Riluzol 50mg

    Hallo Kai, ich nehme jetzt seit 2 Wochen Rilutek Actavis 50 mg. Bis auf leichtes kribbeln der Haut, verspüre ich noch nichts. Es hat bei mir auch, zum Glück, keine Nebenwirkungen. Hast du außer dem Post noch andere Erfahrungen? Wenn es dir lieber ist kannst du mir auch eine PN schicken.:?:

    Zitat von Kai

    Hallo Riluzol Interessierte,

    Update: Zu #49


    24.02.2020: xx. Tag: Ich nehme noch immer Riluzol. Der Zustand ist weiter unverändert „stabil“ soweit man davon sprechen kann. Nebenwirkungen - keine!

    Also werde ich Riluzol noch weiter einnehmen.


    Zusätzlich habe ich von meinem Neurologen „Pregabalin Beta 50mg“ verschrieben bekommen. Ich hatte meistens Nachts eine Art Spastik bzw. Krampf in den kleinen Zehen des rechten Fußes. Auch hier sind die Symptome nicht mehr da.

    Zitat von Rentner65
    Zitat von Kai

    Hallo Riluzol Interessierte,

    Update: Zu #63

    20.03.2020: xx. Tag: Ich nehme noch immer Riluzol. ( Am 21.03.20 die letzte Tab. ) Leider habe ich heute von der Apotheke nur: Riluzol Alkem 50 mg bekommen. Angeblich wg. Lieferengpässen usw. ;( ) Am Sontag werde ich dann mit der neuen Tab. beginnen. Hoffentlich habe ich nicht wieder Probleme mit der Umstellung.

    29.03.2020: xx. Tag: Zum Glück verlief die Umstellung bis jetzt ohne für mich merkbare Störungen ab. „Glück auf“. Mal sehen, was die kommenden Wochen so bringen.

    Was nicht echt nervt: Fast jede Woche ein Rezept holen, zur Apotheke usw. Und das wird wohl mit den Jahren auch nicht weniger.
    [ Nur mal so: Mein Neurologe rief mich an, da ich schon wieder ein Rezept haben wollte. O.k., ich habe versehentlich eine Zeit lang die Tab. am Morgen und am Abend genommen. War falsch.

    Der Anruf mit dem Hinweis war also gut. Ob man mich auch anruft, wenn ich mal ein Rezept nicht zeitnah abhole? Ich glaube nicht! ]

    Einmal editiert, zuletzt von Rentner65 ()

    06.07.2020: xx. Tag: Auch heute kann ich Euch nichts Neues erzählen, was aber ja auch gute News sind!

    Ich bin sehr zufrieden, denn mein "Zustand" ( Wortbedeutung/Definition: Art und Weise, wie etwas zu einem bestimmten Zeitpunkt ist ) ist noch immer unverändert :Applaus:.

    Also gehe ich in der kommenden Woche wieder zu meinem Neurologen und ... ????? .... wieder nichts Neues - nur ein Rezept. Ja, die Erwartungshaltung ist schon da, aber wie wir alle wissen . . . . . .

    Einmal editiert, zuletzt von Rentner65 ()

    Hört sich doch richtig gut an.


    Dazu zählt immer die Gegenwart, und wenn Du dich gut damit fühlst, ist doch Super.

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

    17.07.2020: xx. Tag: Der turnusmäßige Termin beim Neurologen war gestern wieder.

    „Hat sich etwas verändert ? — Nein“ Was soll ich auch sagen? Die fehlenden KG Termine während der Corona-Zeit merkt man natürlich, aber seit 2 Wochen gehe ich wieder regelmäßig.


    Akt. nerven die Zehen. Einfach immer ein komisches Gefühl, so dass ich sie ständig bewegen muss. Die kleinen Krämpfe in den Fußspitzen sind auch weg: Evt. durch das „Pregabalin Beta 50mg“ ???


    Achja, ich ziehe dann Nachts zeitweise Socken an. Die Füße sind einfach kalt.

    Einmal editiert, zuletzt von Rentner65 ()

    Das mit den Socken ist eine gute Idee. Ich trage generell nachts "Wollsocken", damit meine Füsse nicht kalt werden. Ich meine, das Krämpfe dadurch vermieden werden.

    LG Wolfgang

    10.08.2020: ( seit ca. 20 Monaten nehme ich jetzt Rilzuol ) Heute habe ich ein „Empfehlungsschreiben“ von meinem Neurologen abgeholt und zusammen mit einem Kurz-Bericht von meinem KG zur weiteren Bewilligung der Kostenübernahme für das Medikament an die DAK gesendet. Jetzt heißt es wieder warten.



    Achja, ich ziehe dann Nachts zeitweise Socken an. :thumbup:... das gefällt mir noch immer ganz gut.

    Einmal editiert, zuletzt von Rentner65 ()

    18. 08.2020: Jetzt heißt es wieder warten. ... Nein und Danke an die DAK. Schon heute am 18.08.2020 hat die DAK wieder ihre Bewilligung für die Kostenübernahme bis zum 03.09.2021 gesendet. Grund: Einzelfallentscheidung !

    Zitat von oese

    Hei Detlef,


    schöne Grüße aus dem hohen Norden (Norwegen). Wir hatten schon mal Kontakt. Da habe ich dich nach Tanganil gefragt.

    Ich habe gerade gelesen, dass du mit Riluzol Erfolg hattest und es jedem Ataxianer empfehlen kannst. Ich habe Rilutek, es soll das Gleiche wie Riluzol sein, hier in Norwegen ca.6 Wochen angetestet. Leider hat es bei mir Nichts gebracht, aber zum Glück auch keine Nebenwirkung.

    Waren 6 Wochen zu wenig Zeit? Gibt es vielleicht doch Unterschiede zu den Medikamenten? Berichte mir bitte.


    Med vennlig hilsen


    Christian

    19.10.2020: Regeltermin beim Neurologen. Das Gespräch dauerte so ca. 3 Min. Rezepte und das Befinden abgefragt und sogar mal den Gang angesehen. Also weitermachen. Er sagte noch ( wenn er das überhaupt so schnell mal beurteilen kann ), dass die Aussprache und der Gesamteindruck besser als bei den letzten Besuchen sein... nett, oder ?

    Sehr nett!!!! So eine Diagnose hatte ich noch nie! Viele Grüsse auf das auch eintrifft was Dein Doc auch sagt:D:Dvon Carmen

    Hey Carmen, Du kennst es doch ... was soll er sagen ( ich war auch gut drauf ). 🕺

    halllo!

    ich suche seit 6 Jahren und die Ataxie mit Sprachstörung und Schrift wird immer ärger. Bin 68 und war immer extrem beweglich. Untersuchungen haben nichts gebracht. Bin unauffällig gesund. Nur B 12,D,MAGNESIUM Mangel.(wird behandelt) CRPimmer leicht erhöht, hatte nach Beginn MADOPAR mit Benserazid (MP 0,3 rechts) darmperforation, dann Loch in Netzhaut. Habe Muskelkrämpfe.

    Sieht man im PET CT alles??

    Hat jemand eine Idee?

    Hallo Forum,


    Fr. Dagmar Timmann-Braun aus Essen hat im Journal Club vom 21 Juni 2022 zum Thema "Spinozerebelläre Ataxie Typ 2 - Fraglicher Effekt von Riluzol bei Ataxien" etwas interessantes veröffentlicht. Falls jemand aus dem Forum das lesen möchte.


    Fraglicher Effekt von Riluzol bei Ataxien - InFo Neurologie + Psychiatrie
    link.springer.com

    (wer nichts weiß und weiß, dass er nichts weiß, weiß mehr als jemand, der nichts weiß und nicht weiß, dass er nichts weiß)


    alles wird gut8)