Ataxie bei HIV?

  • Ich habe einen Bekannten, bei dem wurde vor etwa 7 Jahren eine HIV Infektion festgestellt. Vor einem Jahr bekam er Gehstörungen und fiel häufiger hin. Es stellten sich folgende Symptome ein: Probleme in der Feinmotorik, Koordinationsprobleme, Gangstörungen, Artikulationsstörungen, Sprechprobleme bis zur Sprachunfähigkeit, Diplodie, Verschwommensehen, essentieller und Intentionstremor, Schwindel (kein Drehschwindel), Gleichgewichtsstörungen.
    Diese Symptomatik wurde auf eine Kleinhirnerkrankung zurückgeführt.
    Als medikamentöse Therapie erhielt er: 14 Tage lang täglich Eisensulfat, Folsäure, Vitamin B12, Vitamin C und E und Koenzym Q 10 intravenös. Jeden 2 Tag für die Dauer von 10 Tagen eine Infusion mit den Inhaltsstoffen: Karotenoide, Vitamine B1,B2,B3,B6, Folat, Zink, Chrom, Celenium, Vitamin E.
    Das wichtigste sei aber wahrscheinlich die intravenöse Verabreichung von Ceftriaxon gewesen.
    Danach sei er seine Symptome los gewesen und habe wieder gut gehen können. Nach Absetzen der Medikamente seien alle Symptome stärker wiedergekommen.


    Da die HIV-Virenkonzentration wohl im Laufe der Jahre stark gestiegen war und die CD4 Helferzellenzahl gesunken war, bekam er eine HIV Therapie durch Medikamente. Es ist in den Arztberichten die Rede von HIV- bedingter Enzephalopathie. Wenn ich das richtig verstanden habe, hätte die Therapie zwar die Viren wieder unter die Nachweisgrenze gedrückt und die CD4 Helferzellen seien gestiegen, aber die Symptome seien nur sehr bedingt verschwunden.
    Erst die erneute Gabe von Ceftriaxon und ähnlichen Vitaminen habe ihm wieder so weit geholfen, dass er bis auf seine Gehprobleme wieder okay ist. Immer noch sehr unsicherer Gang mit Gleichgewichtsproblemen. Treppensteigen fällt sehr schwer. Starke Gewichtszunahme, wohl durch die verminderte Bewegung.


    Nun meine Fragen:
    1. Bin ich mit der Fallschilderung überhaupt bei diesem Forum und in dieser Rubrik richtig?
    2. Kennt jemand andere Fälle, wo HIV mitspielt und starke Gangstörungen entstanden sind?
    3. Kann es sein, dass HIV Viren die Ursache der Kleinhirnerkrankung sind oder schwächen die HIV- Viren nur das Immunsystem und andere Erreger werden dann die Ursache für die Kleinhirnerkrankung?
    4. Hat ein Ataktiker ähnlich prositive Erfahrungen mit Ceftriaxon und einer Vitaminkur gemacht?
    5. Wirken bei einer eventuell durch HIv bedingten Kleinhirnerkrankung auch die üblichen Ataxiemedikamente? Oder findet man das nur durch Probieren heraus?
    6. Die beim Gesunden empfohlene Tagesdosis an Vitamin B6 soll 1,2-1,5 mg sein, an Vitamin B 1 : 1.0 - 1.3 mg . Mein Bekannter nimmt zur Zeit etwa 200 mg B1 und 200 mg B6.Ziel sei die Reparatur der Nerven, die für die Gehbewegung oder Feinmotorik zuständig sind. Die Therapie dauert schon mindestens 1 Monat an. Wie lange darf er eine so hohe Dosis nehmen, ohne dass es - wie ich im Beipackzettel gelesen habe - zu Schädigungen von Nerven führen kann?


    Vielleicht kann jemand die eine oder andere Frage beantworten helfen.
    Viele Dank für eure Mithilfe.

  • hallo hugo


    ein ganz herzliches willkommen von mir :)


    richtig bist du hier auf jeden fall!


    zu 1., 2. und 3. auch wenn es hier im forum bisher keinen bekannten fall gibt bei dem eine ataxie durch hiv ausgelöst wurde


    es kann auch sein das diese für sich eine andere ursache hat, es ist gar nicht so einfach das auf anhieb herauszufinden, aber wenn sich die symptome durch die medikamententherapie verbessert haben freut mich das sehr


    zu 5. es gibt leider keine gezielten medikamente um eine kleinhirnerkrankung zu heilen oder einen degenerativen verlauf zu stoppen


    lediglich die symptombehandlung kann medikamentös unterstützt werden, wie z.b. bei spastik eine behandlung mit baclofen


    zu 3. und 6. kann ich leider keine aussage machen, aber es hört sich auch sehr interessant an, da danke ich dir für die offene info


    eine bitte noch, viele von uns haben große probleme mit dem sehen, wärst du so lieb deinen beitrag nochmal soweit zu überarbeiten das absätze (wie bei mir) im text sind


    und das ganze auf schriftgröße 4 wäre perfekt bei deinem langen und inhaltlich so wichtigen text


    danke dir :)


    manu



  • Hallo Hugo !
    Auch von mir ein herzliches willkommen.
    LG Wuschel

  • Auch von mir eine herzliches




    im Forum, lieber Hugo!!!!!

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Hallo Hugo,


    das mit Deinem Freund tut mir sehr leid!
    Dann ist es umso besser, das du den Weg in dieses Forum gefunden hast. Spendet viellleicht ein wenig Trost und ich hoffe, die Fragen können Dir beantwortet werden.
    Auch von mir ein herzliches Wilkommen!


    LG
    Sabine

  • Hallo Hugo
    auch ich will dir Hallo* und viel Spaß hier im Forum wünschen, es ist völlig egal welche Diagnose sich raustellt, solange es dir hier gefällt und es gibt viele gute Tipps.


    liebe Grüße :D




    * Doppelt soll ja besser halten.

  • Hallo Hugo und alle anderen,


    ich schreibe hier für meine Frau, denn sie selbst kann selbst auf einer Tastatur nicht mehr schreiben. Ihre ausführliche Story kommt noch. Nur weil hier der Bezug zu Kleinhirn und "HIV" steht: Meine Frau ist seit einigen Jahren an MS erkrankt aber ohne schwere Folgeschäden. Doch bekam sie Tysabri, welches die Immunfunktionen im Gehirn unterdrückt hatte. Als Komplikation bekam sie durch den JC-Virus, der sich später auch bei HIV-erkrankten im Gehirn ausbreitet, eine PML im Kleinhirn. Durch weitere Fehldiagnosen eskalierte die PML und nun leidet sie unter einer erheblichen Ataxie. Gefesselt am Rollstuhl, da sie ohne fremde Hilfe nicht einmal stehen kann, sie wackelt nur noch, sehen kann sie auch nicht mehr richtig. Wenn der JCV gewütet hat, ist das Gehirn irreparabel beschädigt. Wir suchen auch noch verzweifelt nach einer Möglichkeit, wenigstens das Gewackel zu lindern, damit sie z.B. einen Löffel wieder ruhig halten kann und nicht auf füttern angewiesen ist. Mehr dazu später, wenn ich mal wieder besser drauf bin, was drüber zu schreiben. Es belastet uns sehr, sie hat die PML erst vor zwei Jahren bekommen und war eine sehr lebenslustige Frau mit eigenem Geschäft. Jetzt ist sie nur noch ein Schatten ihrer selbst und muß viel weinen. Sie leidet sehr darunter, in ihrem Körper derart gefangen zu sein.

  • Hallo Manu,


    dein Artikel im aktuellen Fundus über "Ataxie und Kampfsport" hat mich sehr interessiert. Konntest Du alle Übungen vom Rollstuhl aus machen? So weit ich weis gehören zum Karate keine Fallübungen. Warum hast Du ausgerechnet Karate trainiert?
    Es ist gar nicht so einfach Deine e-Mail-Adresse zu bekommen.
    Bei welchen Karateverein in Essen hast Du Deine "Gelbgurt-Prüfung" gemacht? War Dein Training speziel für Körperbehinderte oder körperlich Eingeschränkte?
    Wäre schön wenn Du mir antwortest.


    Viele Grüße


    Rainer


  • was hat das denn nun mit diesem strang zu tun? was bezweckst du denn damit? :confused: :mad:

  • Find ich super, dass unsere Forumsmitglieder "dichthalten"..... da könnte ja jeder kommen und sonst was haben wollen..... ts ts ts

  • ..... da könnte ja jeder kommen und sonst was haben wollen..... ts ts ts


    .....Und dann auch noch heimlich von hinten durch die kalte Küche, ne so watt!!!!


    Nicht mit uns! :Zunge:

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Hallo Hugo,


    da die von Dir beschriebenen Symptome, die Deine Frau vor einem Jahr zusätzlich zu ihrem HIV-Leiden bekam, auf das Krankheitsbild einer Ataxie zutreffen, bist Du richtig hier im Forum.


    Es ist nur meine Meinung: ich glaube, HIV ist nicht direkt für die Ataxie-Symptome Deines Bekannten verantwortlich. Aber indirekt: HIV hat das Immunsystem Deines Bekannten so weit geschwächt, dass ein anderer Virus in den Organismus eindrang, etwas zerstörte oder manipulierte oder blockiert, und so werden die Ataxie-Symptome hervorgerufen.


    Ich kann Dir nur empfehlen, Dich an einen Ataxie-kundigen Neurologen aus dem medizinischen Beirat der Deutschen Heredo-Ataxie Gesellschaft zu wenden.