Probant

halle hanne

ich finde es gut, das du das machst, aber ich denke, das jeder für sich entscheidet, was er macht und was nicht.

das sich ein arzt so weit aus dem fenster hängt und sagt, es gibt in 10 jahren ein medikament, daran glaube ich nicht.

es wird in einigen ländern geforscht, aber von keinem habe ich gehört, das er sich festlegt, dazu ist unsere KH viel zu vielfältig.

lg bine

Ich finde, man sollte die Hoffnung nie aufgeben.
Innerhalb von 10 Jahren kann viel passieren.

Zwar hat man bei mir in über 20 J. auch nichts finden können, was wirklich hilft.
Aber hinsichtlich meiner Krankheit wird so gut wie gar nicht geforscht.

LG Maria

hallo maria

sicher kann in 10 jahren viel passieren, aber es gibt so viiiiiiiiele verschiedene SCA´s, naja

und selbst wenn man eine Nr. hat, verläuft die KH nicht gleich.

da haben wir wohl alle unsere eigenen erfahrungen.

lg bine

Ja ... ich denke auch, hatte nach Diagnosestellung auch irgendwie im Hirn den Satz eingebrannt: Es ist unheilbar, es gibt keine Medikamente die es aufhalten und es wird fortschreiten ...

Örgs, wohin es schreitet wollte ich eigentlich nicht so genau wissen, aber ein Kopfkino und ein "hoffnungsloses" Umfeld übertrifft jeden Psychotriller

Bis man da mal raus ist und merkt ... äh, hallo? noch sitz ich aufrecht vor euch

Bin auch in der Verlaufskontrolle drin ... hab mich um 2oo7 auch ne Woche komplett durchbrezeln lassen ... und komm so m.E. auch in den Genuss so ziemlich "am Ball" zu sein, wenn es irgendwie was neues gibt

Wie jetzt dieses next generation sequnz dings, sorry ... bin grad nachschlagefaul

Hab ja noch keine Nummer ... nun gut, wenn jetzt was rauskommt kann man sagen die hsp 17 und vier hat in einem (meinem) Fall den und den Verlauf

Denke, dann können auch Datenbanken verknüpft werden und man lernt wohl noch einige unbekannte Verwandte väterlicherseits kennen

ok ... jetzt bin ich schon seit ich denken kann "dabei" und hab so einiges schon durch, ob das noch heilbar ist da zweifel ich ... aber wenn ich Lebensqualität durch Medis habe die Symptome lindern

wie Baclofen bei Spastik z.b. oder ein Antideprie um Nachts in den Schlaf zu kommen dann bin ich schon zufrieden ... geht ja nur, wenn man sich drauf einläßt .

schmunzel, hab ich schon von meiner Diazepanphase erzählt? nü ja, auch so Ausreißer gehören dazu ... aber zu Anfangs gings mir gut damit ... LACH

was wollte ich eigentlich sagen ... mach es Hanne, find ich gut das Du da dran bist.

ich finde es auch gut, wenn es menschen gibt, die sich dazu bereit erklären.

nur ich gehöre nicht dazu, aber das hat ganz persönliche gründe.

das man medis nimmt, um schmerzen zu lindern, ist ja klar...aber das ist auch immer so eine sache

z.B. nimmst du ein bestimmtes medikament, das dir hilft, nimmst du es zu lange (obwohl du es brauchst) greift es die leber an....na wie bekloppt ist das denn?...

lg bine

nun gut ... pauschal kann man das nicht sagen

gibt immer wirkungen und leider auch nebenwirkungen ...

was wäre wenn diabetes diagnostiziert wird oder wir hätten parkinson oder ms ... da gibt es medis die ziemlich heftig sind, aber die leute nehmen diese weil es die gibt und die erstmal helfen

aber ich weiß was du meinst ... man sollte aufpassen, hinterfragen lernen ... diesen vorteil (mein ich ernst) hat auch eine seltene erkrankung ...

man kann "probieren" werte dabei kontrollieren lassen und wenn man merkt, ne leute ... nicht mit mir ... dann hat man auch die Freiheit NO zu sagen

denn kaum ein Arzt hat ja Vergleichswerte bei unserem Kram, das geht nur individuell

LG von manu

ja genau so ist es und deshalb bin ich froh, eine gute hausärztin zu haben, die ruft mich sogar an und sagt, morgen buch mitbringen (wegen wartezeit) und kommen.

lg bine

Zitat von Wuschel

Mein Arzt sagte" sie haben auch das Recht an anderen Krankheiten zu sterben"

Hey Wuschel, das finde ich richtig witzig von Deinem Doc!

LG Maria

Hallo Zusammen,

Ich habe das gleiche Programm wie Hanne hinter mir (ausser das ich in Hamburg eine ungewollte Verlängerung in der Klinik hatte,nämlich Fußbruch).
Und auch mir sagte der Arzt das gleiche,mit den 10 Jahren,da bin ich dann 54 und hoffe eben da auch noch was vom Leben zu haben,
und wenn nicht dann hab ich aber ein Stück dazu beigetragen.
Nun es gibt so viele verschiedene Arten und die SCA 14 ist eine die langsam voranschreitet.

So lange keiner von mir verlangt,Tabletten oder ähnliches zu nehmen,bin ich halt bereit dazu Untersuchungen zu machen (ok im MRT ist auch nicht mein Favorit) aber ich lern andere Betroffene, Ärzte aber auch Städte kennen.