Wie mein Kind auf die Ataxie reagiert

  • Mein Sohn ist heute 9 Jahre alt. Er hat vieles in meinem körperlichen Abbau mitbekommen. Er bedauert sehr, nicht mit mir rumspringen zu können. Absonsten geht es ihm wie mir: Mal sind die Symptome für ihn ganz normal, mal verflucht er die Ataxie. Ich versuche auch mal, mich mit der Ataxie auszusöhnen. Ich weiß nicht, ob er das versteht....
    demnächst vielleicht mehr

  • Nimm die versch....... Krankheit einfach an. So lebt es sich einfacher
    LG Jörg

  • hallo jörg,
    das ist m.e. oft leichter gesagt, als getan.
    :Betruebt:


    mir gelingt es auch nicht immer, aber immer öfter (habe aber auch keine jungen kinder).


    lg maria :)

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • einfach ablenken, hilft mir selbst sehr viel.... kaum darüber reden und das leben soo lange aus kosten wie es eben geht ist mein motto

    Wahre Freunde, erkennt man erst wenn man Hilfe braucht!

  • hy moraliwo


    erstmal ein liebes willkommen von mir


    ich sags mal so ... jeder hat seine eigene strategie, sich dem ganz stellen sollte m.e. sein ... aber dann auch wieder so normal wie möglich mit der erkrankung weiterleben


    was, wie, wann kommt kann keiner zum glück wirklich sagen ... am besten ist es gegenwärtig zu leben, und sehr vorsichtig nach vorne zu schauen ...


    darf ich fragen, was für eine art von ataxie du hast und wie lange du schon damit lebst?


    LG von manu

  • Also, mein jüngster Sohn ist gerade 11 geworden, ich habe ihn schon mit Ataxie bekommen, er kennt es also nicht anders und wir leben so normal wie möglich...es gibt so viele Hilfsmittel und auch nette Mitmenschen, die helfen, wenn man selbst nicht so kann...:Froehlich:

  • Hallo Gitti,


    ich selber habe keine eigenen Kinder,hat sich nicht ergeben.
    Aber ich habe eine Großcousine (7) und einen Großcousin (4). Die kennen es auch nicht anders und mit einander toben tun wir auch.


    Das ganze findet dann eben im Sitzen statt,oder sie turnen auf mir rum (finden sie ganz toll). Wenn wir spazieren gehen laufen sie auch nicht vor sondern bleiben dicht bei mir. Ich denke Kinder gehen ganz anders mit Behinderung um,deshalb ist Inklusion auch im Kindergarten sehr wichtig.

    LG
    Marion
    Nur die Harten kommen in den Garten,deshalb hab ich nur einen Balkon !

    :Frueling:

  • Ich denke, dass das sehr schwer für Kinder ist, aber wenn sie das miterleben und drüber gesprochen wird, ist es denke ich leichter! :-/

  • Hi, hier meldet sich die Großmutter von 2 PID-Enkelkindern (3 1/2 u. 1Jahr) zu Wort.


    In der Zeit, bevor PID gesetzlich erlaubt wurde in Deutschland, führte ich viele Gespräche bzw. Debatten um das Für und Wider.


    Seit meine Enkelkinder auf der Welt sind, haben die Gespräche sich dahingehend gewandelt, dass ich mehrfach hören "mußte": aber die Kinder wachsen doch mit einem behinderten Elternteil auf.


    Das ist unabänderlich richtig, aber ich bin überzeugt, dass sich diese Tatsache nicht logischerweise negativ auswirken muß.


    Meine Erfahrung gerade in Kreisen der DHAG haben mir gezeigt, was für tolle junge Menschen wir um uns haben. Das ist sicher nicht selbstverständlich, natürlich kann eine Entwicklung auch anders verlaufen -


    ich aber will der Entwicklung meiner Enkelkinder gelassen entgegensehen.


    Es grüßt
    Marita

  • Seit meine Enkelkinder auf der Weltsind, haben die Gespräche sich dahingehend gewandelt, dass ich mehrfach hören"mußte": aber die Kinder wachsen doch mit einem behindertenElternteil auf.

    Hallozusammen,

    jadaß ist richtig die Kinder wachsen mit einem behinderten Elternteil auf (inmeinem Fall ich).
    DieFrage ist aber vielmehr ob sie das stört und ob sich daraus für sieirgendwelche Nachteile ergeben.
    Früherhabe ich mir auch Sorgen darüber gemacht das es mir meine Tochter übelnehmenkönnte das ich nicht mit ihr herumrennen und auf Bäume klettern kann, heute hatsich das aber zerschlagen.
    Siehat es akzeptiert das es so ist wie es ist.
    Manchemögen sagen das es für die Kinder schwer ist den gesundheitlichen Niedergangeines Elternteils zu erleben.
    Dasmag stimmen, kann ich aber meiner Tochter nicht sagen.
    AmAnfang konnte ich (wenn auch schlecht) noch alleine laufen jetzt sitze ich imRolli. Sie hat es am Anfang nicht verstanden und jetzt ist es normal. Sie istdamit groß geworden.

    MeineTochter ärgert sich nicht über die Sachen die ich mit ihr nicht machen kann,sondern freut sich über die Sachen die ich mit ihr machen kann.
    Siefreut sich sogar für mich wenn ich einmal alleine für mich außergewöhnlicheDinge tu.


    Jens

    per aspera ad astra

  • Ja, ja, Jens, Du sprichst mir aus der Seele.
    Ich glaube sogar, dass "die Kinder" sich viele Fragen, die "wir Erziehungsberechtigten" (und Erwachsenen) uns stellen, sich nicht stellen. Sie nehmen vieles im Leben viel unverkrampfter als wir an oder hin.
    Und unbestritten ist auch, dass für Kinder in erster Linie wichtig ist, dass sie spüren, dass sie geliebt werden, ohne Punkt und Komma, ohne Wenn und Aber......
    :Rollstuhl:
    Und sie lieben in der Regel auch ohne Wenn und Aber!!!


    Liebe Grüße sendet (speziell für Jens: auch an die Weiber:Daumen_rauf: )
    Marita