Sabine

  • Hallo Sabine


    zuerst - schön dich mal wieder zu lesen :)


    Das ist ja eine sehr differenzierte Aussage, kann man das irgendwo nachlesen?

  • Hallo Sabine,
    na das habe ich auch noch nicht gewusst,danke sehr für diese Info!!!!
    Wo man das nachlesen kann würde mich auch interessieren!?

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Klaus und Lilli,


    die Angaben sind im englischen "Handbook of Ataxia Disorders", heraus gegeben von Thomas Klockgether, zu finden, im Kapitel über SCA3.


    Mir ging es in letzter Zeit nicht so gut, und wir waren in Elzach, daher habe ich wenig geschrieben.


    LG, Sabine