Riluzol 50mg

  • Hallo,


    noch ein kurzer Beitrag zu den Riluzol-Erfahrungen.
    In Absprache mit meinem Neurologen habe ich nach


    acht Wochen die Einnahme beendet. Wir konnten
    keine Verbesserungen feststellen.


    Ein kleiner Zweifel bleibt sicherlich auch noch,
    vielleicht wirken die Tabletten erst nach einem


    halben Jahr Einnahme, oder noch später.
    Hat jemand diese Erfahrung gemacht.


    Leider gibt es keine neuen aussagekräftigen
    Studien zu diesem Thema.



    Viele Grüße Joachim

  • Wir haben es nach 6 Monaten abgesetzt, weil wir auch keine Veränderung feststellen konnten.


    LG

  • Auch ich bin im Moment am überlegen, ob ich das Medikament absetze.
    Nehme es seit 3 Monaten und habe keine Besserung feststellen können, im Gegenteil, ich habe seitdem Husten und
    mein Gleichgewicht, sowie mein Laufen ist schlechter geworden. Nächste Woche habe ich Termin bei meinem Neurolgen,
    da werde ich ihn daraufhin ansprechen.
    Noch einen schönen Tag Pele

  • Meiner Erfahrung nach weiß der, zumindest mein, Neurologe zu diesem Thema nichts. Aber er ist immer an meiner Meinung interessiert. Das Riluzol hiflt sowieso nur beim "Verlangsamen". Wer weiss schon, wie schnell der Verlauf "ohne" wäre. Ich für meinen Teil, habe keinen Bock das zu ergründen. Ich nehme daher weiter.


    LG
    Simone

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  • Hallo an alle, Ich muss mal was los werden zum werden zum Thema Riluzol.....Ich bin in der Uni- Klinik Magdeburg in Behandlung und berichtete über das Medik. Riluzol...und das ich es auch gern probieren würde (dort wußte man nicht mal das es auch bei einer SCA hefen soll)).....dort sagte man mir das man erst die Krankenkasse fragen müsste ob sie das bei einer SCA auch verschreiben dürfen.....Nun ....nach mehrmaligen anrufen dort.... sagte man mir das die Krankenkasse das abgelehnt hätte bei einer SCA zu verordnen....Was tu ich nun .....würde das Medi.gern probieren .....Ich kann doch nicht die Hände in den Schoß legen und nur Physio machen .Meine Krankenkasse ist die AOK.

  • Lieber "Regenschirm",


    Bekomme das Medi auch nicht vom Neurologen, weil für Ataxie nicht zugelassen. (wird bei ALS verwendet). Krankenkasse (Knappschaft) sieht das auch so. Die Uniklinik in Göttingen verschreibt es einfach. Bekomme das Rezept per Brief. In Göttingen ist man der Meinung, dass die KK nicht gefragt werden muss.


    Und die KK zahlt. Hier bei der REHA kennt mann es auch und hier habe ich es auch bekommen, vielleicht weil meine Ataxie unbekannter Herkunft ist. Ich wollte eigentlich auch nach Magdeburg wechseln, weil näher! Aber das lasse ich lieber.


    LG Simone

  • Hallo Simone,...Ich finde das auch sehr komisch nach meinem Nachfragen bei der KK,sagte man mir das bestimmt der Neurologe......und die wiederrum sagen die KK bezahlt nicht einer SCA....wiedersprüchlich.....komisch .Wer verschreibt Dir das in der Uni Göttigen?...dann wechsel ich nach da .Also ich find das richtig doof....kann ich das nicht probieren.....wenns nicht hilft ....dann muss ich auch damit klar kommen....ich soll wahrscheinlich der KK erst richtig Geld kosten:-)..dann können sie mir nen Rolli kaufen

  • Hallo "Regenschirm",


    ich besuche da die Ataxiesprechstunde, mittlerweile zur "Verlaufskontrolle". Ich war dort im vorigem Jahr eine Woche stationär zur Diagnostik (2. Meinung), nachdem man in Halle keine Ursache fand. In Göttingen war man sehr gründlich, fand aber auch nichts weiter,


    verschrieb mir "probehalber" Rilozol. Zur Verlaufskontrolle stellte man bei mir eine Stabilisierung fest. Ich persönlich hatte nicht den Eindruck aber wer weiß, wie es "ohne" wäre. Das MEDI verbessert nicht


    unbedingt aber es verlangsamt den Verlauf! Habe ich jedenfalls für mich entschieden!!! Hier die Kontaktdaten:


    UMG Göttingen
    Zentrum Neurologische Medizin
    Klinik für Neurologie
    Prof. Dr. M. Bähr
    Tel. für Anmeldung zur Ataxiesprechstunde (nur mit Überweisung vom Neurologen) 0551-39-8432
    LG Simone

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  • Hallo Riluzol Interessierte,


    plötzlich bekam ich heute nach x-Monaten Post von der DAK: ... im Rahmen einer Einzelfallentscheidung ( ? ) ab dem 04.08.2017 werden die Kosten übernommen . . . ( Ich dachte, die Sache ist eingestellt worden. )


    Das passt gut, denn am 03.12.2018 habe ich wieder einen Termin beim Neurologen und werde dann alles mit Ihm besprechen. Es handelt sich um einen Therapieversuch von 3 Monaten.


    Ich werde auch mal das UKSH in Lübeck informieren und natürlich auch nach gegebener Zeit hier wieder berichten.


    NEU:

    Start vom 3-Monats-Test ( RILUZOL ) 06.12.2018

    06.12.2018: 1 x 50mg / täglich für 1 Woche, dann 2 x 50mg / täglich für die restliche Zeit.

    08.12.2018: 3. Tag: kann noch nichts sagen, aber die erwähnte "Übelkeit" stelle ich nicht fest- alles gut.

    ...

    13.12.2018: 8. Tag: Erhöhung der "Dosis": 2 x 50mg

    ...

    15.12.2018: Ich stelle keine Veränderung fest, aber mein KG-Trainer sagt, dass man Unterschiede merkt. ???? Naja.

    ...

    26.12.2018: 21. Tag: Kann leider nicht´s Pos. bzw. Neg. berichten. Alles wie immer.

    ( ich bin ja mal gespannt )

    . . .

    06.01.2019: 31. Tag: Die erste Ladung ist aufgebraucht. Morgen hole ich neue Riluzol. Das Gefühl ist gut, mehr kann ich nicht sagen. ( Evt. bedeutet das ja auch eine Art von Stillstand ??? )

    . . .

    27.01.2019: 53. Tag: Nachdem ich ca. 1 Woche müde, lahm und träge war,hat sich die Situation wieder eingerenkt. Ich vermute, da die zweite Ladung Riluzol beta und nicht Riluzol SUN war, war das der Grund für die blöde Woche. Akt. bilde ich mir ein, dass mein Gefühl / Motorik usw. stabil bzw. geringfügig besser geworden ist. Vorsicht: Nur ein Gefühl.

    Wichtig: Die nächste Ladung ( ca. 56 Tab.- für also 28 Tage ) muss zwingendn Riluzol beta sein.

    . . .

    14.02.2019: 81. Tag: Es ist mit Riluzol beta wenigstens keine Verschlechterung festzustellen. Ende Feb. ist wieder ein Neurologe—Termin und er wird die Aufzeichnungen von der KG beurteilen. Fazit: ich weiß es ja nicht, aber mit Riluzol geht es zur Zeit besser ( Ich habe ja aber auch keinen Vergleich, wie es akt. ohne Riluzol ist. )

    ( Zur Info: habe vom KG Trainer Fussgewichte zum umschnallen Geschenk bekommen. Dadurch hat man 1. ein gewisses Training und 2. einen stabileren Gang. )

    . . .

    14.03.2019: xx. Tag: Die 3-momatige Testphase läuft aus und ich habe auch nur noch für wenige Tage Medikamente. Der Bericht vom Neurologen und auch mein Schreiben habe ich zusammen zur KK gesendet. Jetzt harren wir mal der Dinge, die da kommen .. und wann sie dann kommen ( also die Info von der KK ).

    . . .

    16.03.2019: Heute kam die Bewilligung 📩 zur Kostenübernahme durch die KK bis zum 02.09.2019. Dann muss ich wieder einen entsprechenden Antrag einreichen.


    Somit bekomme ich am Montag neue Tabˋs und ich werde später mal über meinen Zustand bzw. mein Befinden informieren.


    Akt.: Pause

    Ataktische Grüße Kai

    19 Mal editiert, zuletzt von Kai ()

  • Also, ich habe nicht auf Riluzol und auch Tanganil angesprochen. Auch B 12 hat nicht geholfen. Ich mache nur noch Physio und Fitness. Nach einer Bypass-OP hatte ich eine dramatische Verschlechterung des Sehvermögens (Doppelsehen), Gangsicherheit und Gleichgewicht. Davor hatte ich noch zweimal wöchentlich Radtouren mit Mountainbike zwischen 50 und 100 km gemacht. SCA wurde bei mir 2011 nach dem Eintritt in den Ruhestand mit 65 diagnostiziert. Hatte mich dann ohne Medikamente bis zur OP gehalten. Auch bei gesunden Patienten dauert es lange mit der Erholung nach einer OP auf Leben und Tod. Weder die Internisten noch die Neurologen können einschätzen, wie die Rekonvaleszenz verläuft.

    Schauen wir mal........die Hoffnung stirbt zuletzt.:thumbup::saint::)