Hallo Madame, ja, was macht man mit solch einem Ergebnis??? Auf jeden Fall solltest Du offensiv damit umgehen und Deinem Arbeitgeber und auch Deinen Kollegen erklären, was mit Dir los ist. Schon allein aus Selbstschutz würde ich das tun, denn nur die werden Dich dann auch in Schutz nehmen können, wenn wieder einer merkt, dass etwas nicht stimmt. Je offener Du die Krankheit behandelst, desto besser geht es Dir damit. Du selber hast ja sicher schon lange den Verdacht, dass Du ein Problem hast und da Du es nun bald genau weißt, kannst Du Dich darauf einstellen und Dich über den ungefähren (leider gibt es kein genaues Strickmuster, aber einen roten Faden) aufklären lassen. Dann kommst Du schon damit klar und je eher Du alles auf Dich zukommen lässt, desto stressfreier ist es für Dich. Du lässt bleiben, was Du Dir nicht zu traust und tust das was Du kannst, so lange Du es kannst. Mehr gibt es nicht darüber zu sagen. So mach ich es jedenfalls und fahre da ganz gut damit. Immer schön den Kopf oben behalten, der funktioniert ja auf jeden Fall. Ich wünsche Dir Langmut, Geduld und die Gabe in Dich hinein zu horchen. Alles wird gut (nicht besser, aber es ist o.k.).Liebe Grüße Tina
hallo tina
würdest du bitte absätze machen, ich kann das leider sonst schlecht lesen
@ madam...ich denke, jeder geht mit so einer KH anders um. manche nehmen sie nach jahren noch nicht an und andere gehen es mit KG ergo etc. an.
ich würde als erstes einen schwerbehindertenausweis beantragen, dann hast du einen kündigungsschutz.
du kennst deinen vorgesetzten am besten. kannst du mit ihm reden
lg bine
Bekommt man denn nach dem Ergebnis sofort nen Schwerbehinderten Ausweis?
schön wär´s, madame..... 
das ist leider eine längere prozedur. den schwebi musst du beim integrationsam beantragen (heißt in den div. bundesländern evtl. auch anders, z.b. versorgungsamt).
auf alle fälle kannst du so einen antrag aus dem netz downloaden.
hab leider momentan nicht die zeit das verfahren näher zu erklären, im forum solltest du aber darüber nachlesen können.
vielleicht helfen dir auch welche von den "alten hasen" weiter. 
Hier hat der VdK alles Wichtige über den Schwerbehindertenausweis zusammengefasst.
Viel Erfolg bei der Beantragung ! 
.....Viel Erfolg bei der Beantragung !
da schließe ich mich an! 
insbesondere finde ich in dem link vom VdK recht wichtig
http://www.versorgungsaemter.de/Versorgungsaemter_index.htm
zum runterladen des antrags für den entsprechenden wohnbereich.
Verstehe noch den Sinn einer beantragung nicht, wenn er mir doch noch nich zusteht?
Der Schwerbehindertenausweis hat schon Sinn, man bekommt Sonderurlaub u.v.m.
Bei Deiner Diagnose denke ich schon, dass Dir der zusteht.
Hier findest Du online-Antragsformulare, dann must Du nicht ins Ratshaus laufen.
liebe zauberfee, der link funktioniert leider nicht
liebe zauberfee, der link funktioniert leider nicht
Hab's in dem Beitrag schon geändert.
Hier nochmal:
Der Schwerbehindertenausweis hat schon Sinn, man bekommt Sonderurlaub u.v.m.
Bei Deiner Diagnose denke ich schon, dass Dir der zusteht...
Das denke ich allerdings auch!
Madame, wieso meinst Du denn, dass er Dir nicht zusteht? 
LG Maria
Madame, wieso meinst Du denn, dass er Dir nicht zusteht?
nun gut, kommt ja auf die momentanen einschränkungen ein ... aber die diagnose an sich wird da durchaus schon
ich sag mal ... hochgerechnet, und wie der arzt das noch beschreibt kommt hinzu
beantragen ist auf jeden fall sinnvoll ... selbst wenn es wenige zig prozente sind
dachte 1998 auch ... was soll ich mit einem schwebi ... klappt doch alles, brauchte den für eine neue arbeitsstelle weil der damalige arbeitgeber für mich damit auch zuschüsse beantragen konnte 
(malochen konnte ich trotzdem wie eine gesunde)
nü ja, bekam auf anhieb 70% und G und war erstmal ne woche echt krank danach ... ist halt auch ein stück: shit ... es ist so ...
..... Dachte man bekommt nen Schwerbehindertenausweis erst, wenn man "Tatsächlich" Behindert ist und nicht schon bei einer Diagnose mit noch schwachen Symptomen?
lies dir den beitrag von manu vielleicht noch einmal durch, madame.
wir können hier nur tipps und ratschläge geben, die auf unsere erfahrungen beruhen.
die entscheidung, ob du einen schwebi beantragen willst, kannst nur du selbst treffen.
ok ... bei mir lag damals schon eine spastik/ataxie und schwäche in den beinen vor und ich brauchte einen stock zum laufen, tremor und sprachschwierigkeiten waren zwar da, aber m.e. subjektiv händelbar ...
eingeschränkt war ich ... kein thema, aber arbeitgebern ist es solange egal wenn man seinen job auf die reihe bekommt, ok ... ging bei mir
aber ich glaube, die eigen und die fremdwahrnehmung ist so ne sache für sich ...
beantragen würde ich ... und wenn der noch nicht bewilligt wird, dann kannst du dir sagen ... mensch klasse, sieht gegenwärtig doch gut aus
jetzt bin ich nur selber im konflikt ob es gut ist dem chef vorher zu sagen das da was in dir schlummert, offene karten sind immer gut, keine frage ...
und du "genießt" auch ab einen bestimmten prozentsatz im schwebi kündigungsschutz
ob der kündigungsschutz immer sinnig ist, stell ich in frage ... hatte bei meiner berufstätigkeit schon das gefühl am "ende" rausgemobbt worden zu sein
weil ich die anforderungen nicht mehr erfüllen konnte und habe dann selber gekündigt weil mir die nerven fehlten
kommt viel auf euer verhältnis (chefs und kollegen) an, die größe des betriebes und ob du innerhalb der firma eine position hast wo man langfristig von dir auch überstunden oder schicht abverlangt, denn der laden wird sich auch gedanken machen ...
ein betrieb ist ja kein kuschelverein, der sagen wird ... aber gerne geben wir sonderurlaub etc. und wenn sie mal länger krank oder in reha sind, gar kein thema ... ich schreib mal bewußt offen, beschönigen hat ja keinen sinn
ok, ich gesteh ... auch viele andere gedanken jetzt die mit verunsichern, aber alles hat ja zwei seiten sich stückweise auseinander setzen ist nicht verkehrt
LG von manu
Hallo Madame -
ich habe damals direkt, nachdem ich das Ergebnis von der Humangenetik bekommen habe, dass ich die SCA 1 habe, einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt.
Ich habe sofort, ohne Probleme 60% bekommen und inzwischen zusätzlich das Merkzeichen "G", obwohl ich aus meiner ganz pers. Wahrnehmung meine, dass ich noch "milde" Symptome habe - das hat der Gutachter vielleicht anders gesehen ;-).
Welche Vorteile sich aus der Feststellung der Schwerbehinderung ergeben haben, erzähle ich dir gern. Du kannst gern mit mir Kontakt aufnehmen, wenn du magst.
Kopf hoch und alles Gute -
Leo
Danke für Deine Antwort Leo! Werde mich sicher mit Dir in Verbindung setzen
Hallo Madame,
meine Tochter bekam die Diagnose SCA 1 mit 21 Jahren.
Verdrängung klappt bald nicht mehr, erst als sie sich auf die Tatsache einließ - zu diesem Zeitpunkt hatte sie noch keine wesentlichen Symptome - ging es ihr besser. Ich als Mutter bin unendlich dankbar, daß sie einen so tollen Partner/Ehemann hat.
Und nun kommt`s, liebe Freunde:
Am Montag hat sie mich zum 2. Mal zur Großmutter gemacht.
Till Magnus wurde freudig begrüßt u.a. auch von seiner großen Schwester Greta, 2 1/2 Jahre alt.
Allen Beteiligten geht es gut.
Ich kann die Ausführungen von Tina sehr gut nachvollziehen. Natürlich geht jeder anders mit einer solchen Exztemsituation um, aber der intensive Austausch mit "Gleichgesinnten" hilft m.E. ungemein.
Und hier tummeln lauter nette Leute, alles Fachleute.
Alles Liebe wünscht Marita
