Schreib' mal an den Behindertenbeaaauftragten.
Oder Stiftungen, die unterstützen oft auch.
Allerdings ist künstlicher Befruchtung die Gefahr groß, dass keine Einnistung stattfindet.
Eine Bekannte von mir (auch mit SCA1) hat es jahrelang erfolglos probiert.
Vielleicht startet Ihr noch einen Versuch auf natürlichem Weg, wobei die "Gefahr", dass das Embtryo krank ist 50% beträgt.
Ihr seid ja noch jung.
Ich hab da mal eine andere Frage, durch die PID wird dann ja nur die bekannte Erkrankung ausgeschlossen.
Aber was ist denn mit den vielen anderen Genen?
Eine PID ist doch keine 100% Absicherung.
Ich bin nicht gegen eine PID, aber es ist dennoch keine Garantie!
Ich habe damals einen Gentest gemacht, FA wurde ausgeschlossen, aber eine Garantie für ein "gesundes" Kind gibt es in meinen Augen nicht.
Hallo
Nein eine Garantie gibt es nicht auch nicht bei der PID den es kann ja auch bei der Geburt etwas passieren.
Wir freuen uns auch über unser Tochter die vor kurzem 14 Jahre alt wurde .
In Tübingen ist man bei uns auch nach 3 Jahren auch noch keinen Schritt weiter und so sind wir froh das es beiden recht gut geht
Keine Verschlechterung und das ist schon mal ein gutes zeichen.
LG Irina
Vielleicht startet Ihr noch einen Versuch auf natürlichem Weg, wobei die "Gefahr", dass das Embtryo krank ist 50% beträgt.
Ihr seid ja noch jung.
ne, weiß nicht ... vierteilt mich, aber wenn die sca1 gesichert ist würde ich doppelt und dreifach verhüten
nun gut, bis mitte 20 war bei mir auch der kinderwunsch, aber die eigenen probleme die ich für mich schon lösen mußte und teilweise auch nicht konnte, waren einfach zu groß
halt meine meinung
LG von manu
Ich sehe es ähnlich wie Manu. Ich hab auch keine Probleme das ich als Mutter selbst behindert bin,
aber die Erkrankung schreitet fort. Man braucht selbst mehr Pflege. Wie pflege ich jemand, wenn ich doch selbst pflegebedürftig bin.
Das ist Grass, aber traurige Realität.
Wenn man etwas ausschließen kann, sollte mans auch machen.
Ich sehe es ebenso wie Manu und Marina, meine Krankheit ist auch vererbbar und fortschreitend.
Wir haben daher unseren Wunsch nach Kindern aufgeben müssen.
Ich hab da mal eine andere Frage, durch die PID wird dann ja nur die bekannte Erkrankung ausgeschlossen.
Aber was ist denn mit den vielen anderen Genen?
Eine PID ist doch keine 100% Absicherung.
Ich bin nicht gegen eine PID, aber es ist dennoch keine Garantie!
Ich habe damals einen Gentest gemacht, FA wurde ausgeschlossen, aber eine Garantie für ein "gesundes" Kind gibt es in meinen Augen nicht.
Bei der PID wird nur nach dem bekannten kranken Gen gesucht.
Die "Gefahr" eine andere Krankheit zu vererben oder das das Kind bei der Geburt oder wie auch immer zu Schaden kommt, besteht wie bei allen Anderen auch.
Ich/ Wir hatten schon immer den Wunsch nach einer Fam.
Unser Tochter bekamen wir durch Künstliche Befruchtung .allerdings wussten wir damals noch nichts von einer Ataxie bei meinem Mann.
Da bei uns nicht ganz klar ist wie und was
Ich bin heute stolz auf unser Tochter
Auch wenn noch viele ???? bleiben
...ich habe 3 kinder bekommen, da ich nicht gewußt habe,
was mir fehlt, so nach dem motto "was kommt, das gehtauch wieder".
ich bekam die kinder auf natürlichem weg, die krankheit schritt voran,
ich machte zu hause viel auf den knien (so ist man im krabbelalter mit
den kindern auf augenhöhe;-)), den kinderwagen nutzte ich als rollator.
es ging alles und hielt mich fit. ich bin froh, daß ich nichts von der
FA gewußt habe, ich hätte mich sonst bestimmt nicht getraut, 3 Kinder auf
die welt zu setzen. heute sind sie 18, 15 und 12, alle gesund und wohlgelungen,
ich sitze mittlerweile im rolli und bin verdammt stolz, es geschafft zu haben...:-)
Alles anzeigen...ich habe 3 kinder bekommen, da ich nicht gewußt habe,
was mir fehlt, so nach dem motto "was kommt, das gehtauch wieder".
ich bekam die kinder auf natürlichem weg, die krankheit schritt voran,
ich machte zu hause viel auf den knien (so ist man im krabbelalter mit
den kindern auf augenhöhe;-)), den kinderwagen nutzte ich als rollator.
es ging alles und hielt mich fit. ich bin froh, daß ich nichts von der
FA gewußt habe, ich hätte mich sonst bestimmt nicht getraut, 3 Kinder auf
die welt zu setzen. heute sind sie 18, 15 und 12, alle gesund und wohlgelungen,
ich sitze mittlerweile im rolli und bin verdammt stolz, es geschafft zu haben...:-)
da hast du recht, stolz bin ich auf Jonas auch. ich würde es jederzeit wieder so machen"
Nur glaube ich kann man unsere Form nicht mit einer dominanten vergleichen
Ich hätte bedenken, bin ein ängstlicher Typ
Es muss jeder selbst entscheiden
Hallo, Ihr Lieben,
wie immer, kann ich (fast) alle Ausführungen nachvollziehen.
Ich könnte mir vorstellen, daß Manu einen weiteren "Versuch" nicht unbedingt "starten" wird, denn die Traurigkeit, die aus seinen Ausführungen nach dem Abbruch zu spüren war (ist), hat mich unheimlich bewegt.
Ich wünsche niemandem, daß er eine Entscheidung für einen Schwangerschaftsabbruch treffen "muß" - grausam.
Ich gehe mal davon aus, daß bei einer PID nicht nur nach dem Bekannten geguckt wird: bei meiner Tochter (SCA 1) wurde Blut ihres (inzwischen verstorbenen) Vaters und von mir angefordert.
Beide PID-Schwangerschaften haben auf Anhieb "geklappt". Ich bin mir bewußt, was für ein Glück diese Tatsache für meine Kinder und auch für mich und die anderen Anverwandten ist. Meine Aussage dazu: Da hat der liebe Gott ein Einsehen gehabt! Auch das die Schwangerschaften und Geburten so (relativ) problemlos verlaufen sind, machen mich unheimlich dankbar.
Natürlich ist klar, daß meine beiden Enkelkinder ganz normal aufwachsen: sie könnten einen Impfschaden erleiden, unters Auto geraten, eine andere Krankheit erleiden oder oder oder oder oder.............................
Auch dieser Gedankenaustausch erweckt in mir eine tiefe Dankbarkeit, daß es bei uns ist, wie es ist - ich weiß, daß das lange nicht selbstverständlich ist.
Schon lange beschäftigt mich der Gedanke, daß es nicht gerecht ist, daß eine Lösung des Problems vom Geldbeutel abhängt. Weiter bin ich aber noch nicht, weil ich durch meine eigene Erkrankung stark ausgebremst werde. Hoffnung, daß es mal ein Einlenken der KKn gibt, mache ich mir eigentlich nicht. Eine Adresse für Manu habe ich auch nicht, aber vielleicht sind die Vorschläge von Zauberfee ja ein Weg? Einem Behindertenbeauftragten müßte ja geläufig sein, daß kein Mensch wegen seiner Behinderung benachteiligt werden darf?
Liebe streuner, Du weißt ja, daß ich Dich niemals vierteilen würde für Dein Statement - es spricht mir aus dem Herzen. Hier erinnere ich gerne daran, was Vogt vor einiger Zeit gesagt hat und was mir sehr gefallen hat: Jedes Kind hat das Recht auf körperliche Unversehrtheit... Auch Marina`s Aussage, daß dominante und rezessive Vererbung nun doch 2 Paar Schuhe sind, spricht mich sehr an.
Liebe Grüße von Marita
Es gibt ja jetzt wieder eine neue Behindertenbeauftragte.
Vielleicht kannst Du Dich an die wenden,
die muss sich ja noch profilieren.
Hallo Manu,
mir ist dieser Artikel der KNAPPSCHAFT KK in die Hände gefallen, vielleicht könnt Ihr damit was anfangen?
Falls das nicht lesbar ist, kannst Du Dich ja an meine Mail-Adresse wenden?
Ich übe ja noch mit dem Forum - manches muß ich noch dem Zufall überlassen.
Viele liebe Grüße sendet Euch
Marita
danke leute werde es lesen vielen vielen dank
