So schnell wirst Du auch keine Wirkung spüren, das Medikament braucht ja einige Zeit, um einen "Spiegel" aufzubauen.
Das ist ja keine Schmerztablette, die man nimmt und nach einer halben Stunde ist alles wieder gut.
So schnell wirst Du auch keine Wirkung spüren, das Medikament braucht ja einige Zeit, um einen "Spiegel" aufzubauen.
Das ist ja keine Schmerztablette, die man nimmt und nach einer halben Stunde ist alles wieder gut.
Hallo Zauberfee,
grundsätzlich hast du recht, aber in der italienischen Studie war von einer schnellen Wirkung die
Rede. Vielleicht sollte ich mehr Geduld haben. Bilanz sollte ich vielleicht erst nach einem
viertel oder halben Jahr ziehen. Solange es keine Nebenwirkungen gibt, sollte ich Riluzol weiter nehmen. Ab morgen nehme ich es weiter. Bezügl. der drei Tage Pause habe ich keine
Veränderungen bemerkt. Morgen habe ich Physiotherapie, vielleicht fällt der Therapeutin
etwas auf.
Gruß Joachim
Hallo Joachim,
nach meiner Erfahrung mit (allerdings anderen, aber vielen div.) Medikamenten, kann man grundsätzlich nach drei Tagen noch gar nichts an Veränderung bemerken (sie müssen sich im Körper doch erst mal abbauen).
LG Maria
Hallo Maria,
ich hatte mich bei meinem "Experiment" von Simones Beitrag
vom 17.04.2013 leiten lassen. Sie hatte nach zwei Tagen Pause
auch Veränderungen gespürt. Wie das Medikament wirkt
und wie schnell es abgebaut wird, weiß ich nicht.
Ich nehme seit gestern die Tabletten und fühle
subjektiv eine Verschlechterung, habe aber keine
objektiven Kriterien. Da es anscheinend keine größere
Nebenwirkungen hat, werde ich es längerfristig weiter
nehmen und dann Bilanz ziehen.
Vielleicht ergibt sich irgendwann mal eine Alternative.
Viele Grüße
Joachim
........Da es anscheinend keine größere Nebenwirkungen hat, werde ich es längerfristig weiter nehmen und dann Bilanz ziehen.
Vielleicht ergibt sich irgendwann mal eine Alternative....
Hallo Joachim,
so würde ich es auch machen.
Mir geht es ähnlich mit meinen Medis, es gibt bei meiner (seltenen) Erkrankung auch (noch) keine Alternative.
Ich habe, nach einem vor kurzer Zeit erfolgten Absetzversuch festgestellt, dass sie mir weitgehend helfen und es ohne nicht geht.
Daher muss ich sie nehmen, in der Hoffnung, dass es vielleicht eines Tages auch etwas anderes für mich gibt.
Liebe Grüße
Maria
Hallo Joachim,
es waren mehr als 2 Tage, mindestens 4, genau weiß ich es nicht mehr. Ihr habt alle recht, der Eindruck kann subjektiv sein. Ich habe das auch mit meinem Neurologen (Uni-Klinik Göttingen) durchgesprochen. Dort sagte man mir: sie haben den Eindruck, dass das Medi mich stabilisiert. Als objektives Kriterium dient denen eine Vermessung in einer Laufstecke (Zeit und subjektive Beurteilung des Laufverhaltens durch Studenten). Ist nicht unbedingt mein Eindruck, aber was solls, was habe ich für eine Wahl! Mein Arzt meint auch, mein Krankheitsverlauf wäre langsam, mir kommt es rasend schnell vor. Also es ist alles subjektiv! Eine Verbesserung kann man eben nicht erwarten.
Jetzt fahre ich erst mal zur REHA (Feldberg in Meck.Pom.), meine Erwartungen sind groß, ich warte immernoch auf ein Wunder, tritt es nicht bald ein sitze ich auch bald im!
LG Simone
hallo maria, meinst du das wuerde mir auch etwas helfen? habe pnk und bin schwer betrffen.
Hallo Rosie,
ich kenne Deine Krankheit (PNK?) bisher nicht.
Auch Deine bisherigen Beiträge und Suchmaschinen haben nichts ergeben, die Näheres beschreiben.
Abgesehen davon kann ich leider keine Auskünfte darüber geben, welche Medis überhaupt bei einer anderen Person bzw. einer anderen Erkrankung (als evtl. meiner) helfen könnten.
Hast Du gute Betreuung durch einen Neurologen?
Du kannst im Grunde nur Deinen Arzt nach einem Medikament fragen, das Dir u.U. helfen kann.
Liebe Grüße und gute Besserung
Maria
liebe maria, ch meinte natuerlich pkd.
was hast du denn?
lg rosie
liebe maria, ch meinte natuerlich pkd.
Liebe Rosie,
was pkd ist, weiß ich leider nun auch nicht.
Ich habe eine sehr seltene hirnorganische Erkrankung (Tremor verbunden mit Ataxie), der Begriff würde Dir nichts sagen. Selbst viele Neurologen kennen diese Krankheit nicht.
LG Maria
hu hu rosie, was ist denn nun pkd?????
eine paraneoplastische kleinhirndegeneration. sorry, aberdss schreibe n strengt mich sehr an
hy rosie
man ... auch alles andere als einfach, ein ganz liebes willkommen von mir
wünsche dir sehr einen guten austausch
LG von manu
Liebe Rosie,
es tut mir sehr leid, dass es Dich so schwer erwischt hat.
Hoffentlich kann man Dir irgendwie helfen.
Mein "Willkommen" stand ja schon an anderer Stelle.
Alles Gute
wünscht Dir Maria
hallo rosie
auch von mir ein herzliches willkommen.
ich hoffe, das du dich bei uns wohlfühlst, auch wenn wir nicht immer helfen können, aber wir können tipps geben.
lg bine
hi rosie,
danke für die erklärung deiner erkrankung.
es tut mir leid - auch dass ich die abkürzung nicht im netz gefunden habe
und deshalb nachgefragt habe.
ich wünsche dir gute besserung und hilfe hier im forum!
Hallo Simone,
irgendwie gleicht sich unsere Geschichte, fast gleiches Alter, Diagnose SAOA.
Hast du eine Idee wo die Ataxie herkommt? Ich habe ein paar Theorien aufgestellt
(Zahnbehandlung in Verbindung mit Amalgam, Diät mit Ernährungsumstellung,
Hormonveränderung durch Wechseljahre ...).
Aber einen richtigen Verdacht habe ich nicht.
Denkst du, dass die Reha etwas bringt? Über einen Bericht darüber würde
ich mich freuen, dann kann ich abschätzen, ob es sinnvoll ist.
Viele Grüße
Joachim
Hi Joachim,
keine Ahnung, wo der Mist herkommt. Amalgan kann es bei mir nicht sein, habe ich gleich nach der Wende alles entfernen lassen. Hatte auch nur eine Füllung.
Ich hoffe immer noch auf einen unerkannten kleinen Tumor. Den kann man dann entfernen und gut! Das sagt sich so leicht aber meine Mutter hatte 2 gutartige Tumore. Die wurden operiert und gut.
Von der Reha werde ich berichten. Mal sehen, ob mit viel mehr Sport irgendwas besser wird. Habe mir extra einen Surfstick besorgt!
Bisher hatte ich noch nicht einen Tag,wo ich mal das Gefühl hatte, irgendwas ist besser.
Du wirst von mir hören
LG
Simone
Hallo Simone,
als ich zur Untersuchung eine Woche im Krankenhaus war,
hatte ich einen Mitbewohner im Zimmer,
der hatte seit fünf Jahren Schwindel und Kopfschmerzen.
Er wurde vier Tage mit Infusionen behandelt, am fünften
Tag wurde ein Tumor festgestellt. Er wurde entlassen mit der Aussicht auf eine
Operation und vollständige Genesung. Da war ich schon neidig
An einen Tumor glaube ich nicht, ich war schon zwei mal beim MRT.
In der Zeitschrift "Bild der Frau" war ein kurzer Beitrag
über einen Schutzeffekt einer fetten Kost bei Multipler Sklerose
und anderen neurodegenerativen Erkrankungen.
Ich hatte eine fettarme Diät durchgeführt, anschließend
bekam ich die ersten Symptome. Eine Diät könnte
evtl. der Anlass aber nicht die Ursache sein, sonst müsste es
bei der Vielzahl der Diäten mehr Ataxiebetroffene geben.
Ich glaube immer noch an Stoffwechselproblemen als Ursache.
Viele Grüße
Joachim