Suche Kontakt zu Mitbetroffenen zwecks Erfahrungsaustausch, etc.

  • Hallo @ all,


    ich bin 26 und mein Name lautet Daniel. Ich wohne in der Nähe von Lindau am Bodensee. Vor ca. 5 Jahren wurde bei mir eine genetisch gesicherte SCA Typ 2 diagnostiziert. Zur Zeit wohne ich noch alleine in einer zwei Zimmer Wohnung. Meine Befürchtung ist, dass ich in den nächsten Jahren nicht mehr selbständig meine Wohnung und mich selbst versorgen kann. Jedoch fällt es mir schwer meine erst vor ein paar Jahren erlangte Selbständigkeit wieder aufzugeben und auf andere Mitmenschen angewiesen zu sein. Meine körperliche Situation hat sich seit der Diagnose schon so verschlechtert, dass ich vor den nächsten 5 oder 10 Jahren richtig Angst bekomme. Was erwartet mich noch alles? Wie geht ihr mit euren Ängsten um? Meine Psyche macht schon immer eine Berg und Talfahrt und das ohne mir vorher Bescheid zu geben ;)
    Ich würde mich freuen zu erfahren wie ihr damit so umgeht...

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Daniel,
    ich heiße Marina,bin 33 Jahre. Habe FA. Sitze im Rolli, kann aber noch kurze streecken am Rollator laufen.
    Iicccch hatte gerade in der Anfangszeit Probleme, kann nur empfehlen Profisionelle Hilfe beim Psychologen zu nehmen.
    Wer mich kennt weiß ich bin trotz Ataxie ausgeglichen und gut gelaunt.
    Eine Psychotante hat mir babei sehr geholfen.
    Inzwischen brauch ich keine mehr, aber die Hilfe waren für meine Verarbeitung
    super

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)

  • Hallo Marina,
    danke für deinen Rat. Es ist halt schwer den ersten Schritt zu tun und wirklich zu einerm Therapeuten (für Psyche) zu gehen. Aber bevor ich in ein Loch falle und nicht mehr selbst herauskomme, werde ich fremde Hilfe in Anspruch nehmen.

  • Hallo Daniel,
    ich heiße Antje, habe eine cerebelläre Ataxie unklarer Äthiologie und habe meinen jetzigen Freund nach meiner 12-jährigen Ehe mit einem gesunden Partner im Jahr 2003 in Wiesbaden bei der Mitgliederversammlung kennen- und lieben gelernt. Mein Freund hat FA und wir verstehen uns einfach. Wir unternehmen viel zusammen und bauen uns gegenseitig auf. Ich habe meine Diagnose seit 1996 (vorher waren auch schon Anzeichen da). Bei mir ist es nicht sehr viel schlechter geworden. Mir geht es gut. Und manchmal denke ich, ich habe das meinem Freund zu verdanken. Denn die Psyche spielt doch in diesem Fall eine wichtige Rolle. Ich leite eine Regionalgruppe im Bereich Schwarzwald-Alb-Bodensee und das gibt mir auch unheimlich viel. Wenn es nicht so weit wäre, könntest Du auch gern mal vorbeikommen. Du kannst mir auch gern mal schreiben, meine e-mail ist antje.graf@freenet.de (checky one ist mein Freund)
    Viele Grüße Antje

    LG Ecki

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    Fang NIE an Aufzuhören
    aber hör NIE auf Anzufangen!!

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