Riluzol 50mg

  • Hallo,


    noch ein kurzer Beitrag zu den Riluzol-Erfahrungen.
    In Absprache mit meinem Neurologen habe ich nach


    acht Wochen die Einnahme beendet. Wir konnten
    keine Verbesserungen feststellen.


    Ein kleiner Zweifel bleibt sicherlich auch noch,
    vielleicht wirken die Tabletten erst nach einem


    halben Jahr Einnahme, oder noch später.
    Hat jemand diese Erfahrung gemacht.


    Leider gibt es keine neuen aussagekräftigen
    Studien zu diesem Thema.



    Viele Grüße Joachim

  • Wir haben es nach 6 Monaten abgesetzt, weil wir auch keine Veränderung feststellen konnten.


    LG

  • Auch ich bin im Moment am überlegen, ob ich das Medikament absetze.
    Nehme es seit 3 Monaten und habe keine Besserung feststellen können, im Gegenteil, ich habe seitdem Husten und
    mein Gleichgewicht, sowie mein Laufen ist schlechter geworden. Nächste Woche habe ich Termin bei meinem Neurolgen,
    da werde ich ihn daraufhin ansprechen.
    Noch einen schönen Tag Pele

  • Meiner Erfahrung nach weiß der, zumindest mein, Neurologe zu diesem Thema nichts. Aber er ist immer an meiner Meinung interessiert. Das Riluzol hiflt sowieso nur beim "Verlangsamen". Wer weiss schon, wie schnell der Verlauf "ohne" wäre. Ich für meinen Teil, habe keinen Bock das zu ergründen. Ich nehme daher weiter.


    LG
    Simone

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  • Hallo an alle, Ich muss mal was los werden zum werden zum Thema Riluzol.....Ich bin in der Uni- Klinik Magdeburg in Behandlung und berichtete über das Medik. Riluzol...und das ich es auch gern probieren würde (dort wußte man nicht mal das es auch bei einer SCA hefen soll)).....dort sagte man mir das man erst die Krankenkasse fragen müsste ob sie das bei einer SCA auch verschreiben dürfen.....Nun ....nach mehrmaligen anrufen dort.... sagte man mir das die Krankenkasse das abgelehnt hätte bei einer SCA zu verordnen....Was tu ich nun .....würde das Medi.gern probieren .....Ich kann doch nicht die Hände in den Schoß legen und nur Physio machen .Meine Krankenkasse ist die AOK.

  • Lieber "Regenschirm",


    Bekomme das Medi auch nicht vom Neurologen, weil für Ataxie nicht zugelassen. (wird bei ALS verwendet). Krankenkasse (Knappschaft) sieht das auch so. Die Uniklinik in Göttingen verschreibt es einfach. Bekomme das Rezept per Brief. In Göttingen ist man der Meinung, dass die KK nicht gefragt werden muss.


    Und die KK zahlt. Hier bei der REHA kennt mann es auch und hier habe ich es auch bekommen, vielleicht weil meine Ataxie unbekannter Herkunft ist. Ich wollte eigentlich auch nach Magdeburg wechseln, weil näher! Aber das lasse ich lieber.


    LG Simone

  • Hallo Simone,...Ich finde das auch sehr komisch nach meinem Nachfragen bei der KK,sagte man mir das bestimmt der Neurologe......und die wiederrum sagen die KK bezahlt nicht einer SCA....wiedersprüchlich.....komisch .Wer verschreibt Dir das in der Uni Göttigen?...dann wechsel ich nach da .Also ich find das richtig doof....kann ich das nicht probieren.....wenns nicht hilft ....dann muss ich auch damit klar kommen....ich soll wahrscheinlich der KK erst richtig Geld kosten:-)..dann können sie mir nen Rolli kaufen

  • Hallo "Regenschirm",


    ich besuche da die Ataxiesprechstunde, mittlerweile zur "Verlaufskontrolle". Ich war dort im vorigem Jahr eine Woche stationär zur Diagnostik (2. Meinung), nachdem man in Halle keine Ursache fand. In Göttingen war man sehr gründlich, fand aber auch nichts weiter,


    verschrieb mir "probehalber" Rilozol. Zur Verlaufskontrolle stellte man bei mir eine Stabilisierung fest. Ich persönlich hatte nicht den Eindruck aber wer weiß, wie es "ohne" wäre. Das MEDI verbessert nicht


    unbedingt aber es verlangsamt den Verlauf! Habe ich jedenfalls für mich entschieden!!! Hier die Kontaktdaten:


    UMG Göttingen
    Zentrum Neurologische Medizin
    Klinik für Neurologie
    Prof. Dr. M. Bähr
    Tel. für Anmeldung zur Ataxiesprechstunde (nur mit Überweisung vom Neurologen) 0551-39-8432
    LG Simone

    Einmal editiert, zuletzt von simson ()

  • Hallo Riluzol Interessierte,


    plötzlich bekam ich heute nach x-Monaten Post von der DAK: ... im Rahmen einer Einzelfallentscheidung ( ? ) ab dem 04.08.2017 werden die Kosten übernommen . . . ( Ich dachte, die Sache ist eingestellt worden. )


    Das passt gut, denn am 03.12.2018 habe ich wieder einen Termin beim Neurologen und werde dann alles mit Ihm besprechen. Es handelt sich um einen Therapieversuch von 3 Monaten.


    Ich werde auch mal das UKSH in Lübeck informieren und natürlich auch nach gegebener Zeit hier wieder berichten.


    NEU:

    Start vom 3-Monats-Test ( RILUZOL ) 06.12.2018

    06.12.2018: 1 x 50mg / täglich für 1 Woche, dann 2 x 50mg / täglich für die restliche Zeit.

    08.12.2018: 3. Tag: kann noch nichts sagen, aber die erwähnte "Übelkeit" stelle ich nicht fest- alles gut.

    ...

    13.12.2018: 8. Tag: Erhöhung der "Dosis": 2 x 50mg

    ...

    15.12.2018: Ich stelle keine Veränderung fest, aber mein KG-Trainer sagt, dass man Unterschiede merkt. ???? Naja.

    ...

    26.12.2018: 21. Tag: Kann leider nicht´s Pos. bzw. Neg. berichten. Alles wie immer.

    ( ich bin ja mal gespannt )

    . . .

    06.01.2019: 31. Tag: Die erste Ladung ist aufgebraucht. Morgen hole ich neue Riluzol. Das Gefühl ist gut, mehr kann ich nicht sagen. ( Evt. bedeutet das ja auch eine Art von Stillstand ??? )

    . . .

    27.01.2019: 53. Tag: Nachdem ich ca. 1 Woche müde, lahm und träge war,hat sich die Situation wieder eingerenkt. Ich vermute, da die zweite Ladung Riluzol beta und nicht Riluzol SUN war, war das der Grund für die blöde Woche. Akt. bilde ich mir ein, dass mein Gefühl / Motorik usw. stabil bzw. geringfügig besser geworden ist. Vorsicht: Nur ein Gefühl.

    Wichtig: Die nächste Ladung ( ca. 56 Tab.- für also 28 Tage ) muss zwingendn Riluzol beta sein.

    . . .

    14.02.2019: 81. Tag: Es ist mit Riluzol beta wenigstens keine Verschlechterung festzustellen. Ende Feb. ist wieder ein Neurologe—Termin und er wird die Aufzeichnungen von der KG beurteilen. Fazit: ich weiß es ja nicht, aber mit Riluzol geht es zur Zeit besser ( Ich habe ja aber auch keinen Vergleich, wie es akt. ohne Riluzol ist. )

    ( Zur Info: habe vom KG Trainer Fussgewichte zum umschnallen Geschenk bekommen. Dadurch hat man 1. ein gewisses Training und 2. einen stabileren Gang. )

    . . .

    14.03.2019: xx. Tag: Die 3-momatige Testphase läuft aus und ich habe auch nur noch für wenige Tage Medikamente. Der Bericht vom Neurologen und auch mein Schreiben habe ich zusammen zur KK gesendet. Jetzt harren wir mal der Dinge, die da kommen .. und wann sie dann kommen ( also die Info von der KK ).

    . . .

    16.03.2019: Heute kam die Bewilligung ? zur Kostenübernahme durch die KK bis zum 02.09.2019. Dann muss ich wieder einen entsprechenden Antrag einreichen.


    Somit bekomme ich am Montag neue Tabˋs und ich werde später mal über meinen Zustand bzw. mein Befinden informieren.


    23.04.2019: xx. Tag: Hohle mir eine weitere Packung Riluzol. Zustand ist unverändert „stabil“ soweit man davon sprechen kann. Nebenwirkungen - keine!

    Ich werde Riluzol weiter einnehmen, denn es schadet nicht und mein inneres Gefühl ist besser als ohne.

    20 Mal editiert, zuletzt von Kai ()

  • Also, ich habe nicht auf Riluzol und auch Tanganil angesprochen. Auch B 12 hat nicht geholfen. Ich mache nur noch Physio und Fitness. Nach einer Bypass-OP hatte ich eine dramatische Verschlechterung des Sehvermögens (Doppelsehen), Gangsicherheit und Gleichgewicht. Davor hatte ich noch zweimal wöchentlich Radtouren mit Mountainbike zwischen 50 und 100 km gemacht. SCA wurde bei mir 2011 nach dem Eintritt in den Ruhestand mit 65 diagnostiziert. Hatte mich dann ohne Medikamente bis zur OP gehalten. Auch bei gesunden Patienten dauert es lange mit der Erholung nach einer OP auf Leben und Tod. Weder die Internisten noch die Neurologen können einschätzen, wie die Rekonvaleszenz verläuft.

    Schauen wir mal........die Hoffnung stirbt zuletzt.:thumbup::saint::)

  • Hallo,

    ich glaube ich bin hier richtig. Seit langer Zeit melde ich mich mal wieder. Ich nehme schon seit etlichen Jahren "Tanganil" und ich hab so das Gefühl, dass die Ataxie dadurch auf einem Level gehalten wird und nur sehr langsam schlechter wir. Es sollte aber besser werden und deshalb habe ich vor gut einen Jahr das Medikament "Fampyra" ausprobiert. Es hat leider kaum gewirkt und ich habe den Selbstversuch nach drei Monaten wieder abgebrochen.

    Ständig undeutlich reden, gehen als ob ich besoffen bin, Schindel und teilweise große Probleme mit dem Gleichgewicht, sind nur einige Symtome. Ich habe keine Lust mehr auf den „Scheiß“. Jetzt hab ich im Internet viel über das Medikament "Rilutek" gelesen. Es gab wohl auch 2010 und 2016 Studien, aber die Forschung ist noch nicht soweit, das Medikament für Ataxie zuzulassen. Ich möchte mir das Medikament hier in Norwegen verschreiben lassen und es in off-label (Selbstversuch) testen.

    Kann mir jemand einiges zu dem Medikament sagen und vielleicht gibt es ja jemanden, der ähnliche Symtome hat und mir dann seine Erfahrungen sagen kann.

    Hat es Nebenwirkungen bei dir gegeben?

    Meinst ihr es lohnt sich für mich, das Medikament, hinsichtlich Preis (ich muss es hier in Norwegen komplet selber zahlen) und ev. Nebenwirkungen auszuprobieren?


    Grüße aus dem hohen Norden 8o


    Christian

    PS Ich werde hinsichtlich eurer Meinung und Erfahungen zu dem Medikament keinen festnageln, ich weiß das ihr nur eure subjektive Meinung wiedergibt.

  • Hi CHristian, ich nehme Riluzol off lable schon mehrere Monate! Habe keine Nebenwirkungen und unter anderem auch die Symptome die du hast!!!! Ich kann dir leider nicht sagen ob es wirkt habe ja keinen Vergleich. habe die Tabletten in einem Selbstversuch schon einmal drei Monate abgesetzt und bin der Meinung, da war es schlechter. Hab sie dann artig weiter genommen. Die Symptome sind leider noch genauso da wie vorher aber wer weiß wie es ohne wäre, Ich nehme sie weiter, habe nichts zu verlieren, werden von der Kasse bezahlt und verursachen bei mir sonst halt keine Nebenwirkungen!!!!!!!!!! Mußt du halt selbst entscheiden!

    LG Nicole:Blumenwolke:

    Glaub an deine Kraft!!!

  • Danke Nicole,


    Danke für die Nachricht. Das du keine Nebenwirkungen hast, prima. Haben sich dann bei oder während der Einnahme, deine Symtome verändert? Sind sie besser, schlechter oder gleich geblieben?

    Ich frage so extra nach, weil du ja geschrieben hast, dass deine KK das Medikament bezahlt. Ich muss alles selber zahlen hier in Norwegen und Norwegen ist ja allgemein teuer, besonders bei Medikamenten. Die Frage die sich mir stellt, soll ich sehr viel Geld investieren, wenn der Nutzen nur gering ist.


    Christian11739-d-n-1-jpg

  • ? Die Symptome sind bei mir geblieben. Wenn du das Geld hast,würde ich es erstmal ausprobieren,hat ja auch bei einigen schon geholfen und dann kannst du entscheiden ob du sie weiter nimmst oder nicht.

    LG Nicole:Blumenwolke:

    Glaub an deine Kraft!!!

  • Konntest du die Verbesserungen beibehalten?

  • Hallo, habe schon sehr viel über Riluzol/Rilutek hier im Forum gelesen. Mir stellen sich noch zwei Fragen.
    Ich nehme seit 2 Tagen Rilutek Actavis im "off lable". Das bedeutet Selbstversuch und ich muss die ca.. 125,00 € hier in Norwegen selber bezahlen und hoffe das sich bei mir Aussprache, Gangbild und Gleichgewicht verbessern. Jetzt die Fragen:
    1. Wie lange kan es dauern, bis sich eine Wirkung einstellt? und
    2. Kann oder sollte ich Rilutek mit Tanganil zusammen nehmen?
    Danke, dass ihr mir eure Erfahrungen mitteilt.

    • Offizieller Beitrag

    Moin 0815,


    mehr Erfahrungen zu dem Medikament als bisher geschrieben kann ich leider nicht liefern, denn ich nehme es nicht ein. Für mein Gefühl kann man das aber auch nicht sinnvoll beantworten. Die einen spüren keinen Effekt, die anderen meinen, der Verlauf wäre nun verlangsamt. Ich würde aber behaupten mit einer Antwort a la 'in 3 Wochen wirkt es' wäre dir auch nicht geholfen. Ich denke, dass kannst du nur probieren und selber entscheiden.


    Auf deine zweite Frage wird dir aber wirklich niemand antworten der kein Arzt in der Sprechstunde ist. Verstehe mich nicht falsch, aber zu einer Medikation gehört zumindest mal eine gründliche Anamnese. Dafür wäre aber ein Neurologe geeignet?! Oder hast du das probiert und keine Antwort erhalten?

  • Hallo, es gab natürlich eine Anamnese. Die Neurologin hat mir hier in Norwegen Riluzol Actavis 50 mg off-label (Selbstversuch) auf meinen Wunsch verschrieben. Ich habe die Fragen gestellt, weil ich das Medikament selber und es ist ja sehr teuer, bezahlen muss.
    Mir wäre schon geholfen, wenn jemand schreibt "in drei, 4, 5, oder auch 6 Wochen kannst du mit einer Wirkung rechnen". Es geht mir darum, ob sich diese Investition lohnt, oder lohnen kann.

    Du schreibst es gibt Posts in der über Erfahrungen mit Rilutek/Riluzol geschrieben wird. OK, ich konnte aber bislang nichts finden. ;)

    • Offizieller Beitrag

    Deine zweite Frage war:

    2. Kann oder sollte ich Rilutek mit Tanganil zusammen nehmen?

    Damit solltest du zu deiner Neurologin. Für mich ist das eine sehr konkrete Frage, die sich auf jeden Fall stellt, aber imho. nur durch ärztlichen Rat entschieden werden sollte.
    Und gerade da das Medikament so teuer ist, sollte die Antwort auch nicht von irgendwo kommen...