Facharzt in HH gesucht, Ataxie ... ja, aber welche ?

  • Hallo erstmal,
    ich möchte mich zunächst vorstellen ! Ich bin Speedy, weiblich, 51, verheiratet, Mutter, und selber nicht erkrankt, habe aber eine erkrankte Schwiegermutter die garnicht so recht weiß, was eigentlich mit ihr passiert. Vor 18 Monaten wurde sie plötzlich immer trittunsicherer und schwankend und wir hatten schon einen Schlaganfall vermutet. Der behandelnde Neurologe hat ein NMR veranlasst und es wurde eine Kleinhirnathrophie festgestellt. Warum, weshalb .... hat niemand untersucht. Meine Schwiegermama wird mit Antidepressiva behandelt, kann mittlerweile die Wohnung nicht mehr verlassen und hat auch vermehrt Gedächtnisausfälle.
    Nun habe ich gelesen, daß es aus vererbbare Ataxien gibt und wir möchten ausschliessen, dass es sich hier um eine solche handelt! Die Mutter meiner Schwiegermutter hatte Demenz.
    Ausserdem möchten wir die Perspektiven unserer Mutter/Schwiegermutter kennen und ihr natürlich weitestmögliche Erleichterung verschaffen.
    Könnt ihr uns einen Arzt/Neulogen in HH empfehlen, der sich auf die Behandlung von Ataxien spezialisiert hat ?
    Danke für eure Hilfe !!!!!




  • hallo speedy


    vorab ein ganz liebes willkommen ... ich sage mal ganz vorsichtig das die kleinhirnatrophie bei deiner schwiegermama nicht unbedingt erblich sein muß, aber ich kann nachvollziehen das ihr in dieser richtung eure sorgen habt


    leider kann ich euch keinen arzt bei euch nennen, aber es melden sich bestimmt noch einige aus dem norden die dir tipps geben können


    auch die prognose ist eine sache für sich, ich schätz mal die schwiegermama in den 70.ern ? dann kann auch altersbedingt das eine oder andere noch mit einfließen ... es ist allgemein fast unmöglich eine prognose zu geben


    es kann jemand sportlich und mega gesund leben, den erwischt es genauso mild oder böse wie umgekehrt, mal früher mal später ... je nach typ, oder ursache


    wenn ihr euch mit den schwierigkeiten auseinandersetzt, und sie da unterstützt wo sie wirklich nicht mehr kann, sie aber alles im rahmen ihrer möglichkeiten machen laßt, dann ist das schon sehr sehr viel wert, leider wird man ansonsten außer symptomlinderung nicht viel machen können


    mit lieben grüßen


    von manu



  • Hallo Speedy,


    auch von mir erst mal ein herzliches Willkommen!
    Ich komme aus Hamburg und bin bei der Ataxiesprechstunde beim UKE.
    Empfehlen kann ich Dir keinen Arzt, es gibt so viele Ataxien, dass es mit einer möglichen Diagnose echt Mau aussieht.
    Genetisch oder nicht solltet ihr gut überlegen, wie alt ist denn Deine Schwiegermama?
    Auch wenn ihr das gerne Wissen würdet (wenn´s genetisch ist)-Nicht-Wissen ist besser.
    Hinsichtlich der Genetik gibt es in Lübeck eine Humangentikerin Namens Frau Prof. Zühlke.
    Ich habe aber keine Erfahrung mit der Praxis, vielleicht melden sich ja noch andere aus dem Norden!
    Die Krankheit ist echt selten und es gibt keinen regelrechten Verlauf, deshalb gehe mal nicht von dem Schlimmsten aus!


    LG
    Sabine

  • Danke Manu! Ja, meine Schwiegermutter ist 70 und schon sehr wackelig auf den Beinen. Auch der Zustand der Händen wird schlimmer, sie lässt alles fallen und die Hände zittern unkontrolliert. Arbeiten im Haushalt, mal ein Brötchen aufschneiden oder gar das Umblättern einer Zeitung ... so langsam geht nichts mehr. Dazu kommt zunehmend Vergesslichkeit. Sie ruft uns bis zu 5x täglich an und erzählt (fast) immer dasselbe. Ihr Arzt hat ihr gesagt, sie müsste nicht mehr kommen, er könnte ihr nicht weiter helfen.
    Das kanns aber doch nicht sein ? Die Krankenkasse hat festgestellt, dass keine Pflegebedürftigkeit vorliegt (ohne Worte!), nur weil sie sich noch selbst anzieht und wäscht! Hoffentlich meldet sich noch jemand mit einem Arzttipp.
    Wichtig ist es uns, sie aus ihren Depressionen rauszuholen. Sie redet schon ständig über Selbstmord und wir wollen diesen Hilfeschrei sehr ernst nehmen !!

  • Hallo Speedy,


    auch von mir herzlich Willkommen in diesem Forum. :)


    Auch ich komme aus Hamburg, leide aber an einer anderen Erkrankung.
    Ich bin bei einem Arzt der "Sprechstunde für Bewegungsstörungen" im UKE in Behandlung, parallel dazu in der Ambulanz der Neurologischen Uniklinik in Kiel (wo ich aber lange nicht mehr war), aber auch sehr empfehlen kann.


    Niedergelassene Neurologen, die sich mit Ataxie und ähnlichen Erkrankungen in Hamburg auskennen, habe ich bisher ebenfalls vergebens gesucht.


    Alles erdenklich Gute für Deine Schwiegermutter.



    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Danke Sabine. Meine Schwiegermutter (70, also noch nicht sooooo alt )hat resigniert. Wir können sie nicht dazu bewegen, einen Termin in Eppendorf wahrzunehmen .... und es fehlt uns auch die Zeit , sie immer hin.- und herzufahren. Wir suchen weiter und ganz dringend nach einem Internisten/Neurologen/Psychologen (?) ... welche Fachrichtung ist die Richtige ?
    Bei meiner Schwiegermutter ist der Verlauf rasant. Waren es vor 18 Monaten nur Schwankungen wie bei einem betrunkenen, so hat sie heute regelrechte Ausfälle, uft 5x am Tag an und erzählt immer das Gleiche, vergisst, was sie wollte, "nervt" ihre Mitmenschen (die Putzfrau, die Dame vom Essen auf Rädern, den Hausmeister und alle Nachbarn. .... Hoffentlich finde ich etwas, das ihr helfen kann!
    Liebe Grüße
    Speedy

  • puh ... also unbedingt neurologie und psychiatrie


    wie tief sie drin ist, muß unbedingt abgeklärt werden ... solange sie darüber spricht ist das m.e. ein relativ "gutes" zeichen, wobei "gut" natürlich relativ ist


    ich schreib dir heute noch eine pn, gibt da einige dinge die ihr erkennen könnt und wo ihr m.e. sofort handeln solltet


    bis später


    LG von manu


    ps: ... kannst du deine texte nochmal nachträglich gliedern? liebe speedy, viele von uns haben sonst probs das zu lesen ... danke (und auf größe 4 wäre ganz perfekt)

  • Hallo Speedy,


    wie Manu schon geschrieben hat Neurologie und Psychiatrie.
    Mit Psychiatrie kennt Manu sich besser aus!


    Wo kommt ihr denn her (wegen der Hin -und Herfahrerei)?
    Eine Pflegstufe wäre sinnvoll, wenn ihr nicht so viel leisten könnt.


    Wie gesagt, mit einer Ataxie (Schrumpfung des Kleinhirns, gibt´s bei vielen Krankheiten) kennen sich in Hamburg nicht viele Ärzte aus.
    Viele gehen auch nur nach der Bildgebung (MRT), aber das hat nicht viel zu sagen (jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf div. Dinge!).


    Das sollte unbedingt abgeklärt werden.
    Du solltest versuchen, Deiner Schwiegermutter das Klar zu machen!


    Viel Glück! Würde mich freuen, wieder von Dir zu hören!


    LG
    Sabine

  • Hallo,


    ich komme aus Bremen. Hier gibt es zumindest in meiner Nähe eine sehr nette Neurologin, die sich mit Ataxien auskennt. Sie ist auch in der DHAG, allerdings nicht als medizinischer Beirat. Mit ihr hab ich Glück gehabt. Muss auch mal sein!


    Hast Du schon einmal bei der DHAG Geschäftsstelle angerufen und gefragt, ob die in Hamburg jemanden empfehlen können? Es gibt ne Hamburger Selbsthilfegruppe, die müssten sich mit den Neurologen der Region doch auskennen?


    Ich weiß hier im Norddeutschen Raum noch einige Ärzte, wo sich die Betroffenen wohl fühlen. Das wirds in Hamburg oder drumrum doch auch geben!


    LG
    Dani

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