Mein kleine Tochter hat verdacht auf Ataxie :,(

  • Huhu ihr lieben


    Ich bin die Feenbstaub und bin 27 Jahre alt!


    Meine kleine Maus ist 2 Jahre alt und hat verdacht auf Ataxie.
    Sie hat seit dem sie angefangen hat zu laufen, probleme beim laufen udn es wurde nicht besser.
    Sie läuft wie besoffen oder so wie ein Pinguin und fällt oft beim laufen hin.


    ihre Füsse gehen nach innen wenn Sie läuft, aber dazu muss ich sagen das sie Sichelfüße beidseitig hat. Sie hat auch was mit den Hüften ( Coxa Valga anteorta) auch beidseitig.


    Bei meiner kleinen wurden jetzt ein paar Untersuchungen gemacht:


    -Schlafeeg
    -VEP Untersuchung ( da hatte sie eine Brille auf wo rote Blitze zu sehen waren )
    -Augen wurden untersucht
    -ein physiotherapueth hat sie sich angeschaut


    bei den Untersuchungen war alles inordnung.


    Donnerstag wird bei ihr ein MRT vom Kopf und ein Kernspin von der Wirbelsäule gemacht!


    Ich denke ja das sie so komisch läuft wegen ihrer Hüfte und den Sichelfüßen, aber die Ärzte denken das sie eine Ataxie hat.


    Ich habe versucht ein bisschen über Ataxie zu googlen, aber nicht wirklich was gefunden.


    Wie zb wird eine Ataxie festgestellt?
    Gibt es da eine spezielle Untersuchung dafür?



    Ich selber bin leider auch nicht so gesund.
    Ich habe Neurofibromatose und vor kurzem wurde bei mir ein Hirntumor festgestellt, der leider inoperabel ist =(


    ich danke euch für eure Antworten




  • Empfehlen kann ich die Zentren und Ambulanzen für Ataxieerkrankte, von Salzgitter aus, am besten Bonn oder Aachen.


    Hoffentlich können die Euch helfen.



    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  • Hallo Feenstaub,


    warst Du mit Deiner kleinen Maus schon bei einem Neurologen? Ich denke das wäre sehr sinnvoll.
    Meinen Gentest habe ich in der Uniklinik Göttingen machen lassen u. war zufrieden.


    Falls Du Adressen benötigst oder Unterstützung, kann ich Dir meine (unsere Hilfe) anbieten(bin stellv. Gruppenleiterin einer Ataxieselbsthilfegruppe) u. wohne in einem Nachbarort von Dir. Schreib mir ggf. eine PN(private Nachricht).


    Lg Christiane

  • Hallo !
    Herzlich willkommen bei uns.
    Der Rat mit den Neurologen finde ich gut.
    Halte uns bitte auf den laufenden.
    LG Wuschel

  • Huhu


    danke für eure Antworten, beim Neurologen sind wir schon bzw in einer Kinderklinik abteilung Neurologie.


    dort wurden ja auch die Untersuchungen gemacht und am Mittwoch müssen wir ja dann wieder dahin und dann ein paar Tage Stationär bleiben.


    Ich würde einfach gerne mal wissen was eine Ataxie eigentlich ist und durch welche Untersuchung sie festgestellt wird.


    LG Feenstaub



  • hy feenstaub


    ein ganz liebes willkommen von mir vorab ...


    schau mal hier ... und dann klick dich soweit du magst durch den bereich ataxie-infos (an der linken oberen seite vom bildschirm, startseite)


    ich würde jetzt erstmal die untersuchungen abwarten, weil die ursache für eine ataxie sehr, sehr weitläufig sein kann


    mit lieben grüßen


    von manu

    • Offizieller Beitrag

    Auch von mir herzlich willkommen,
    ich stimme Manu zu, denn Ataxien sind breitgefächert,mit unterschiedlichen Verläufen und Symptomen.
    Das Kann an die Substanz gehen.
    Wart mal die Diagnose ab, wenn die nicht weiterwissen ruf in der DHAG Geschäftsstelle an. (0711-5504644)
    lass dir die Kontakten von Frau Hoche in Frankfurt geben. Die ist super auf dem Gebiet.
    Kürzlich hat sie in Zusammenarbeit mit Frau Hesseler ein allgemeines Ataxie-Kinderbuch veröffentlicht.

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)


  • Ich würde einfach gerne mal wissen was eine Ataxie eigentlich ist und durch welche Untersuchung sie festgestellt wird.


    Auf unserer Startseite werden Ataxien verständlich erklärt.


    Feststellen lassen sich diese durch einen Gentest, dazu ist eine Blutentnahme notwendig.


    Eine Kernspintomographie gibt auch schon Aufschluss.


    Anhand der Symptome wird die Anzahl der zu untersuchenden Gene eingeschränkt.


    Vielleicht solltet Ihr vor dem Gentest eine genetische Beratung in Anspruch nehmen.

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Einmal editiert, zuletzt von zauberfee ()

  • Hallo Zauberfee,


    muß Dir leider widersprechen...die Kerspintomographieaufnahme gibt nicht Aufschluß ob Ataxie ja oder nein. Denn im Gehirn müssen noch keine Veränderungen sichtbar sein, obwohl schon andere Symptome erkennbar sind.


    Lg Christiane